마음이 아파도 아프다고 말할 수 있는 세상 (정신과의사 안병은 에세이 | 공감하고 위로해주는 공동체)

마음이 아파도 아프다고 말할 수 있는 세상 (정신과의사 안병은 에세이 | 공감하고 위로해주는 공동체)

$17.00
Description
미친 게 아니라 아픈 겁니다
나 같은 ADHD 성향이 문제행동으로 취급받지 않고, 망상이나 환청을 숨기지 않아도 되며 중증 정신질환자도 사람대접을 받을 수 있는 세상. 자신의 아픔을 인정받을 수 있는 세상. 마음껏 마음을 아파할 수 있는 세상. 나는 그런 세상을 위한 혁명을 꿈꾼다.

이 책은 나의 혁명에 관한 책이다.

마음껏 마음을 아파할 수 있는 세상

『마음이 아파도 아프다고 말할 수 있는 세상』은 저자 안병은이 정신과의사로서 꿈꾸는 ‘사회’에 관한 에세이다. 저자가 꿈꾸는 세상은 마음껏 마음을 아파할 수 있는 세상이다. 그는 지금처럼 수용 위주의 치료로는 환자를 제대로 치료할 수 없다고 말한다. 역사적으로 수용 위주의 정책이 어떻게 실패했는지 밝히고 환자의 결정권을 무시한 강압적이고 광폭한 치료가 남긴 상흔을 살펴본다.
안병은은 수용 위주의 정책을 탈피하고 탈수용화가 이루어져야 한다고 말한다. 지역사회 안에서 살아가면서 치료받는 게 중요하다는 것이다. 이를 실천하기 위해 직접 세탁소, 운동화 빨래방, 편의점, 카페를 열어 정신질환자를 고용해 함께 일했다. 현재는 충청남도 홍성군 ‘행복농장’의 이사장으로 농업을 중심으로 정신장애인 직업재활 사업을 진행하고 있다. 직접 현장에서 경험하고 느낀 것들을 통해 우리나라에서 탈수용화가 정착되려면 어떤 점들을 보완해야 하는지 설명한다.
사회가 ‘정신질환자’를 어떻게 대하는지에 대한 뿌리 깊은 편견과 혐오를 드러내 정신질환자가 실제 갇혀 있는 곳은 우리의 편견 속이라는 걸 꼬집으며 환자와 상담했던 내용을 재구성해서 실제 환자의 목소리를 들려주려고 노력한다. 사회가 정신질환자를 분리하고 배척할수록 그들은 치료를 기피하고, 자신의 병을 수용하지 않으려 한다. 분리와 배척은 정신질환 자체를 범죄로 만들려는 시도다. 이는 자살, 자해, 살인 등 더 큰 사회적 문제만 낳을 뿐이다. 안병은은 그들을 격리 수용한 뒤 사회에서 살아가던 ‘자리’를 빼앗는 게 아닌, 사회에서 잘 적응할 수 있게 하는 ‘돌봄’이 필요하다고 말한다.
선정 및 수상내역
'2021 세종도서 교양부문 선정'
저자

안병은

安秉恩,1971-
마음껏마음을아파할수있는세상을꿈꾸는정신건강의학과의사다.행복한우리동네의원장,수원시자살예방센터장,NGO세계의심장상임이사,행복농장이사장으로활동하고있다.정신질환에대한편견을깨고중증정신질환자가그들이나고자란곳에서함께일하며더불어살아가는세상을만들기위해노력하고있다.
옮긴책으로는『녹색돌봄』을비롯해공역을한『우리아이의정신질환이해하기』(2015),『사별을경험한아동ㆍ청소년상담하기』(2016),『자해청소년을돕는방법』(2017),『자살하려는마음』(2019)이있다.

목차

『마음이아파도아프다고말할수있는세상』
정신과의사가꿈꾸는공감과위로의세계

마음껏마음을아파할수있는세상을꿈꾸다
ㆍ책을내면서

1누구를위한입원일까
2신성한질환에대하여
3불편한존재를위해마련된자리
4광폭한치료가남긴상흔을기억하라
5환청,진짜목소리를듣다
6조현병의난
7인간은자신을돌볼수있는힘이있다
8미친사람이미쳤다고하는나라가있다
9함께살기위해준비해야할일곱가지
10삶의거처에서여럿이함께돌보다
11자유가치료다
12우리가함께라면할수있다
13공동체,마음이아픈사람들을품다
14행복농사를짓다
15더불어살아가는‘우리동네’를꿈꾸다

실천적연대를위한시간
ㆍ추천하는글

출판사 서평

“미친게아니라아픈겁니다”
?마음이아파도
아프다고말할수있는세상?

“망상이나환청을숨기지않아도되며중증정신질환자도사람대접을받을수있는세상.자신의아픔을인정받을수있는세상.마음껏마음을아파할수있는세상.나는그런세상을위한혁명을꿈꾼다.이책은나의혁명에관한책이다.”_42쪽

마음껏마음을아파할수있는세상을꿈꾸다

『마음이아파도아프다고말할수있는세상』은저자안병은이정신과의사로서꿈꾸는‘사회’에관한에세이다.저자가꿈꾸는세상은마음껏마음을아파할수있는세상이다.
그는지금처럼수용위주의치료로는환자를제대로치료할수없다고말한다.역사적으로수용위주의정책이어떻게실패했는지밝히고환자의결정권을무시한강압적이고광폭한치료가남긴상흔을살펴본다.
안병은은수용위주의정책을탈피하고탈수용화가이루어져야한다고말한다.지역사회안에서살아가면서치료받는게중요하다는것이다.이를실천하기위해안병은은직접세탁소,운동화빨래방,편의점,카페를열어정신질환자를고용해함께일했다.현재는충청남도홍성군‘행복농장’의이사장으로농업을중심으로정신장애인직업재활사업을진행하고있다.직접현장에서경험하고느낀것들을통해우리나라에서탈수용화가정착되려면어떤점들을보완해야하는지설명한다.
이책은사회가‘정신질환자’를어떻게대하는지에대한뿌리깊은편견과혐오를드러내정신질환자가실제갇혀있는곳은우리의편견속이라는걸꼬집으며환자와상담했던내용을재구성해서실제환자의목소리를들려주려고노력한다.
사회가정신질환자를분리하고배척할수록그들은치료를기피하고,자신의병을수용하지않으려한다.분리와배척은정신질환자체를범죄로만들려는시도다.이는자살,자해,살인등더큰사회적문제만낳을뿐이다.안병은은그들을격리수용함으로서그들의사회적‘자리’를빼앗는게아닌,사회에잘적응할수있게하는‘돌봄’이필요하다고말한다.

“중증정신질환에대한수용위주의정책,그공포스런배제의두려움은아직도우리모두의생각속에서살아있다.정신병원은진정치료를위한공간이되어야한다.병원에서의치료도치료다우면좋겠다.정말힘들때면병원에가쉬면서치료받고회복해서빨리사회속나의자리로다시돌아오는게아주자연스럽고당연한사회가되어야한다.”_94쪽
정신질환자에게눈감는국가

배제와감금의역사
1985년47개이던정신요양시설은1988년서울올림픽직전에급증하기시작해1990년에는74개가되었다.“서울올림픽을앞두고전세계에문명화된모습을보여주고자존재자체가불편한자들의자리를박탈하고강제로수용소로쫓아낸것이다”(89쪽).1984년부터2015년까지약30년동안정신보건시설의병상수는1만4,456병상에서9만7,526병상으로증가했다.치료받을수있는시설이늘어났다는긍정적인측면도있겠으나“정신질환자는치료를위해입원하는것이아니라‘통제’를위해병원에입원당했다.1994년자의입원비율은4퍼센트에불과했고내내10퍼센트를넘지못하다가2006년부터10퍼센트대에들어섰다.2010년에이르러서야겨우20퍼센트가되었다.나머지는대부분타의에의한입원이었다”(89-90쪽).OECD회원국의조현병환자평균재원기간은2016년기준50일인데비해우리나라는303일에달한다.

정신질환자에게눈감는열악한수가제도
“국가는입원일수와병상의증가가치료받을권리의확대고,그들이질좋은치료를받고있다고믿고싶을지도모른다.하지만치료명목으로국가는턱없이부족한비용을지급할뿐이다더구나국가가의료급여환자에게지급하는치료비는건강보험환자에게지급하는치료비의60퍼센트에불과하다”(91쪽).
단지의료급여환자라는이유로동등한서비스를받지못하고차별적인서비스를받는것이다.2000년대를살펴보면정신보건시설에입원,입소해있는사람의60퍼센트는의료급여환자였다.2017년만해도66.9퍼센트에달하는5만1,629명이의료급여환자였다.요양원의경우는더심각해전국59개소인정신요양시설의경우전체입소자가운데86.7퍼센트가의료급여환자였다.
OECD회원국과비교했을때1인당정신보건예산은OECD가입국이24,000원인데반해우리나라는3,889원에불과하다.이런열악한정신과수가제도로는병원이충분한인력을확보해질좋은치료를제공하기가힘들다.병원은최소한의비용만으로운영할수밖에없다.2019년정신보건예산은전체보건분야예산가운데1.5퍼센트로책정되었다.WHO가권고하는5퍼센트에는턱없이부족하다.

“현상황에서국가는저렴한비용으로중증정신질환자를정신병원에수용해치료아닌치료를암묵적으로조장한다.국가는정신병원을사실상‘수용시설’처럼운영하는게가장저렴하기때문에이를방치하는꼴이다”_52쪽.
미친게아니라아픈겁니다

안병은은환자들을진료하다보면치료를제때받지못한경우가많다고말한다.대부분정신질환환자들은“도저히견딜수없을때”병원을찾는다는것이다.이는분명다른질환을앓을때와는다르다.이런망설임과기피는어디서오는걸까.
첫째,다른신체질환과달리정신질환을진료하는방법이조금다르기때문이다.의학에서는‘아프다’를‘증상’(symptom)과‘징후’(sign)라고부른다.이때증상은“병을앓을때나타나는여러상태나모양으로환자가자각하는병적상태,즉주관적인인식을뜻한다”(173쪽).반면징후는외부에서눈으로볼수있거나진찰을통해확인할수있는병적상태를뜻한다.대체로정신과에서는증상을통해진단을내린다.하지만증상은징후보다불명확하고불확실하다.또환자개인은“어느정도의증상까지를정신질환으로여겨야하는지가늠하기어렵다”(174쪽).이런이유로치료를제때받지못하는것이다.
둘째,“내가겪고있는고통이정신질환이라는‘말도안되는질환’임을인정하기싫은마음때문이다”(174쪽).
“저안미쳤는데요.”
정신질환자들을진료하다보면가장많이듣는이야기다.우리나라환자들은자신이증상으로아픈것보다‘미친사람’으로여겨지는것을더힘들어한다.정신질환으로고통받는사람들은아픈데도차마아프다고말하지못한다.마음놓고아파할수없고병원에가서아프다고토로할수도없다.우리나라는치료를‘벌칙’이나‘처벌’로여기기때문이다.
환자가처음으로증상을인식했을때또는증상인지는알수없지만무언가불편하고아프다고생각했을때정신과진료를통해도움을받았다면어땠을까.“조기에치료받을수있는체계와치료를부정적으로인식하지않는환경이갖춰져있었다면좀더일찍도움을받을것이다”(178쪽).

나는미친사람이미쳤다고말하는나라를알고있다

“나는미친사람이자진해서미쳤다고말하는나라를알고있다.”(188쪽)

안병은은‘세계의심장’이란NGO단체에서수년간캄보디아로정신질환진료를다닌다.그는‘세계의심장’이매년캄보디아에서여는의료캠프의전체적인운영을돕기위해참석했다가우연히정신과적문제가있는환자를만난후매달캄보디아에방문해환자들을진료하고있다.
조현병유병률은어느문화권이나나라와상관없이대개일정하며보통100명가운데1명에게서나타난다.“당연히캄보디아에도조현병환자가있을터이니새삼스럽지는않았다”(189쪽).하지만캄보디아의정신병환자는우리나라환자와는다른점이있었다.캄보디아환자들은“미치지않았다”는말이아닌“아프다”는말로시작한다.비슷한증상을겪은사람이회복되는것을보고자발적으로나를찾아와진료받기도했다.
이곳사람들은정신질환에대한인식이없는만큼낙인이나편견도적다.정신과의사도두려워하지않는다.“이들은증상으로인한괴로움을덜어내기위해의사에게도움받는것을가장중요하게생각한다”(192쪽).우리나라에서는당연하지않은풍경이이곳에서는당연하다.

“그가한국의환자와달랐던것은거리낌없이자신의증상을나에게얘기했다는점이다.그는내과에가서배가아프다고얘기하는것처럼,자신이환청때문에겪는괴로움과고통에대해얘기했다.아픔을표현하고자연스럽게도움을요청했다.사실자연스러운이장면,의사에게아픈곳을얘기하고도움을청하는장면이한국에서는결코자연스럽지않다.우리는보통의사는묻고가족은옆에서추궁하며환자는부정한다.”(189쪽)

더불어살아가는‘우리동네’를꿈꾸다

“당신이지역에서잘살아가기위해서는무엇이제일필요한가요?”(327쪽)

안병은은수련의시절폐쇄병동을더나은치료적환경으로바꾸기위해많은시도를했다.개방병동을열어환자들이자유롭게바깥출입을할수있게했으며여러재활프로그램을운영하기도했다.하지만병원밖사회는쉽사리바뀌지않았다.“환자들이병원밖으로나오는것을세상은허락하지않았고,그들은점차병원안에서만성화되었다”(326쪽).
안병은은어떻게하면환자들이병을딛고일어서서자신이나고자란곳,자신들의자리와공간에서살아가게끔도울수있을지고민했다.대부분환자는살아갈공간이필요하고,직업이필요하다고답했다.하지만정신장애인을고용하는곳은별로없었다.어렵게취직을하더라도직업을유지하는또다른어려움이남아있지만애초에일을시작할수도없었던것이다.

“사람들은왜정신장애인을고용하길꺼려할까.그들이막상직업을구해도왜유지하기가어려울까.나는수없이질문했다.내가내린결론은‘직접한번해보자’였다.고민만으로는알수없었다.직접해보지않고뭐가문제인지어떻게알수있겠는가.직접부딪치며그어려움은무엇인지정신건강전문가로서알고싶었다.정신건강전문가로서언제까지나국가탓,사회탓,남탓만하고있을수는없었다.한번일을저질러보자고생각했다.”_328쪽

안병은은사회적기업‘우리동네’를설립해중증정신장애인과많은일을벌였다.‘우리동네’는정신장애인분들에게일자리를제공해경제적인활동을지원하고사회에잘적응할수있게돕는다.

네덜란드돌봄농업과홍성군행복농장

후퍼클라인마리엔달농장
네덜란드동부지역아른헴(Arnhem)에위치한후퍼클라인마리엔달농장은“일평균25명정도의대상자가농장을이용하고지적장애,학습장애,치매노인등다양한그룹을대상으로돌봄서비스를제공한다”(310쪽).
치매노인을위한주간보호프로그램도진행하고있는데대부분과거농부로살았다.이들에게농업은가장익숙하고편안하며즐거운일이다.

파라다이스농장
네덜란드의파라다이스농장은“일평균25명정도의자폐아동,성인정신질환자그리고치매노인을위한서비스를제공한다.농장에서는유기농방식으로닭,돼지,소등을사육하고그외에도다양한작물을재배한다”(311쪽).
이작물들은농장내상점에서판매한다.프로그램은참여자가다른사람과어울리며즐길수있도록작업중심이아닌대상자중심으로구성되어있었다.“이처럼농장곳곳에서마주하는대상자중심의프로그램설계와진행은돌봄농장의필수적인부분임을다시일깨워준다”(312쪽).

홍성군행복농장
안병은은2014년초충남홍성군장곡면에660제곱미터짜리비닐하우스두동을임대해농촌형직업재활사업을시작했다.“처음에는부추를재배했는데마을이장님과주민들그리고충남정신건강센터직원들의도움을많이받았다”(316쪽).
농업을중심으로정신장애인들이지역사회속에서직업을가지고살아갈수있도록지원하는것이목적이다.“과정은일일체험,기초과정,심화과정,인턴등으로나뉘어있고정신재활시설과정신건강센터회원이참가대상이다.2014년가을에처음시작해매년진행하고있으며,이중인턴까지거친정신장애인두분은현재행복농장직원으로일하고있다”(317쪽).그중한분이김화천님이다.김화천님은2014년처음이과정에참여했고이후행복농장직원으로일하고있다.

그는“결혼후20대에조현병이발병해가족들과멀어져정신요양원에서오랜세월을살았지만행복농장