아이는 느려도 성장한다 자폐증 아이가 말하기까지

도조겐이치

저자도조겐이치(東?健一)는1993년대학졸업후,대중매체회사와금융정보영업등을거쳐대형보도기관의사회부에서취재기자로근무했다.이후마케팅과기자경험을살려PR,브랜딩,마케팅전문가로활?약하고있다.자신의딸인자폐아리카를키우며솔직한심정을적어내려간이책《아이는느려도성장한다(リカと3つのル?ル:自閉症の少女がことばを話すまで)》를통해작가로도활발히활동하고있다.
홈페이지:www.tojobook.com

목차
프롤로그
1장학습과벌칙의관계
낙원에서추방되어노동자가되다/자기계발서를읽는초등학생/공포의입시학원
아버지처럼되고싶지않아/감옥같은기숙사생활/격리된세상의무기력한죄수
2장채워지지않는욕망
도쿄에서가장불행한청년/인생을바꾸려면돈이필요하다/욕망이란엔진의페달을밟다/채워지지않는갈증과공허한마음
3장귀신들린아이
딸에게는무엇이든최고로/인형과놀지않은아이/서서히스며드는불안감/
퇴행/의유령이된듯한리카/사과농장에서의추격/“부모의사랑이부족합니다”라는충고
4장진실의문
까치발로걷는아이/자폐증은마음의병?/자폐증이라는현실을직시하기/리카는자폐증이다!
5장자폐증은반드시낫는다?
아동정신과상담을권유받다/정신과는후진국인일본/치료법은없습니다/절규하는원숭이의영상을보다/욕망이라는무간지옥/새하얀양말이준감동/자폐아는모두천재?/애정부족때문이라는오해/먹는것에더욱신경을쓰다/갖가지민간요법순례
6장응용행동분석
로바스박사의획기적인연구/하루라도빨리시작해야한다/천문학적비용이드는치료법/백명가운데한명은자폐아/스스로절감한커뮤니케이션문제/처음으로느낀감동
7장과학적학습
인간의행동원리/‘같은장소에서는같은행동’이라는원칙/관찰하고자세히기록하다/앉기성공/생명유지와직결되는기술의습득
8장사람을움직이는세가지규칙
지시는분명하고명확하게/실패를경험시키지마라/강화는신속할수록좋다/장애인에게도특권은없다
9장행동관리
행동을세분화하여나열하라/시선맞추기훈련/타이머를이용한효율적시간경영/문제행동을줄이는방법/벌칙을사용하지않는세가지이유/목표에얽매이지마라/행동이모든것을말해준다
10장모방의기술
최강의학습도구/침팬지를따라잡다/시작은큰동작을모방하는것부터/다른것이틀린것은아니다/작은동작을모방하는훈련/음을따라하기/자기잘못을인정하는사람은아무도없다
11장아무도모르는언어의세계
배경을최대한배제한사진카드/‘사과’라는단어의개념을가르치기/사진카드를개념의카테고리별로나누다/연속행동과기억장기화라는과제해결/마침내자기이름을말할수있게된리카/피글렛머리띠유무에따라자기인식이달라지는리카/사회적관계성을이해하게된리카
12장마음의문이열리다
돌고래여행에참가하라는권유/편도티켓이되기를빌다/내가인상이좋다고?
딸이아닌나자신을훈련하고있었다/웃는얼굴이라는최고의선물/소원은이미이루어졌다/북태평양바다위에찾아온마법의시간

출판사서평
응용행동분석으로자폐증딸의말문을열어준
한아버지의3년간여정을그린감동실화
《아이는느려도성장한다》
2007년UN은4월2일을세계자폐증인식의날(WorldAutismAwarenessDay)로정했다.그러나해마다그맘때쯤들려오는국내자폐증관련뉴스는어둡기만하다.자폐증진단을받은아이와그부모들의정신적,경제적고통은이루말할수가없다.막막한치료와앞날에부모는아이와의동반자살이라는극단적선택을하기도한다.
이책은평생말을못할것이라는선고를받은중증자폐아딸...
응용행동분석으로자폐증딸의말문을열어준
한아버지의3년간여정을그린감동실화
《아이는느려도성장한다》
2007년UN은4월2일을세계자폐증인식의날(WorldAutismAwarenessDay)로정했다.그러나해마다그맘때쯤들려오는국내자폐증관련뉴스는어둡기만하다.자폐증진단을받은아이와그부모들의정신적,경제적고통은이루말할수가없다.막막한치료와앞날에부모는아이와의동반자살이라는극단적선택을하기도한다.
이책은평생말을못할것이라는선고를받은중증자폐아딸을응용행동분석으로직접교육시켜말문을열어준한아버지가진솔하게써내려간3년간의기록이다.
딸이자폐증선고를받은후의절망,부모의애정이부족해딸이자폐증에걸렸다고생각하는주변사람들의편견과의싸움,응용행동분석이라는효과적인치료법을만났지만천문학적인비용으로인한금전적고통,냉철한훈련과정,급기야모든에너지가소진되어극심한우울증에걸린일등딸과자신의인생을위해현실에맞서고군분투한한아버지의가슴시린경험담이고스란히드러난다.이런솔직한고백은자폐아문제를전반적으로다시생각하게하는기회가될뿐더러책에서소개하는‘응용행동분석’은발달장애의증상을보이는아이,성장이보통아이보다조금늦은아이,공부와일에집중하지못하는사람,커뮤니케이션에어려움을느끼는사람등일반인들에게도큰도움이될것이다.
누구나인생을가로막는암흑의장벽에한번쯤은부딪친다.그러나《아이는느려도성장한다》의저자에의하면그것은의문투성이인생에숨구멍을뚫어활력을되찾아주기위한초대장일뿐이다.
가치없는아이와가치없는부모,모든의욕이상실되다
“지켜봅시다.”
소아과의사마다하는말이었다.
누구와도눈을맞추려하지않는아이,까치발로만걸으려는아이,날카로운괴성을질러대는아이,그런딸의모습이영락없이공포영화에나오는악마에사로잡힌아이같다고아버지는생각한다.
“내딸의몸속에악마가있는거니?그렇다면제발데려가줘.나의가장소중한걸줄게.”
병원을전전한끝에아버지가생각한딸의몸속에들어있던악마는바로자폐증으로밝혀진다.
저자는자기계발서를신봉하는사람이었다.
‘꿈은반드시이루어진다’‘노력에는반드시대가가따른다’등의성공구호를되뇌며인생의위기를여러차례극복하기도했다.노력해서목표를이루고성공하는것이바로인생이라고생각했다.그러나눈에넣어도아프지않을것같았던무남독녀딸에게내려진선고‘중증자폐증’,그것은그의인생에서전혀예상밖의전개였다.
딸에게최고의교육을시키고,딸을어학영재로키울만반의준비가되어있는아버지에게딸이평생말을못할것이라는선고는딸이평생바보로살아야한다는말과도같았다.동시에부모로서교육을시키고싶어도시킬게아무것도없다는얘기였다.가치없는아이에가치없는부모가되는것이다.저자는아버지로서모든의욕이상실되는순간이었다고솔직하게고백한다.
사람을움직이는세가지간단한규칙과응용행동분석
자폐증선고의충격에서벗어나저자가맨처음한행동은딸에게서천재성을찾아내는것이었다.서번트증후군이라하여간혹자폐아중에예술이나암기등에서천재성을드러내는경우가있기때문이다.그러나이런저런관찰끝에리카는그저평범한자폐아일뿐이라는결론이내려졌다.
그다음으로저자는딸의자폐증을치료하기위해민간요법과대체의료,심지어는신흥종교까지찾아순례를나섰지만결국소모적인싸움일뿐이었다.그러다우연히한모임에서자폐아를교육시키는방법인‘응용행동분석’에대해알게되고아버지는자신의모든것을걸고딸을교육시키기로마음먹는다.
-지시는분명하게
-실패를경험시키지마라
-강화는신속히
위의간단한3가지규칙을바탕으로한응용행동분석교육이시작되었다.손을씻는단순한행위도6단계로나누고,단계마다위의3가지규칙에따라훈련시켜나가는과정이반복된다.
특히,‘이리와’라고불렀을때아이가부른사람에게오게하는훈련은리카의생명과도직결되는기술이었다.느닷없이뛰쳐나가무조건앞만보고달려가는일이종종있었기때문에사고의위험성이늘있었던것이다.보통아이들이라면성장하며자연스럽게익혀나가는것들을리카는응용행동분석을통해한단계,한단계씩배워나간다.
일반인에게도도움이되는응용행동분석
영국국립암보건임상연구소는어린이100명가운데1명을자폐증으로보고있고,미국예일대김영신교수는6년에걸친연구에서한국어린이38명중1명이자폐아라고최근발표했다.이것은갑자기자폐증환자가많아진것이아니라자폐에관한연구가본격적으로진행되면서자폐의범위가확대되고,진단법도발달해환자발견이늘어난결과다.
가벼운증상인아스퍼거증후군을비롯해주의력결핍과잉행동,학습장애,전반적발달장애그리고중증의증상인자폐증까지우리가일상에서흔히듣는진단이모두자폐증에포함된다.
또한놀라운것은우리가흔히코를만지거나귀를파는등의버릇이라고부르는습관적행동도전문용어로는‘자기자극’이라부르는자폐증의한특징이다.많든적든누구라도자폐증과관련된인자를몇개는가지고있다.
저자는실제로딸때문에자폐증의특징을연구하다가이러한사실을알고3가지규칙을직장생활과본인의생활에도적용하기시작한다.
부하직원에게지시를분명하게하고,실패를경험시키지않으며,신속하게강화를해주니업무진행도더원활히될뿐더러커뮤니케이션도더욱활발해지게되었다.
자폐증딸이말을하기까지,그리고소원이이루어지기까지
저자에게보통아이들의모방력과흡수력이신의능력처럼보일정도로리카의훈련은더디고힘들다.‘사과’라는한단어를가르치기위해서는일단15단계로나누어‘사과’를인지시키는훈련을하고그다음엔얼굴표정,입술모양그리고발성을흉내내는모방의단계를또거쳐야한다.그러한훈련을거듭반복한끝에마침내리카는3년동안3천개가넘는어휘를습득할수있었다.
여전히리카는보통사람이백걸음나가는동안간신히한걸음을내딛는수준이지만저자에겐그모든것이기적과도같다.처음에딸이자폐증이라는얘기를들었을때는절망밖에없었다.자폐증은저주라고생각했다.그러나성장에대한기쁨과희망을준딸,인생에서눈앞에있는행복을알아볼수있게해준딸,사람의가치는노력이나결과만으로말할수있는게아니라존재자체도가치라는걸알려준딸은그의인생에서축복그자체였다.가장소중한것은이미이루어져있었던것이다.
그리고마침내깨닫는다.
아무리느려도사람은반드시성장할수있다고.
그것은리카에게도,저자자신에게도해당하는말이었다.