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‘내가 겪은 장애를 서술하여, 나와 똑같은 상황에 놓여 있는 미성년자 환자들에게 희망과 용기를 주자!’태어날 때부터 원인 모를 발달 지연과 심장 문제, 백내장 등을 겪으며 부모님에게 아픈 손가락이 되었고, 마침내 ‘폼페병’이라는...