출판사서평
사람들은길에서혹은TV에서장애인을보면어떤생각을할까.‘불쌍하다’,‘힘들어보인다’고생각하기쉽다.길에서마주친장애인을보고‘왜힘들게돌아다닐까?’‘집에나있지’라고쉽게생각해버린다.장애인을보면‘도와주고싶은데어떻게해야할지몰라서’고민스럽기도하고,‘장애인은내삶과관계없는낯설고먼존재’라고생각하기도한다.만약이중한가지생각이라도해본적있다면,《특별하지도,모자라지도않은》을권한다.
호호아줌마의장애인권이야기
장애인은불쌍한존재도,특별한존재도아니다...
사람들은길에서혹은TV에서장애인을보면어떤생각을할까.‘불쌍하다’,‘힘들어보인다’고생각하기쉽다.길에서마주친장애인을보고‘왜힘들게돌아다닐까?’‘집에나있지’라고쉽게생각해버린다.장애인을보면‘도와주고싶은데어떻게해야할지몰라서’고민스럽기도하고,‘장애인은내삶과관계없는낯설고먼존재’라고생각하기도한다.만약이중한가지생각이라도해본적있다면,《특별하지도,모자라지도않은》을권한다.
호호아줌마의장애인권이야기
장애인은불쌍한존재도,특별한존재도아니다
이책의필자김효진은자신을“호호아줌마”로불러주길바란다.만화영화주인공‘호호아줌마’처럼“작은키에통통한몸집“을가진것은물론”호호아줌마처럼남들보다몸집은작아도기죽지않고,나보다약한사람들편에서는사람이되고싶”기때문이다.
필자는지체장애인이자장애인권운동가다.세살무렵소아마비에걸려서열이심하게난후,두다리가마비되는신체기능의손상이생겼기때문에‘지체장애인’이되었다.하지만필자의부모님은“남의도움에기대지말고혼자힘으로살아야한다”는생각을강하게가진분들이었고,필자가교육을받을수있도록아낌없이지원했다.덕분에‘호호아줌마’는“집에만있지않았”고,세상을향해자기목소리를낼수있게됐다.
《특별하지도,모자라지도않은》은이땅에서장애인으로살아가는사람의생생한목소리를통해장애란무엇인지,장애인은어떤존재인지,장애와비장애의경계를생각하게하는책이다.
필자는장애인이“불쌍한존재가아니”라는것을힘주어강조한다.
“여러분이만난장애인이힘들어보일수는있어요.그렇다고해서그사람의삶이온통불행하고슬프기만할거라고여기면곤란해요.여러분도기분좋은날이있는가하면우울한날도있죠?장애인도마찬가지예요.”
또한장애인이라면누구나특별한능력을가졌을거라는생각또한편견이라고지적한다.많은사람들이‘장애인’이라고하면‘헬렌켈러’를떠올린다.하지만헬렌켈러나에디슨,베토벤,루스벨트대통령,김기창화백등위대한업적을남긴장애인은소수에불과하다.남다른능력을가진장애인도있고,그렇지않은장애인도있다.비장애인들중에서도더뛰어난재능과의지와인내심을가진사람이있는것처럼,장애인들또한마찬가지라는것이다.
필요한도움을받을권리+원하는도움만받을권리
《특별하지도,모자라지도않은》에서필자는장애인에게어떤도움이필요한지구체적으로밝힌다.지하철엘리베이터는누구나이용할수있지만계단을이용할수있는사람들이앞다투어사용하면휠체어를탄장애인은밀려날수밖에없다.“교통약자를위한시설은교통약자들이사용할수있게해야”한다는것이필자의주장이다.청각장애인들이뉴스를정확히이해할수있도록수화통역이있어야하며,시각장애인학생에게는점자교과서가제공되어야한다.혼자서생활하기힘든중증장애인은집에활동보조인등이찾아가밥을먹거나몸을씻는일,청소나세탁은물론이고외출하는일을도와주어야한다.이는장애라는특수한조건을가진사람들이당연히받아야하는,제도적으로보장되어야하는‘도움’이다.
장애인에게도움이필요한건맞지만,장애인이‘아무도움’이나받는건아니다.휠체어사용법도제대로모르면서“도와주겠다”며함부로휠체어를만지거나,발달장애인에게특정물건을강권하거나선택의기회조차주지않는것은결코바람직한행동이아니다.진정한도움은상대가원하는것을주는것이다.‘불쌍한장애인에게도움을줬다’라는어설픈자기만족에취하기보다는“도움이필요한지”를먼저확인하는무엇보다중요하다.타인이제공하고자하는도움을받을지말지를선택하는것은당연히장애당사자의몫이다.
필자는장애인들에게필요한것은무조건적인도움이아니라,스스로선택하고시행착오를겪으면서경험을쌓아가는과정이라고힘주어말한다.인간은누구나존중받고선택하고책임지는과정을통해성장하기때문이다.
차별을원하는사람은없다
장애인들이안전하게다닐수있도록‘이동권’을주장하거나,지역사회에서스스로삶을꾸리는‘자립생활’을하고자하면“왜사서고생이야?”라고묻는사람들이있다.이런말을일삼는사람들은장애인을‘집에만있는’존재로여기거나,장애가있으면시설에서자유를구속당한채살아가는게당연하다고생각하는듯하다.
애석하게도필자의말에따르면“장애인에게조금의편견도갖지않기란어렵”다.“대부분의사람들이자신의의지와는상관없이아주어릴적부터장애인에대한편견속에서자라기때문”이다.하지만모든인간은자유롭고독립적인삶을원한다.이는자연스러운욕망이자당연히누려야할권리다.
나아가필자는“무엇이장애인가”를질문한다.필자의아들찬이는눈이나빠서안경을썼는데“엄마,나도눈이잘보이지않으니시각장애인이야?”라고질문했다고한다.WHO(세계보건기구)의장애기준에따르면안경을쓴사람은장애인이며,아기를가진임부또한출산때까지일시적으로장애인으로분류된다고한다.이를두고‘호호아줌마’김효진은“장애의기준은사람들의좁은생각이만들어낸것일지도모르겠”다며현재우리사회에서의장애인은“장애가있다는이유로사회에서차별받는사람들”이라고정의내리기에이른다.
이렇듯장애인의기준은사회적으로모호하게설정된것이며,실제생활속에서장애인과비장애인의삶은칼로자르듯분리된것이아니다.장애인이안전하고편안하게이용할수있는시설들,장애인화장실이나장애인경사로는‘장애인전용’이아니며모두가편하게쓸수있다.우리는일시적으로,혹은잠정적으로‘장애’를가질수있는상태로살아간다.장애는두려워하거나배척해야할대상이아니라귀기울여들여야하는,하나의“목소리”인것이다.
