휠체어 탄 소녀를 위한 동화는 없다 (이야기를 통해 보는 장애에 대한 편견들)

어맨다레덕

에세이와소설을쓰는작가로,캐나다와미국,영국에서책을출간하고있다.CBC논픽션상등여러작품상의후보로지목되면서주목받았다.지은책으로소설『평범한사람들이행하는기적(TheMiraclesofOrdinaryMen)』이있고,『켄타우로스의아내(Centaur’sWife)』를출간할예정이다.뇌성마비가있으며캐나다온타리오주에살면서다양한작가와이야기를위한캐나다의첫번째축제인‘문학다양성축제(theFestivalofLiteraryDiversity,FOLD)’의의사소통조정담당자로활동하고있다.

여는말

1.어둠속에머리를밀어넣는아이들
2.장애그리고동화
3.오랜옛날,여전히소원이도움을줬을때:프랑스와독일의동화
4.언젠가는나의왕자님이올거야:디즈니와그늘없는세상
5.바보같은작은업둥이:한스크리스티안안데르센의‘미운오리새끼들’
6.‘인간이하의’:아름다움대추함
7.거친땅
8.괴물과경이로움
9.위대한해결

맺음말
감사의글
주
참고문헌

우리를사로잡은이야기들이소외를낳는방식
동화를거울삼아돌아보는장애에대한편견과그너머의이야기

“장애는단순히건강문제가아니다.한개인의몸이지닌특성과그개인이살아가는사회가지닌특성이상호작용하는모습을반영하는복잡한현상이다.”
-세계보건기구의‘장애에대한정의’중

우리는휠체어탄공주를상상한경험이거의없다.동화속공주는대부분우아하고아름다우며,장애가없다.그렇다면동화에는장애가없는인물들만등장하는가하면그렇지도않다.『헨젤과그레텔』의목발짚은마녀나『해리포터』의악당,얼굴이변형된볼드모트도우리에게익숙한인물들이다.심지어디즈니만화영화〈라이온킹〉의악당스카(scar)는이름자체가‘흉터’다.이렇듯동화속에서장애는악당들이가지고있는특성으로묘사되는경우가많다.반면에주인공이장애를가지고있기도한데,주인공의장애는대부분결말에이르러마법의힘으로극복되거나주인공의노력으로사라지는극적인장치로기능한다.말하자면동화속행복한결말의전제는‘완전무결한신체’이며,장애는행복한결말을맞이하기위해반드시없어져야하는것이다.
이책은이렇듯우리가오랫동안사랑해왔던동화에담긴장애에대한편견을돌아보며그안에투영된우리의모습을날카롭게비춘다.이책의저자어맨다레덕은에세이와소설을쓰는작가로,뇌성마비를가지고있다.이책에서저자는다양한동화를새로운시선으로들여다봄으로써편견과소외가없는그너머의이야기가필요하다는사실을설득력있게짚어낸다.이책에는저자뿐아니라여러장애인의목소리가함께실려있으며,그들의목소리를통해그동안우리가숨쉬듯이받아들여온비장애중심주의를전혀다른각도에서돌아보게된다.이책은동화와장애인권리에관심있는사람들뿐아니라이야기를만들어내는창작자와이야기를즐기는사람들,더나아가우리사회가좀더성숙하기를바라는모든이에게중요한질문을던진다.
박연준시인의말대로“이책을한번제대로읽어보는것만으로도의식의지각변동이일어날”것이다.

그림형제와안데르센의동화부터〈왕좌의게임〉같은최신드라마까지,
다종다양한이야기에담긴속뜻을날카롭게해부하다

“동화에서나를본적이있어요.그런데나는항상나쁜녀석이었어요.다른사람과다르게생겼다면공주가될수있을리가없어요.”
-본문중,뇌성마비장애인아이르네콜트허스트의말

우리가어렸을때부터접해온동화는우리의세상을형성하는바탕이된다.동화는공정과위계질서,행동양식,행복하고충만한삶에관한우리의생각을형성하는데큰영향을미친다.그런데이야기의원형에가까운동화가누군가를소외시키는발판이되는건아닌지질문하는작업은제대로이루어지지않았다.이점은그동안우리가그러한이야기들을넓은눈으로바라보지못했다는반증이기도하다.
이책에서다루는이야기는고전동화부터디즈니만화영화와최신드라마까지다양한시대와매체를아우른다.그림형제의『고슴도치한스』,안데르센의『인어공주』등고전동화속장애가없고모든능력을온전하게가져야만고통없는삶을살수있다는서사에담긴함의를돌아보고,〈라이온킹〉이나〈백설공주〉등의디즈니만화영화를통해디즈니가구축한그늘없는세상그리고주인공과악당에게부여하는전형적인이미지들을살펴본다.21세기판동화라고할수있는〈캡틴마블〉등의슈퍼히어로영화를통해서는개인의장애를지우고비범한능력을부각하는방식을살펴본다.그리고〈왕좌의게임〉같은최신드라마에담긴장애의서사와관련한첨예한논쟁도살펴본다.이책은이렇듯동화적요소를가지고있는다양한이야기가장애에대한우리의인식에미치는영향력을예리하게보여준다.

장애인의목소리와동화에대한분석이어우러진삶의서사

“〈백설공주〉에나오는사악한왕비가동정을받으려고흉하게변장하는모습을보면어린아이는많은것을배우게됩니다.”
-본문중,자폐장애인에럴커의말

이책에는뇌성마비로수술받고휠체어를타던어린시절부터다리를절면서걷던학창시절그리고현재의30대에이르기까지저자의이야기가동화에대한분석과함께유기적으로엮여있다.남들과다르게걷는다는이유로친구들로부터놀림과따돌림을당하던아이의이야기,오랜상처로인해우울증에걸린어른의이야기,그리고새로운이야기의가능성을통해또다른삶의원천을발견하는작가로서의이야기까지,전형적인동화에서묘사하는직선적인서사가아닌,구불구불한삶의길을걸어온저자의다양한이야기가이책을가로지른다.동화와디즈니만화영화를사랑했고,자신도인어공주처럼우아하게걷게되길꿈꿨던저자는자신의삶을되짚으며우리가사랑해온이야기들을정면으로바라보는용기를보여준다.장애를가지고살아야하는사람에게장애는행복한결말을위해사라져야하는것이라고규정하는동화들은어떻게다가올까?장애때문에자신을추하게여기는아이에게미운오리새끼가원래백조였다는이야기는어떤의미일까?이책의질문들은장애에대한오랜편견에갇힌우리의단단한의식에미세한균열을내는망치가될것이다.

삶의진실이담긴‘이야기’의가능성을그리며

“한밤중에깨어나기적같은치유를바라거나구원해달라고애원하지않는다.내가원하는건휠체어가올라갈수있는경사로다.(…)내가꿈에서보는건그가걷는모습이아니라그가상처받지않는모습이다.”
-본문중,사지마비장애인제이슨도워트의아내,작가로라도워트의말

저자는말한다“나의뇌성마비는단한번도다른것을상징하지않았다.나의뇌성마비는늘나와함께있으면서나자신으로,나의몸으로살았다.”장애는생생하고복잡한현실이며,삶의동반자다.
이책은장애인을소외시켜온‘이야기’를돌아볼뿐만아니라앞으로우리가만들어나가야할이야기들,그리고장애인의권리를위해우리사회가숙고해야할문제들도구체적으로얘기하고있다.이제부터우리가말하는이야기들은삶의진실이충실히반영되어야할것이며,우리가만들어가는세상은개인이모든것을책임지는세상이아니라공동체가함께장애인의권리를증진하는세상이되어야할것이다.서로의삶을일방적으로재단하지않는이야기를주고받을때실제우리의삶은한층더확장될수있다.그리고서로다른몸이나란히공존하는공동체를만들어갈수있을것이다.