엄마는 오늘도 소금땅에 물 뿌리러 간다

최유진

저자최유진은아름다운것과참된것을늘열망하며살아간다.
꽃을좋아하고,음악과친구를좋아하고,숲과바다를좋아하고,혼자걷는시간을좋아한다.

대학에서국문학을전공하고반평생동안책을만들며살아왔다.

웃음과눈물과노래는하늘에서내려준가장큰선물이라생각하며
오늘도감사하고감탄할거리를찾아두리번거리고있다.

프롤로그6

애벌레의삶
동네바보형13그날18위기탈출넘버원26조기교실이야기37돛대도아니달고44이름을불러주세요48피켓을들어라527번방의선물58우리집은날마다시트콤63별난식성I67별난식성II73말,말,말77사춘기82결핍에대하여89장가들고싶은아들96

애벌레에서고치로
사랑,그놈105거울앞으로110누이들에게꽃을116부끄러운고백하나122옷복126젖을주는엄마,꿀을주는엄마130사람은무엇으로사는가136나의대중교통이용기141체념을넘어서146공감없음은너의아픔151그럼에도삶에대해‘예’라고말하려네157눈물164

고치에서나비로
나도언니가있었으면좋겠다171기쁨과슬픔은징검돌177카드로만든집184상상력은힘이세다189다른별에사는사람195계시의순간I199계시의순간II204‘장애인’이란말ㅡ감춤과드러냄209핸디캡215마음의밥,육신의밥2238년전어느날의일기231

아들에게보내는편지236

에필로그240

“고맙다
너를키우는일이내게는소금땅에물대는일처럼가망없게느껴졌는데,
엄마에게네가없었다면
싹이틀수있는땅한뼘얻으려고땀과눈물을아끼지않는농부의
사랑을알수있었겠느냐”

자폐아이와함께자라는엄마이야기

책들여다보기

나와눈을맞추지않는아이,나를엄마라불러주지않는아이…
지난4월‘장애인을날’을맞아여러행사가있었다.2014년통계청자료에따르면100명중5명이장애인이다.장애인은더이상우리의일상에서멀리떨어져있는존재가아니다.중얼중얼혼잣말하다가손뼉을치거나갑자기고함을지르고,다른사람에게불쑥얼굴을들이밀기도하는,이세상과는다른차원에살고있는듯한사람.버스나지하철에서,혹은길을가다가한번쯤본적이있을것이다.그런데보기만해도조마조마하고일면두렵기까지한그가내가족중한사람이라면어떨까.
이같은모습은‘자폐’라는장애를지닌이들에게서볼수있는성향중하나다.자폐아이들의부모는아이가장애아라는것을아는순간부터아이와함께장애를겪는다.아이가평생극복하기힘든어려움을겪으며살아가야한다는것을깨닫고그들은낙심과분노에사로잡힌다.그러한마음상태는이내육체및심리적피폐로이어지면서,숱한갈등과부담,고통을이기지못해가정해체,경제적파산,장애자녀유기,결국에는삶을포기하는극단으로나아가기도한다.

내사랑,내아픔,내아들요섭이
저자는아들요섭이를어린이집에맡긴지한달이지났을무렵아들에게문제가있음을알게되었다.아들은친구들과어울리지않고,선생님의율동도따라하지않으며,하루종일구석에만있는등자폐성향을보였다.모든평온한일상이한순간에무너져내렸다.대학병원에서는원인도알수없다했다.이후저자는직장을그만두고아들의치료와교육을삶의최우선순위에두었다.
하지만무엇하나수월하게이루어진것이없었다.특수학급이있는일반초등학교에진학한뒤에는세상의차가운현실과도대면해야했다.아들의이름을제대로기억하지못하는담임선생님,일반아동을위한교실을늘리기위해도움반교실을양보해달라는학교측,속만탈거라며어머니회에는참여할필요없다는배려아닌배려….

눈물머금은세월속에서삭혀온말
몸은계속커가는데생각은네댓살에머물러있는아들과의대화자체는매일전쟁이었고,엄마는매번패자가될수밖에없었다.함께대중교통을이용할때면큰소리로중얼거리는아들이창피해아들을모르는척하기도하고,드러누워악을쓰고버둥거려중도에차에서끌고내린적이한두번이아니었다.아이에게하루종일시달린날은정말이지가출이라도하고싶지만,아무도아이를반겨주지않고좋아해주지않을까봐노심초사하며애증의감정에힘겨워하는엄마….책에는날마다자기안의어둠과마주해야하는이같은심정이진솔하게담겨있다.
말이통하지않는점,전혀이해할수없는행동을하는점,육체적인고단함과생활의쪼들림보다더힘들었던점은,핏줄로이어져있는가족임에도사소한일상하나하나에울고웃으며공감대를공유해갈수없는점이라저자는고백한다.이절벽과같은상황앞에서저자는여러질문과마주하게되면서차츰자신을둘러싼껍질을깨나가기시작한다.
‘심신이온전하지못한사람을깔보고경멸하는마음은어디서비롯되는걸까’,‘왜사람들은장애를경멸하고두려워할까’,‘내가무슨잘못을했기에이런일이일어난걸까’이러한질문들에답을찾아가면서자신의유한함,연약함,한계를인정하고삶을끌어안는다.그리고한걸음더나아가이웃과세상을향해마음의문을열어간다.

늘패자가될수밖에없는이땅의엄마들에게
‘다름’과‘더불어삶’그리고‘소통’에대해이야기하는이책은총3장으로구성되어있다.‘애벌레의삶’에서는자폐아들에대한이야기를,‘애벌레에서고치로’에서는가족과저자자신의이야기를,마지막‘고치에서나비로’에서는가족을넘어이웃과세상에대한이야기를담고있다.아이가자폐증이있다는이야기를처음듣고20여년이라는세월이흘렀는데도엄마의가슴에는아직도내성이생기지않는통증이남아있다.하지만아들은어느덧어엿한청년이되어대중교통으로어디든혼자갈수있게되었고,수능은못보았지만직장생활에적응하고있다.
마음속깊은곳에‘나또는누군가의잘못’때문에아이가그렇게되었다는죄책감을짊어지고살아가는장애아엄마들.이에대해저자는자신이하나님아버지라면사랑하는자녀에게그런식으로아픔을떠안기지않을터이므로,우리가겪는많은아픔가운데그이유를알수없는것들도있음을인정해야한다고말한다.아이에게많은신경이쓰일수밖에없는장애아부모들이빠질수있는감정적오류들,경계해야할마음가짐도짚어준다.또한장애인당사자의치료와교육은당연시되지만그부모에대한주위의관심과보살핌도중요하다는사실을일깨운다.
이책은도저히이해할수없고심정적으로받아들일수없는사람과함께살아간다는것의의미가무엇인지극명하게드러내보여준다.동일한아픔을지닌엄마들은물론,매일반복되는일상에서누추함만두드러져보이고집안일의소중함은느낄수없어숨쉴구멍을찾아헤매는엄마들에게커다란위로와힘이되어준다.자녀를향한엄마의믿음과소망은세상그무엇보다찬란한빛이자짜디짠소금이기에오늘도묵묵히걷는그길에시원한해갈을줄것이다.