나답게, 여전히 (안녕 폼페야!)

조수빈

2006년 2월 20일 태생
발달지연과 심근증의 원인을 찾던 중 폼페병 발견
현재 부개여자고등학교에 재학하며 세상에 한 걸음씩 나아가는 중

그저 단순하게 폼페병 환자라는 타이틀로 세상에 남고 싶지는 않다. 여느 열일곱처럼 먹는 것을 좋아하고, 《삼국지》와 《톰 소여의 모험》 같은 흥미로운 글을 즐겨 읽으며, 싸이의 〈강남스타일〉 반주에 흥겹게 춤도 출 수 있는 평범한 사람이다. 그렇기에 ‘나답게, 여전히’ 씩씩하고 당차게 주어진 삶을 사는 중이다.
어려서부터 고집이 있다는 말을 들으며 자랐다. 그러나 그 고집은 어쩌면 약하게 태어난 내가 세상으로부터 나를 지키려고 지은 ‘울타리’인지도 모른다. 나만의 중심을 잡지 않는다면, 세상의 시선과 고정관념에 휩쓸릴 것 같았기 때문이다. 《나답게, 여전히》를 내는 이유 또한 열일곱 해 살아온 나의 인생을 되돌아보고, 내가 지키려고 했던 중심을 찾기 위해서다.
엄마는 오래전부터 내 글을 보시며 “수빈아, 너는 꼭 작가가 되었으면 좋겠어.”라고 말씀하셨다. 이 기회를 통해 어렵게나마 엄마의 바람을 들어드린 것 같아서, 나의 원고가 세상에 공개될 것이 뿌듯하고도 감사하다.

조수빈 작가: josubin3482

프롤로그

1부 둘에서 셋으로
2부 함께 온 불청객, 폼페병
3부 그러는 와중에도
4부 선택
5부 무너지고 일어나고
6부 새로운 삶
7부 우리의 성장통
8부 틀린 게 아니라 다른 거야

에필로그

시중에 나온 ‘장애’와 관련된 책을 둘러보았을 때, 대부분 성인 환자들이 자신의 이야기를 저술하고있다. 환자가 미성년자인 경우, 대부분 환자를 돌보는 보호자가 보호자의 입장에서 환자의 투병기를 저술한 경우가 많다.
물론 장애는 모든 환우 분과 보호자분의 힘겨운 싸움이지만, 그래도 저자와 나이대가 비슷한 미성년자들이 자신의 장애에 대해 쓴 책이 거의 없다는 점이 못내 아쉬운 마음이 컸던 저자가, 이 책 〈나답게, 여전히〉를 출간하게 되었다.

‘환자의 입장에서 생생한 이야기’를 들려주고 싶은 저자의 마음을 생각하며 읽어보기를 추천한다.