몸과세상이만나는곳에숨은‘표준’과‘정상’을다시생각해보고,‘장애’라는삶의방식을들여다보는책.가구와도구,부엌과캠퍼스,도시의거리등인간이만들고사용하는거의모든것은몸과세상사이의간격을메우기위한보조기술이다.그러나몸과세상사이의부적합이장애로여겨질만큼심각하지않은한,우리는구축된일상환경에숨겨진어떤가정을생각해보지않는다.이것들은정말모두를위해디자인된것일까?사이보그팔에서맞춤형골판지가구,청각장애인건축에이르기까지장애에대한생생한경험과그로부터나온아이디어와혁신의이야기를통해,저자는우리가사는세상의사물과환경을다시생각해보라고촉구한다.‘정상성’에대한고집이아닌,신체의놀라운적응력을기반으로한기술은어떤모습일까?
‘들어가는말’에나오는어맨다의이야기가하나의단서가될수있다.저신장장애인인그녀는미술관큐레이터로서,강연대아래에두는나무발판같은보조기구없이자신의모습그대로일하고싶었다.기존의강연대에자신을맞추기보다자신의신체에강연대를맞추고자한것이다.이에저자와학생들은그녀를위한강연대를설계,제작하면서장애가개인의문제가아닌사회의문제라는것을깨닫는다.이책은익숙한사물과환경을낯설고새롭게만들어서,모두다른우리몸의다양한필요와욕망을더잘충족시켜줄미래를상상하는데도움을줄것이다.장애인들에게보내는러브레터이자장애와디자인이론에대한입문서이며,모든인간이환경에적응하는데필수적인테크놀로지를탐구하는책이다.
“나는필요에의해공학에발을들여놓았다.세상에는장애에대한폭력과빈약한정의(定義)가만연하고,장애가있는삶의경험에대한상상력은한없이부족하기때문이다.더나은기술이필요한것은틀림없지만그걸로는충분하지않다.장애의상태는너무나다양하고흥미롭고긴급해서한분야만연구해서는다룰수없다.정상성에대해오랫동안굳어진모든관념들을다시파헤치려면내연구실에는공학이뒷받침된노동뿐아니라,예술과디자인이지지하는도발도필요했다.”(35쪽)
누구를위해지어진세계인가?
장애는세상이얼마나미완성인지를여실히드러낸다
이책은일상에서누구나쓰고만나게되는사물과공간의디자인을논하면서‘장애’에내포된‘정상과비정상’,‘불가능과가능’,‘의존과독립’을다시생각해보게한다.내몸(팔과다리)부터시작하여가구(의자),방,도시와건물(거리),나아가추상적인시간(시계)까지점점바깥을향하는이책의구성은장애와장애인을바라보는사람들의인식과태도가아니라몸과세상이만나는곳에초점을맞춤으로써장애는장애를가진개인에게속한것이아니라몸과세상의관계에서비롯된사회적속성임을강조한다.“장애와비장애는기본적으로신체의물리적상태에서비롯하지만,기존세계의상대적인유연성이나경직성에도좌우된다.즉,세상이다양한상태와단계의몸과어우러지며그에맞춰변형및개조되는능력에의해서도장애와비장애의구분이생겨난다는뜻이다.”(30쪽)이런주제가자신들의삶과아무관련도없는이야기로여겨질법한많은비장애인독자들에게우리의일상에서수없이일어나는몸과세상의부적합(misfit)역시‘장애’의맥락에서볼수있다는저자의주장은신선하고의미심장하다.
어린아이에게세상은너무나커다랄것이다.행동이느려지는어르신들에게세상은너무나빠를것이다.신체일부가잠시만불편해도세상이내몸에맞지않다는느낌이든다.장애가있지않더라도아이를키우면서,어르신을돌보면서,다쳐서몸이불편할때누구나느낄수있는이런생각과경험이어떻게‘장애’와연결되는지저자는대학에서학생들을가르치면서,다운증후군아이를키우면서새롭게알게된세상과사람들의이야기를통해생생하게보여준다.이를토대로독자들은몸과세상이만나는지점을눈여겨보고모두를위해중요한질문을던질수있다.이세상은누구를위해설계되었는가?
“장애연구는몸과세상의이런관계를이해하기위해서로대비되는두가지유용한모델을제시한다.순수한의학적모델에서는손상의위치가몸이며,손상된몸을가진사람이책임을진다.즉,장애에대한대처,생존,극복,그외의모든가능성에대해개인이자신의개별적인조건과싸워야한다는말이다.반면장애의사회적모델에서는시나리오가몸에서주변으로확장된다.거기에는어떤식으로구성되었든몸이주어진과제를수행하는것을가능또는불가능하게만드는도구,시설물,교실,보도그리고인간의번영을이루는제도와경제라는더큰구조가포함된다.사회적모델에서장애를살아있는경험으로만드는것은몸의조건과세상의형태사이의상호작용이다.따라서장애란개인의문제만이아닌사회의문제이다.”(31쪽)
세상에제몸을적응시키고
그몸을위해세상을재설계하는
장애라는삶의방식과지혜
세계보건기구에따르면2022년12월기준약13억명,세계인구의16퍼센트가심각한장애를겪고있다.6명중1명꼴이다.장애는이처럼인간존재의정상적인한방식이며고정된딱지도아니다.“누구나그자리에설수있다.단기적부상과장기적질병,스스로에대한인식(그리고우리에대한다른사람들의인식)과이동능력의변화,감정적구성에일어나는만성적오작동같은것들이당장내삶에서는현실이아닐지라도,언젠가내몸에서또는나와친밀하게삶을공유하는사람의몸에서어떤형태로든일어날수있다.”(54쪽)즉우리는모두몸과세상의부적합상태로인해삶에찾아올위험부담을보편적으로공유하고있다.이책에등장하는장애인들의이야기는그런맥락에서곧우리모두의이야기이기도하다.선천적으로한쪽팔만있는크리스는일반적인보철물을이용하지않고갓태어난아기의기저귀를갈아주는도구를스스로만들었다.
인도아마다바드에서만들어지는의족과미국맨해튼에서만들어지는골판지의자는모두사용자와더불어설계,제작된다.사지를모두절단해야했던신디에게실제로도움이된것은값비싼최첨단의수가아니라아주평범하고쉽게구할수있는케이블타이와일명‘찍찍이’라불리는벨크로테이프등이었다.청각장애인을위한건축(데프스페이스)의본보기인미국의갤러뎃대학교,루게릭병진단을받은스티브샐링이변해가는자신의몸이영위할수있는바람직한삶을위해설계한샐링하우스는집단적상상력과노동,절박함에서지어진공간이다.연석경사로나텔레비전의폐쇄자막처럼너무나익숙해져버려서그것이애초에장애인들의투쟁을통해얻어진것임을잊어버리게만드는경우도있다.태피스트리와같은이런사례들을통해독자는우리자신의취약성을,테크놀로지/도구의도움을받아확장된몸을다시생각해볼수있을것이다.장애는해결해야할‘문제’가아니라세상이얼마나미완성인지를보여주는증거이며,더나은세상으로의초대이다.
“장애인은언제나자신의몸과구축된세계사이에자리한장벽을마주하고살아왔다.그들이오랫동안던져온질문이우리모두에게새삼강렬하게다가온다.잃은것을복원하는것만이바람직한미래인가?아니면거듭상상되길요청하는새로운가능성들이있을까?우리가함께개조해나갈곳을발견할단서는어디에나있다.신경써서살펴보기만한다면.”(10-11쪽)
세상을근본적으로새롭게보게만드는책은거의없다.이책이바로그런책이다._미국과학작가협회‘2021사회속과학저널리즘도서상’심사평
이책은전범이다.디자인과떼려야뗄수없고디자인에전적으로의존하지도않는저자의프로젝트에는깊은아름다움이있다.이책처럼글이흥미로우면서도인간적인데어느한쪽으로치우쳐져있지않다면분자수준의조화가일어난다.팬데믹이우리에게방과건물과거리를재구성하고,시간에대해다시생각해볼기회를준다면,우리는사라헨드렌과상의해야한다.저자의말대로장애는‘세상이얼마나미완성인가를증명한다’.이것을일종의초대로여기는것이저자의재능일것이다._〈뉴요커〉
이다정한에세이에서저자는장애가‘해결되어야할문제’라는생각을던져버리고,대신인간이지어진세계에적응하는일이얼마나경이로운지를보여준다._〈내셔널퍼블릭라디오〉
저자가던지는질문들은전염성이강한호기심을불러일으킨다.이책을읽고나면고개를들어주변을다른시각으로보지않는것이오히려어려울것이다._〈휴머니티〉
저자는장애인을위한접근성디자인의목적이몸을고치는것이아니라,몸이있는곳에맞추는디자인이어야한다는것을보여준다.매혹적이다._〈북페이지〉
저자는세상이유연하다고본다.친밀감과호기심,가능성의밝은감각으로저자는우리의다양한신체가주변세계와상호작용하는방식을탐구한다._〈커커스리뷰〉
저자에게장애는‘해결되어야할문제’나‘치료해야하는결함’이아니다.이책은다양한신체들이지어진세계에대해대안적인이해를만들어내고,우리가‘표준’으로여기는것들에의문을제기하도록용기를준다._〈배플러〉
