그래도 웃으면서 살아갑니다

그래도 웃으면서 살아갑니다

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Description
39세 겨울, 치매가 찾아왔지만
내 인생은 아직 끝나지 않았다.
실적 1위의 영업사원이자 두 딸의 아빠,
어느 날 그에게 찾아온 치매…

삶이 전부 무너져버릴 거라고 생각한 순간,
진짜 나로 사는 법을 발견한
한 사람이 전하는 희망과 위로의 기록

“내 안의 단어들이 하나둘 사라지지만,
웃는 얼굴은 잊어버리지 않아요.”

“기억력은 나쁘지만 평범한 사람입니다.”
치매와 함께 살아가길 선택한 30대 직장인의 두 번째 인생

노후에 걸리기 싫은 병을 조사하면 치매는 늘 1, 2위에서 빠지지 않는다. 어떤 병이든 달가울 리 없겠지만, 치매에 대한 오해와 편견은 유난히 심하다. ‘진단 즉시 요양원에 들어가야 한다’, ‘금세 길을 잃고 배회하게 된다’, ‘단기간에 기억을 잃게 된다’ 등 치매에 걸리면 바로 사회에서 단절된다는 인식이 강하게 자리 잡고 있다.
39세의 자동차 영업사원 단노 도모후미 역시 그런 편견을 갖고 있었다. 단순한 건망증이라고 넘기기에는 석연치 않은 실수가 이어진 끝에 찾아간 병원에서 ‘알츠하이머’라는 진단을 받은 순간, 그가 엄청난 불안과 두려움에 휩싸인 것도 그런 이유 때문이었다. ‘장년층 치매’로 검색해보아도 나오는 것은 ‘노년기 치매보다 병세의 진행이 빠르다’, ‘사회생활이 불가능하다’ 같은 부정적인 정보뿐이었고, 어디에 가서 누구에게 뭘 어떻게 상담해야 좋을지 막막한 상태에 빠져 매일 밤을 눈물로 지새울 뿐이었다.
저자

단노도모후미

1974년출생.넷츠도요타에서영업자로근무하던39세에장년층치매진단을받았다.진단뒤에도영업직에서사무직으로이동해계속일하면서,자신처럼치매로인한불안을안고사는이들을위해고민상담센터‘오렌지도어’를설립,실행위원회대표를맡고있다.틈틈이강연을통해사람들에게치매와함께살아가는자신의경험을들려주고있으며,2018년한국치매협회에서주최한한일공동치매대회에참석하여자신의이야기를나누기도했다.

목차

시작하며005
한국의독자들에게007
프롤로그기억력은나쁘지만평범한사람입니다014

1장서른아홉,알츠하이머진단을받았다

메모투성이가되어버린책상023
내가오늘누구를만나기로했어요?028
걱정이너무많은게아닐까?033
병원에가는건비밀로036
이렇게건강한데…아닐지도몰라040

2장나를‘환자’라고부르는세상

결국건망증이아니었다045
스마트폰검색만하는불면의밤049
선생님,어떻게하면좋을까요?053
어딜가서,누구에게,무엇을물어야할지057
평범한‘내’가될수있는곳061
막막함이불안을키운다067
‘환자’라고부르지말아요070

3장그래도웃으면서살고싶어서

내안의단어들이하나둘사라질때075
커피맛이이상해져도신경쓰지않아요079
스마트폰이도와주는일정관리법083
운전을포기하고잃어버린것086
치매에걸렸어요,도와주시겠어요?091
다음에만날때는기억못할지도몰라요096
억지로기억하면문제가생긴다100
일찍잠자리에드는이유103
평범한남편,평범한아빠107
틀려도모두가웃는얼굴111
목적없이배회하는것이아닙니다116
내마음속풍경121
그래도웃으면서살아갑니다125

4장내가평범함을지키는방식

평범한삶은우연이아니다129
늘진심을전하고싶은사람133
누군가에게믿음을준다는것139
일에즐거움을느끼는순간들143
16년간의보람은쉽게사라지지않는다148
솔직하게말할수있는분위기152
내가일상을기억하는방식155
아직도이렇게일하고있습니다159
일할수있다는걸증명하고싶다164
출퇴근길을함께하는낯선사람들169

5장매일절망해도,매일일어선다

나혼자유명해지는건소용없다175
“괜찮다”고말해줄사람이있다는것180
다른사람에게용기를주고싶다185
도움을받는만큼나눈다189
집안에만틀어박혀있지않도록195
혼자가아니라서가능한일199
치매에걸린덕분에202

6장대신말해주지않아도괜찮아

편견은내안에도있다207
물어보지않으면알려주지않는다?211
시장님에게보내는편지215
치매인은밖에다니지말라고?219
나는내가부끄럽지않습니다222
우리같이웃어요227
기억을잃어도인생은잃지않도록230
이제막치매진단을받았다면234
말할때까지기다려주세요238
가까운곳부터바꿔야한다242

7장이제무엇을하고싶나요?

치매는세상어디에나있다247
즐겁게살고싶은마음은모두마찬가지250
뭐든대신해주지않아도된다254
이제무엇을하고싶어요?259
스스로찾아가고싶은곳264
없애는것이아니라함께살아가는것268
실수는누구나한다271
치매를나의일처럼274

에필로그진단을받은뒤에도인생은계속된다278
감사의말283

출판사 서평

국내전체치매인의10퍼센트가‘젊은치매’,
그중단1퍼센트라도삶을포기하지않기를바라며.
진단을받은뒤에도인생은계속되니까.

장년층치매는우리나라에서도드문일은아니다.중앙치매센터가발간한‘2018대한민국치매현황’보고서에따르면,우리나라전체치매환자73만명가운데65세미만젊은치매환자는약7만명으로,10명가운데1명이젊은치매에걸린다고한다.초기진단이후단노도모후미가그랬듯절망감에시달리다가병세를방치하고마는경우도적지않을것이다.무엇보다한창경제활동에기여해야하는시기에사회생활에서배제되면서더욱큰무력감에빠지기도한다.
진단직후도모후미의가장큰걱정도일자리였다.실적1위의영업사원이었지만,알츠하이머진단을받았다는사실을회사에알리면곧해고당할거라고확신했다.그러나놀랍게도그는사장으로부터“오래일할수있는환경을만들어놓을테니돌아오라”는말과함께본사총무과에서근무하라는제안을받는다.

“이제무엇을하고싶어요?”라고물어봐주세요.
기억을잃었을뿐,감정까지잃은것은아닙니다.

그가운이좋았던것일지도모른다.직장생활을계속할수있었던것도,지역공동체인‘치매인과그가족을위한모임’을알게되어같은상황에놓인사람들과만나감정과정보를공유할수있었던것도.하지만도모후미에게는‘운’을넘어서려는무언가가있었다.스스로를‘치매환자’가아니라‘치매인’이라부르고,다른치매인들을만나그들에게무엇을하고싶은지듣고지역사회기관에의견을전하며,새로운목소리를듣기위해스코틀랜드의치매인공동체로여행을떠난다.
물론항상흔들림없이강하기만한것은아니었다.출근하지않아도되는휴일에는결국해고당했다고착각해눈물을흘리고,출퇴근길에가는길을헷갈려당황해낯선사람에게도움을청하고,그토록좋아하는운전을포기하며화가나기도한다.그렇게매일절망을반복하면서도그는하루의끝에서그래도웃어보기로마음먹는다.아침마다내리는커피맛이이상해지고,내려야할버스정류장을놓쳐도,가끔은하려던말이떠오르지않아도‘괜찮아,어쩔수없지’라고스스로를달래고초조해하지않으면서,치매가주는생활의곤란함에나름의방식대로대응하며일상의일부로받아들인다.그에게치매는‘인생의끝’이아니라,또다른‘전환점’이었다.

이제는‘치매덕분에’너무나좋은사람들을많이만났고,세상에나와자신의이야기를하게되었으며,무엇보다누구도내인생을대신할수없다는사실을깨닫게되었다고말하는단노도모후미.이를드러내고활짝웃는그의따뜻한얼굴을보면,치매인을편견없이대하는사회가곧모두를끌어안는사회일지모른다는생각이든다.