나의 때가 오면 : 존엄사에 대한 스물세 번의 대화

다이앤렘

저자:다이앤렘
1936년생미국방송인으로,1979년부터2016년까지전국공영라디오방송국NPR에서〈다이앤렘쇼〉를진행했다.이프로그램의청취자는300만명에달했다.예술,과학,문화,문학,국제문제등을두루아우르는이방송에서다이앤렘은논란이많은주제에서도상대를존중하며대화하는탁월함을보여널리사랑받았다.2009년방송계의퓰리처상으로불리는피바디상을받았고,2013년에는국가인문학훈장을받았다.현재는워싱턴DC에거주하며라디오방송국에서팟캐스트와북클럽을진행한다.
2014년,다이앤은남편존렘이파킨슨병으로고통스러워하다열흘간의자발적인섭식중단으로스스로생을마감하는모습을지켜볼수밖에없었다.부부가존엄사(의료조력사망)가불가능한메릴랜드주에거주했기때문이다.이사건은미국에서큰화제가되었고,이후다이앤은존엄하게죽을권리를요구하며왕성한활동을이어왔다.〈워싱턴포스트〉는그녀를“죽을권리에대한논쟁에서가장저명하고핵심적인인물”로평가하기도했다.
《나의때가오면:존엄사에대한스물세번의대화》는저자가존엄사를주제로여러인물과대화를나눈인터뷰집이다.이책에서저자는존엄사를선택한사람과그가족,의사와간호사,호스피스및완화의료종사자,종교지도자,입법가,저자의손자등과고루대화하며삶과죽음그리고존엄함이란무엇인지를두고대화를이어간다.
저자는존엄사를지지하지만자기주장을일방적으로전달하며강요하지않는다.반대자들에게도발언권을주고그들의주장을경청한다.이사려깊은태도는존엄사를손쉬운해결책으로접근하는관점에제동을걸며존엄사에대한깊이있는사유와고민을촉발한다.‘당신은삶의끝이가까워졌을때무엇을원하는가?’라는물음에울림있는답변을내놓는이책은소중한사람들과죽음을이야기하는일의어려움을줄여주고,대화의물꼬를트기위해쓰였다.

역자:황성원
대학에서영문학과지리학을공부했다.책을통해사람을만나고세상을배우는게좋아서시작한일이어느덧업이되었다.노동,도시,환경,여성등을주제로한여러학술서와대중서를번역해왔다.옮긴책으로《사라질수없는사람들》,《쫓겨난사람들》,《여성,인종,계급》등이있다.《공기전쟁》으로한국과학기술도서우수번역상을수상했다.

서문

첫번째_존엄사로아내를보낸남자와의대화
두번째_말기암환자와그주치의와의대화
세번째_완화의료전문의와의대화
네번째_죽음을다루는비영리단체대표와의대화
다섯번째_호스피스종사자와의대화
여섯번째_죽음카페운영자와의대화
일곱번째_흑인목사와의대화
여덟번째_존엄사를지지하는의사와의대화
아홉번째_존엄사로아내를보낸여성과의대화
열번째_생애말기돌봄의사와의대화
열한번째_워싱턴DC의원과의대화
열두번째_메릴랜드주하원의원과의대화
열세번째_존엄사지지자와의대화
열네번째_천주교신부와의대화
열다섯번째_말기암환자인친구와의대화
열여섯번째_존엄사에참여하는의사와의대화
열일곱번째_존엄사를원하는환자와그의사와의대화
열여덟번째_존엄사를지지하는의사와의대생들의대화
열아홉번째_존엄사강의를들은의대생들과의대화
스무번째_‘조력자살’에반대하는의사와의대화
스물한번째_존엄사로남편을보낸남자와의대화
스물두번째_어머니를치매로보낸노인과의대화
스물세번째_손자와의대화

감사의말
해제_한국에서의삶과죽음그리고존엄사

“난그렇게죽지않을거야.
이제나의시간이왔어.”

삶의끝이가까워졌을때
당신은어떤선택을할것인가?

“죽을권리에대한논쟁에서가장저명하고핵심적인인물.”〈워싱턴포스트〉는이책의저자다이앤렘을이렇게평했다.1936년생미국의유명방송인다이앤이존엄사운동에본격적으로뛰어든건2014년이었다.다이앤의남편존렘은파킨슨병으로극심한고통을받는상태였다.시도해볼만한의학적조치도남아있지않았다.존렘은삶의마지막순간을고통에잠식당한채무기력하게보내고싶지않았다.이에열흘간의자발적섭식중단으로스스로생을마감했다.‘존엄함’을지키기위한선택이었다.

2024년6월기준,미국의10개주가존엄사(의료조력사망)를법적으로보장한다.미국인다섯명중한명이삶의마지막순간에존엄사를선택할수있는셈이다.존렘이비극적인방식으로삶을마감할수밖에없었던이유는부부가존엄사를허용하지않는메릴랜드주에거주했기때문이었다.남편의죽음이후,다이앤은본격적으로죽을권리운동에뛰어들었다.수십년간적확한정보를제공하고그에관한토론을이끌어온탁월한방송인경력의연장에서죽을권리에관한여러대화를나누고이를대중에게전하기시작한것이다.

다이앤은죽을권리를적극적으로지지한다.하지만존엄사를반대하는사람들에게도발언권을주고그들의주장을경청했다.말기환자,가족,의사와간호사,종교지도자,입법가등과두루대화했고그들이품은믿음,희망,공포를생생하게전달해사회적대화를촉발했다.《나의때가오면:존엄사에대한스물세번의대화》는이대화를갈무리한책이다.

존엄한죽음을향한개인,가족,사회의여정을보듬는
가장논쟁적인주제에대한가장감동적인대화

이책의가장큰장점은존엄사에관한다양한목소리를고루소개해논쟁적인주제에대한포괄적조망을가능하게해준다는점이다.먼저환자와가족의이야기다.존엄사를선택한생애말기환자들은자신들이결코‘사는것’과‘죽는것’중에서선택하지않았다는점을강조한다.처음부터산다는선택지는없었다.‘나다움’을지킨채삶을마무리하는방식과고통에잠식당한채언제올지모르는죽음을기다려야만하는또다른방식이있을뿐이다.이들은말한다.끝을알수없는극심한고통에시달리는중이라도‘나의때’를선택할수있다면,남은시간이얼마인지알수있다면잃어버린삶에대한통제권을회복할수있다고.생애말기환자와그가족은존엄사에대한자율권과선택권을강조한다.여러의료종사자와전문가도여기에힘을보탠다.존엄사에는당사자들이절망적인상황의수동적객체로만머물지않게해주는‘해방적인성격’이있다.삶의마지막순간에대한이들의이야기를듣다보면존엄사가우리모두에게꼭필요한권리라는생각과감정이자연스레샘솟는다.

그러나이책은일방적주장만을전달하지않는다.존엄사가아직답변하지못한문제역시많다는점을솔직히인정하고,존엄사반대자와대화를나눌때그들역시그누구보다삶을사랑하는사람들이라는사실을진심으로존중한다.존엄사요구가고립문화의증가와같은실존적인위태로움과관련이있다는의료인과종교인의이야기는적극적인존엄사찬성론자도쉬이배척할수없는주장이다.흑인과장애인이의료체계에서받아온체계적인착취의맥락에서존엄사가또다른폭력을양산할지도모른다는의심역시마찬가지다.‘존엄함’의기준도질문할필요가있다.사람들은존엄함이무너지는순간의기준을‘기저귀를차고침대에누워있는상태’로삼는다.그러나이기준은돌봄이포괄적이고효율적으로작동하는사회라면얼마든지바뀔수있다.존엄사를비판하는신학적논거와상대적으로경제적,문화적특권을지닌백인이존엄사에더적극적이라는점역시많은고민을남긴다.

반대자들에게도발언권을주고그들의주장을경청하는다이앤의사려깊은태도는존엄사를손쉬운해결책으로접근하는관점에제동을건다.존엄사를우리가당면한문제에대한만능해결책으로제시하지않고이문제에관한깊이있는사유와고민을촉발하는것이다.결국핵심은진심어린대화의시작이다.‘당신은삶의끝이가까워졌을때무엇을원하는가?’라는물음에울림있는답변을내놓는이책은소중한사람들과죽음을이야기하는일의어려움을줄여주고,대화의물꼬를트이기위해쓰였다.

“마음을사로잡는흥미로운증언으로가득한이책은
‘존엄한죽음’이라는주제에관한최고의자료다.”
-아마존독자리뷰

현대의학의발전은많은사람에게수명연장과삶의질향상이라는커다란선물을가져다주었다.그러나삶의마지막순간에인간성이있어야할자리를기술로때우는의도치않은결과를초래하기도했다.언젠가
부터우리사회는자연스러운죽음의과정을상실했고죽음을극복해야할적으로만간주했다.그러나삶과죽음은떼어낼수없는짝이다.우리는결코죽음을삶에서완전히분리할수없다.이제는‘좋은삶’과더불어‘좋은죽음’역시이야기해야만한다.좋은죽음,존엄한죽음에대한상상력이구체적일수록우리삶역시더풍요로워질것이기때문이다.

가장사랑하는사람에게서시작해죽음의문제를사회적대화로확장하는이책은죽음을막연한미래,껄끄러운주제로만남겨둔우리에게새로운가능성을열어보인다.때로는눈물흘리게,때로는고개를끄덕이게하며독자를대화에초대하는이책을통해우리는더는논의를미룰수없는주제에관한사유를확장할수있을것이다.