여기, 저 살아있어요 (악마의 통증 CRPS와 싸우는 한 청년의 투병기 | 반양장)

여기, 저 살아있어요 (악마의 통증 CRPS와 싸우는 한 청년의 투병기 | 반양장)

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Description
“희망을 놓지 않으면 기적은 반드시 우리 곁에 찾아온다.”

악마의 통증 CRPS와 싸우는 한 청년의 투병기
인간이 느낄 수 있는 통증을 1에서 10까지로 수치화했을 때 출산의 고통은 7, CRPS(복합부위통증증후군)는 9~10에 해당한다. CRPS는 국내에 5,000~20,000명 정도의 환자가 있는 것으로 추산되는 희귀병이며, 발병의 원인과 치료법 또한 명확하지 않은 난치병이다.

“살아갈 날이 너무 많다는 것이 문제였다.”
매일 먹는 100알 이상의 약 복용. 주 3회 모르핀 주사. 주 1회 케타민 치료.
척수자극기 삽입까지.
할 수 있는 모든 방법을 시도했음에도 통증은 호전되지 않았다. 24시간 지속되는 통증과 수시로 찾아오는 돌발통은 먹고, 자고, 싸는 인간의 기본적 행위조차 불가능하게 만들었다. 스물여덟의 여름, 한 청년의 꽃이 졌다.

죽음 외에는 통증을 끝낼 방법이 없는 상황에서도 청년은 자신에게 찾아온 한파를 온몸으로 버텨 냈다. 추위와 암흑 속에서도 함께하는 이들의 손을 잡고 꿋꿋이 고통의 터널을 걸어갔다. 희미한 빛도 보이지 않는 상황에서 희망의 근원 되신 하나님만을 바라보았다. 그리고 다시 돌아온 봄. 청년은 돋아날 새순과 피어날 꽃, 그리고 열매를 기다리고 있다.

아직도 절뚝이는 걸음이지만 청년은 주저앉지 않고 다시 일어서기로 한다. 여전히 통증이 있고, 투병 전과는 전혀 다른 삶을 살아가고 있지만 지금 누릴 수 있는 것들에 감사하기로 한다. 그리고 자신이 걸어온 시간들이 지금도 이해하지 못할 고난 가운데 있는 이들에게, 무엇보다 CRPS와 싸우고 있는 환자와 그 가족들에게 작은 희망의 조각이 될 수 있길 기도한다.
저자

김소민

'후회하지말자’는좌우명과함께
열정을다해살았던91년생.
계획대로되지않는것을참지못했던
전형적인ESTJ.
지구가나를중심으로돈다고믿었던
낙관주의자.

CRPS(복합부위통증증후군)7년차환자.

후회없는삶을위해
인간이느끼는최악의통증을버텨내며
절뚝이면서도주저앉지않고
누군가의희망의조각이되길바라는사람.

목차

앞서읽고추천해주신분들의글
고통의터널을손잡고걸어주신분들의글

프롤로그

찬란한어느여름,꽃이졌다
나를표현했던단어:완벽함
대상포진이쏘아올린큰공
살기위한발버둥이시작되다
국가가인정한중증희귀질환자

급작스레찾아온긴긴한파
양말신는것이소원인청년
약이약을부른다
세시간과맞바꾼목숨
나에게내려온금동아줄
천국으로떠난나의버팀목
누가저좀죽여주세요
사라진혈관
서른살,몸속에기계를넣다

나무는추위와암흑을버텨낸다
젊은CRPS환자의종착지
딸을살리기위한엄마의퇴직
선하신하나님?
휴일이싫은이유
마약은하지만,마약쟁이는아니에요
몸이아파서정신과에갑니다
마루타가되는현실
내몸은기상청
보호자의무게

새로운봄,꽃,그리고열매
하루가하루처럼
건강이최고야?
그럼에도‘감사’
다시두발로걷기까지
악순환을끊어내자
10분의기적
불가능은없다

마른나뭇가지에서도꽃이핀다
WAYMAKER
제직업은환자입니다
병(病)력단절
섬김받는자에서섬기는자로
건강을선물해드립니다

에필로그

CRPS환우들을위해덧붙이는이야기

출판사 서평

김병삼오정현유기성신애라추천!

죽음보다더한통증.완치없는투병.
저주받은질병이라불리는CRPS와더불어살아가고있는한청년이있다.
아름다움으로가득한세상이었지만이젠잎새에이는바람마저고통이되었다.
환희에찬꿈이가득한삶이었지만이젠살아갈날이너무많은것이문제가되었다.

그럼에도불구하고이청년은,
더이상할수없게된일들에집중하지않기로했다.지금누릴수있는것들에감사한다.
더이상온전하지않은몸에낙담하지않기로했다.건강을잃었어도행복하다.
더이상‘왜’라고질문하지않기로했다.하나님이마지막에완성하실큰그림을기대한다.

앞서책을읽은김병삼,오정현,유기성,이해영,신애라,오은주의추천.
그녀를진료한임재영,손병철,김태석,김영훈의감수및추천.

담담한필체로전하는작가의고백은우리에게소망이없는중에도기뻐할수있는이유,끝나지않은고난속에서도감사할이유,어떤어려움중에도포기하지않을이유를깨우친다.
특별히책의마지막에담은CRPS환우들을위해정리한수년간의마약성진통제주사,응급실방문기록은통증환자와그가족은물론,그들을치료하는의료진에게도실제적인도움이될것이다.