소란스러운 동거 (장애와 비장애의 벽을 허무는 ‘사이’의 이야기)

소란스러운 동거 (장애와 비장애의 벽을 허무는 ‘사이’의 이야기)

$15.43
Description
‘정상’의 세계에 균열을 내는
소란하고 유쾌한 다른 몸의 분투기!
“지금까지 사회가 만든 관계와 지형에서 불편함을 느껴 보지 못했다면, 이 책을 꼭 읽기를 추천한다. 우리가 공동체로서 온전해지기 위한 첫걸음이기 때문이다.” _백소영(강남대학교 기독교학과 교수)

“장애와 질병, 통증과 일상, 정상과 비정상의 ‘경계’를 넘나드는 이야기가 가득하다.” _조한진희(‘다른몸들’ 활동가)

-김경아 작가, 박종운 변호사, 백소영 교수, 조한진희(반다) 작가 추천!

질병과 장애, 몸의 통증을 안고 살아가는 한 장애여성의 일상 모험기. 교육과 노동과 의료 등 삶의 여러 영역에서 ‘정상’이라는 허상에 균열을 내는 다채로운 ‘사이’의 이야기가 펼쳐진다. 좌충우돌하며 살아가는 다른 몸의 이야기는 우리 일상에 깊이 뿌리박힌 차별을 예민하게 감지하게 하고, 누구도 배제하지 않는 새로운 일상을 상상하게 할 것이다.
저자

박은영

기독교인이자장애여성이자공부하고글쓰는사람,그외에도여러정체성을지닌사람.
학교를다니고회사를다니는평범한생활을했을뿐인데,장애인이라는이유로수많은질문세례에시달려왔다.‘장애여성정체성연구소공간’에서장애여성학을배우면서,그물음표들을모아세상에되돌려주는작업을시작할수있게되었다.소수자만다수의사회에조용히적응하는것이아니라,서로다른모두가끊임없이대화하며서로에게적응해가는공동체를꿈꾸며이책『소란스러운동거』를썼다.
사람의사람다움을가장잘드러내는이야기의힘을믿어,대학에서국문학과사학을전공했다.소설을쓸재능은없는것같아서역사학대학원에진학해석사학위를받았다.현재는한국현대사를장애의관점에서새롭게해석해보기위해사학과박사과정중에있다.

목차

들어가며_질문을바꿔보겠습니다

1부다른몸의골목쟁이
1.인생은아이러니-고정관념
2.소란스럽게온아이-가족
3.아이들은골목에서만난다-동네
4.무성한숲길을헤쳐나가는법-학교
5.Wearehereforyou-사회

2부좌충우돌하며평범하게
6.지문이된시간-연결
7.당연함의재구성-성장
8.매뉴얼없이살아남기-차별
9.그냥평범했던햇살-공존
10.이야기에귀를기울이면-자유
11.그와함께만드는이야기-신앙

3부오롯이,함께살기
12.증명을넘어-취업
13.난당신이필요해요-교회
14.좋아하는색은보라색-장애여성
15.서로살림의기쁨-독립
16.무지개를함께이는사람들-연대

4부잘아플권리를위하여
17.설마나랑살러왔니?-통증
18.이것도노동이다-노동
19.서로의필수인력-의료
20.우리함께아플까요?-질병

나가며_오늘도소란스럽게당신과함께

출판사 서평

납작한차별의시선을헤치고살아남아
‘정상’의세계를헤쳐나가는일상모험기!

몸의통증을안고살아가는한장애여성의일상모험기『소란스러운동거』가출간되었다.학교에다니고,일하고,친구들과놀러다니는저자의평범한일상이모험인이유는그모든일에물음표가따라붙기때문이다.

‘왜특수학교가아니라일반학교에다녀요?’
‘장애인과비장애인이함께있으면서로불편하지않나요?’
‘장애인이어떻게일을해요?’
‘왜비장애인들같은삶을똑같이살려고하나요?’

보고들을수있고두발로걸을수도있는몸을가지고있었지만,장애여성으로살아가기에일상은호락호락하지않았다.비장애인들틈에서살아오면서자신을‘다른존재’로여기는차별적시선을만날때마다,저자는마치자신이“표준적인몸들로이루어진그림에실수로떨어진한방울의물감처럼”느껴졌다.“빤히쳐다보거나아예없는사람취급하는”시선,장애만이유일한특징인것처럼대하거나도움을받기만하는존재로만여기는납작한편견속에서저자는‘살아남기’위해노력해왔다.

초등학교에서는짓궂은장난꾸러기들의사소한괴롭힘뿐아니라“아이들이시도때도없이뛰어다니는계단에서구르지않기,쪼그려앉아야하는화장실에서바닥에엉덩이찧지않기,체육시간에방해되지않도록적당히끼고빠지기”등의외로운도전을감당해야했다.중학교에서는‘장애를극복’하게도와주려는의도로“납득할수없는칭찬”을퍼붓고“수행평가에서는항상높은점수를주”는선생님들과,‘역차별’에반발하는학생들사이에끼여오도가도못하는상황에처하는가하면,고등학교에서는“장애인친구와같이다녀주는천사”같은친구들에게고마워하기를강요받았다.장애가있는자신이일반학교를다니는것자체에감격하며부모님께감사하라는이야기도자주들었고,주변사람들의도움으로‘평범하게’살아가는‘행운’을누리고있으니마땅히다른장애인들을돕는일을하라는원치않는의무가지워지기도했다.

불편하지만근사한인생,
클리셰를거부하는어느‘소동’의역사!

저자는어느순간“이사회에는질문하는사람과질문받는사람이따로정해져있음을”깨달았다.장애인이라고해서다른세계의법칙을따르는것도아니건만,저자가경험한사회에서는‘장애인이라면’어때야한다는진부한편견이자신의모든언행을검열하는기준처럼느껴졌다.그래서저자는그물음표들을모아되돌려주는작은‘소란’을피워보기로했다.‘장애인’에대한어떠한고정관념에도들어맞지않는자신의모습을있는그대로보여주기로한것이다.

저자는학교라는획일적공간에서아무리애써도주변사람을불편하게하지않는‘센스있는장애인’이될수없었던학창시절,‘장애인이라서’어떻다는말을듣고싶지않아서통증마저숨기며무리했던회사생활,몸의무게중심이한쪽으로쏠려있어서단지일상을영위하는것만으로도생겨나는근육과신경의통증으로잠못이루는새벽시간등을담담한문장으로기록한다.

그런가하면사적호의가아닌공적제도로장애인을지원하는환경에서비로소경험했던자유로움,가족의일방적돌봄을받는대상이아니라돕고보완하는일원으로‘서로살리는’독립생활의경험,다른사람의시선이어떠하든원하는스타일대로자신을꾸밀것이라는경쾌한다짐도기록한다.장애인이자신의몸으로편안하게살아갈수있게돕기보다최대한‘비장애인처럼’되는것을목표로하는것같은재활치료의현실과,의료서비스이용자와의료노동자모두를소외시키는의료환경에대해서도꼬집는다.

낯선몸들이어우러진새로운일상,
소란스럽게더불어사는공동체를꿈꾸다!

저자는장애인역시‘욕망하는주체’이며,각자의“욕망을현실화하는다양한삶의방식을시도할수있는존엄한인간”이라고주장한다.생각해보면당연한이야기다.그러나적절한지원과환경이갖추어지지않으면,신체조건이다른장애인에게자신이원하는삶을선택할자유는존재하지않는다.다른몸에는다른조건이필요하다.이때‘다른몸’이란비단장애인만을가리키는것은아니다.누구나일시적이거나장기간으로,장애나질병에의해서든사고에의해서든,신체적으로든정신적으로든아플수있다.아픈몸으로살아가는여러사람의증언을통해이미알려진바‘건강한상태’란사실허상일뿐이다.그러므로사회의기본조건은‘건강’이아니라‘아픔’을기준으로구축되어야하며,이를위해서는먼저‘아파본’이들의경험이필요하다.이책과같은소수자의이야기가더많이필요한이유다.

이책은‘정상’의세계에서좌충우돌하며,장애만으로는다설명될수없는다채로운정체성의이야기를펼쳐보이는한여성의이야기이면서,온갖고정관념과진부한클리셰의파도속을헤쳐나와이세상에유일한자신만의이야기를만들어가고있는일상생존자의통렬하고도유쾌한증언이다.다수의사회에조용히적응하려애쓰며자신을잃어가는소수자가되기보다,자신의다름을내보이고상대의다름을존중하며‘서로’적응해가는공동체를꿈꾸는당당하고도특별한소수자의이야기에귀를기울여보라.소수자정체성을지닌이들은이책의이야기에공감하며자신의이야기를잇댈수있을것이고,지금까지사회에서큰불편함을경험하지못했던이들은이책을통해그동안알지못했던세계에눈을뜰수있을것이다.

■대상독자
-장애인을비롯한소수자와공존하는사회를꿈꾸는모든이들
-질병,장애,통증을안고‘잘사는삶’의이야기가궁금한이들
-한국사회에서소수자로사는삶이어떤것인지알고싶은이들
-사회의‘정상성’에의문을제기하며,사회적소수자담론에관심이있는독자