나답게, 여전히 : 안녕 폼페야!

나답게, 여전히 : 안녕 폼페야!

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Description
‘내가 겪은 장애를 서술하여, 나와 똑같은 상황에 놓여 있는 미성년자 환자들에게 희망과 용기를 주자!’

태어날 때부터 원인 모를 발달 지연과 심장 문제, 백내장 등을 겪으며 부모님에게 아픈 손가락이 되었고,
마침내 ‘폼페병’이라는 진단을 받으면서 ‘장애아’라는 꼬리표를 달고 다녔다.
열일곱 살이 된 지금까지, 장애아라는 꼬리표는 내 몸에 바짝 붙어 좀체 떨어지지 않는다. 아니, 외려 더 가까워졌다고 봐야 할 것 같다.

장애인이지만 어딜 가나 ‘명랑하다’는 말을 듣는 나의 이야기를 통해, 다른 환우분들께도 내 에너지를 전해주고 싶다.
대한민국의 모든 환우분이 장애를 이겨내고 밝게 웃을 그날을 꿈꾸며, 험난했다면 꽤 험난했던 나의 이야기를 시작해볼까 한다.
저자

조수빈

저자:조수빈

2006년2월20일태생

발달지연과심근증의원인을찾던중폼페병발견

현재부개여자고등학교에재학하며세상에한걸음씩나아가는중

그저단순하게폼페병환자라는타이틀로세상에남고싶지는않다.여느열일곱처럼먹는것을좋아하고,《삼국지》와《톰소여의모험》같은흥미로운글을즐겨읽으며,싸이의〈강남스타일〉반주에흥겹게춤도출수있는평범한사람이다.그렇기에‘나답게,여전히’씩씩하고당차게주어진삶을사는중이다.

어려서부터고집이있다는말을들으며자랐다.그러나그고집은어쩌면약하게태어난내가세상으로부터나를지키려고지은‘울타리’인지도모른다.나만의중심을잡지않는다면,세상의시선과고정관념에휩쓸릴것같았기때문이다.《나답게,여전히》를내는이유또한열일곱해살아온나의인생을되돌아보고,내가지키려고했던중심을찾기위해서다.

엄마는오래전부터내글을보시며“수빈아,너는꼭작가가되었으면좋겠어.”라고말씀하셨다.이기회를통해어렵게나마엄마의바람을들어드린것같아서,나의원고가세상에공개될것이뿌듯하고도감사하다.

조수빈작가:josubin3482



그림:서세찬

내가표현하고자했던그림은단순히내그림을알리기위한수단이아니다.

메마른가슴속단비를뿌리듯,때로는어렵고지친삶의위로와희망이되어주는그림을전달하기위해고민하고노력했다.

그림한점이그한사람삶에얼마나큰위로와영향을끼치는지경험을해봤기때문이다.나또한힘든시절을보낼때그림으로내몸과마음을치유하였고,지금은많은사람들에게희망이되어주는그림을전달하고싶다.

나는그림이주는위로와희망의힘을믿는다.

서세찬일러스트레이터:balloonart_12

목차


프롤로그

1부둘에서셋으로
2부함께온불청객,폼페병
3부그러는와중에도
4부선택
5부무너지고일어나고
6부새로운삶
7부우리의성장통
8부틀린게아니라다른거야

에필로그

출판사 서평

시중에나온‘장애’와관련된책을둘러보았을때,대부분성인환자들이자신의이야기를저술하고있다.환자가미성년자인경우,대부분환자를돌보는보호자가보호자의입장에서환자의투병기를저술한경우가많다.
물론장애는모든환우분과보호자분의힘겨운싸움이지만,그래도저자와나이대가비슷한미성년자들이자신의장애에대해쓴책이거의없다는점이못내아쉬운마음이컸던저자가,이책<나답게,여전히>를출간하게되었다.

‘환자의입장에서생생한이야기’를들려주고싶은저자의마음을생각하며읽어보기를추천한다.