케어(Care) (의사에서 보호자로, 치매 간병 10년의 기록)

아서클라인먼

정신의학,의료인류학,세계보건,사회의학분야의세계적석학.스탠퍼드의대에서수학했고40여년동안하버드대학교에서학생들을가르쳤다.현재하버드의대정신의학,의료인류학교수이자하버드문리대인류학과교수다.2008년부터2016년까지하버드아시아센터장을역임했다.총여섯권의책을집필했으며그중《질병이야기TheIllnessNarrative》는여러의대에서교재로읽히고있다.미국의학협회,미국예술과학아카데미회원이다.

추천의글
한국의독자들에게
프롤로그
1장~11장
에필로그
감사의글
참고문헌

의사와보호자,두입장을아우른메디컬인문학
동서양학계와의료현장을넘나들며정신의학,의료인류학분야의세계적석학으로우뚝선아서클라인먼을기다리는건평화로운노년이아니었다.연구파트너이자영혼의동반자인아내조앤이예순도되지않아조발성(early-onset)알츠하이머를진단받은날,부부는그저울었다.아서는무슨일이일어나도자신이끝까지집에서아내를돌볼거라약속했다.아무도예상하지못했겠지만,그날밤은앞으로10년간이어질기나긴간병의시작이었다.
가족보호자로서의경험과의료전문가로서의통찰을담은특별한책이《케어》다.저자는평생의료계에종사해온전문가지만환자의가족이되어서야비로소알게된것들이너무나많다고고백한다.그가병원에서맞닥뜨린현실은반복되는각종검사와끝없는대기,병명과진단에만초점을맞춘진료,의료진으로부터느끼는소외,실질적지원의부재였다.

검사결과를기다리고,의사와몇마디나누기위해기다리고,의사에게다음단계에대한말을듣기위해기다린다.대부분은답을듣기위해기다린다.잔인한사이클임을알면서도여기서쉽게벗어날수없는이들에게기다린다는것은시간을잃어버린다는것,우리가적응하고일상을꾸리고미래를준비할수있는다른모든일을해야할시간을잃어버린다는것을의미했다.(본문에서)

장기간병의잔인한현실과구원의순간에대하여
전문가들은알츠하이머를초기,중기,말기로나누며이병이구분된단계를따르는듯설명하지만실상은달랐다.아서의표현처럼“질병서사는절대깔끔한선으로떨어지지않는다.”병은내리막길을향해인정사정없이진행됐고당장내일도예측하기어려웠다.매일자신의한계와직면하는상황에서저자는어떻게10년이란세월동안아내를돌볼수있었을까?
아서는다른가족보호자가그러하듯‘자신이할일이었기때문에한다’는마음으로현실을받아들였노라말한다.한발더나아가돌봄을주는사람이상으로돌봄을받는사람의역할도중요함을강조한다.모든돌봄은‘상호성’에기반하며이를통해지속될수있기때문이다.실제로조앤은투병마지막몇년을제외하고는돌봄의적극적인참여자였다.

조앤은계속흐트러졌다.소변을가리지못해성인용기저귀를차야했다.세번정도대변을참지못해바닥에배변을하기도했다.나는그난리통에서바닥을닦으며엉엉울었다.더이상은못한다는걸알아서였다.조앤은초기에그랬던것처럼나를위로하고응원했다.“당신할수있어!아서,할수있어!”그녀는애원했다.그래서나는했다.하고또했다.(본문에서)

요양원과집,마지막선택의기로에서
조앤은요양원에서9개월을보내고그곳에서눈을감았다.아서가조앤을요양원에맡기고홀로집으로돌아온날,그는자신을자책하며오열한다.의학적으로는필요한결정이었지만죄책감에서벗어날수없었다.시간이지나서야저자는당시자신이상황을객관적으로볼수없었음을깨닫는다.

나는가정간병을내가버틸수있는한유일한선택지로만생각했다.마지막해혹은18개월은나에게나조앤에게나지옥이었다.이제와서돌아보면우리가그지옥같은시기에죽지않고살아남은것만도다행이었다.(본문에서)

초기부터요양원을대안으로고민하는게답이었을까?“돌봄을주는사람과받는사람의수만큼이나다른경험이있다”는저자의말처럼모든간병상황에통하는단하나의답이존재하지는않을것이다.이는각개인의간병경험을제3자가쉽게판단할수없는이유이기도하다.

존엄하게늙고아플수있는내일을위해
세계에서가장명망있는의대의교수이자그대학병원의의사이기도한저자가,일찌감치여러가능성을배제하고가정간병에매달리며오랜시간홀로분투한이유는무엇이었을까.돌봄보다수익을우선하는의료현장에누구보다크게좌절한이가내릴수밖에없는,강요된선택은아니었을까.
개인에게돌봄을떠맡기는사회는누구에게도안전하지않다.우리모두는시기만다를뿐늙음과아픔을피할수없는존재이기때문이다.그리고저자가고백하듯“타인의아픔을돌보는일은곧당신자신을돌보는일이되기도한다.”아서클라인먼의역작《케어》는오늘날사라져가는돌봄의가치와의미를일깨우는터닝포인트가되어줄것이다.