루돌프 코는 정말 놀라운 코 (자폐스펙트럼, 소통하는 못하는 특별함에 대하여)

루돌프 코는 정말 놀라운 코 (자폐스펙트럼, 소통하는 못하는 특별함에 대하여)

$20.35
Description
자폐스펙트럼(Autism Spectrum)
소통 못하는 특별한 유전자를 선물로 받은 사람들, 쉽게 동화되지 않고 자기만의 세계를 구축하는 사람들,
독특한 상상력으로 새로운 세계를 여는 사람들의 이야기!
“지난 15년 동안 내가 만난 수많은 자폐적인 사람들 중에 다른 사람들과 함께하고 싶어하지 않는 사람을 보지 못했다. 세상과 마주하고 싶어하지 않는 것처럼 보이는 중증의 자폐적인 아이들부터 아주 경미하게 자폐적인 아이들을 보면서 나는 그들이 자폐(自閉)적이라기보다는 타폐(他閉)적이라는 생각을 자주 했다. 스스로 자기 세계에 갇혔다기보다는 세상에 나갈 수 없어서 못 나가고 있다고 생각했다.

나는 이 책에서 내가 만나본 특별한 사람들, 심지어 기이할 수도 있는 아이디어와 열정을 가진 어린이와 어른에 대해 이야기하려고 한다. 자폐스펙트럼 장애를 가지고 있는 사람들, 그들과 생활하는 가족, 함께 우정을 나누는 친구들, 그리고 협력해야 하는 동료들이 자폐스펙트럼 장애를 편견 없이 이해하는 데 조금이라도 도움이 되기를 바라는 마음에서, 루돌프연구소에서 직접 보고 들은 것들을 지금부터 하나하나 풀어놓으려 한다.”
-본문에서
저자

고윤주

1963년서울에서태어났다.연세대학교에서아동학을공부하고,1997년독일쾰른대학교심리학과에서박사학위를받은후,캐나다맥길대학교에서박사후연구원으로일했다.2005년루돌프연구소를설립하여소장으로재직하면서지금까지3,000명이넘는어린이들을진단하고치료했다.미국국립보건원(NIH)등의지원을받아어린이들의사회성발달장애에대해연구하고지금까지40여편의논문을발표했다.「자폐스펙트럼장애유병률(PrevalenceofAutismSpectrumDisorderinTotalPopulationSample)」논문은국제학술지《네이처(Nature)》의2011년역학연구분야‘올해의논문’으로선정됐다.

목차

서문

1장자폐스펙트럼장애라는진단명이세상에나오기까지
1.독특한아이들
2.두명의선구자
3.의혹:환상과환각으로가득찬자폐의세상
4.과학적연구결과,그리고아무것도없었다
5.새로운국면

2장어떤사람이자폐적인가
1.정신장애진단은질병진단과다르지않다
2.소통과교류가어려운아이들
3.남다른행동과특이한취미
4.진단을받는다는것은

3장자폐스펙트럼장애유병률100명중2.64명
1.한번하면다시하지않는다는역학연구
2.세상에는자폐적인사람들이얼마나있을까

4장소통못하는특별함
1.냉정한엄마?
2.자폐적유전자
3.소통못하는뇌

5장너무나다양해서자폐스펙트럼
1.자폐스펙트럼장애와함께오는합병증
2.자폐적지능
3.사춘기
4.성격의두축
5.씩씩한엄마들
6.맞춤교육프로젝트
7.온타리오에서온편지

6장자폐스펙트럼장애,어디까지진단해야하나
1.자폐라는퍼즐을완성하기위한스펙트럼조각들
2.어른으로성장한자폐적인아이들

에필로그
참고문헌
찾아보기

출판사 서평

*이책을읽기시작하면손에서놓지못하고빠져들어간다.흥미진진하면서도과학적인깊이가있는자폐스펙트럼입문서다.
-이영신박사(한국글로벌의약산업협회부회장)

*아이가이제막진단을받았거나증상을의심하는부모들에게권하고싶다.아이들도스스로를이해하도록읽어야하고,학교선생님들도꼭읽어야하는책이다.
-조경진박사(고려사이버대학교보건행정학과교수)

*소아정신장애중에서가장다양한증상을보이는자폐스펙트럼장애의실례들을소개한이책은‘정신장애의진단및통계편람DSM’의사례연구버전이라해도손색이없다.
-천근아박사(연세대학교의과대학정신과학교실교수)

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과학분야에서최고의천재로거론되는뉴턴과아인슈타인,예술분야에서는모차르트나앤디워홀,IT분야에서는스티브잡스같은인물,안데르센같은작가에게서흔히자폐적기질이엿보인다고이야기하기도한다.자폐증상은크게두가지,‘소통과교류의어려움’과‘남다른특별한행동과집중력’으로나눠살펴볼수있다.뉴턴,아인슈타인,모차르트,앤디워홀,안데르센,스티브잡스모두의공통점은각자자신의분야에서새로운세계를연사람들이라는것이다.남들과는다른발상에집착하고몰두해서인류를다른세계로이끌었다.그러나개인적인삶이그리평탄하지는않았다.다른사람들과의관계에서많은어려움을겪었기때문이다.

이책을쓴'루돌프어린이사회성발달연구소'고윤주소장은2005년이연구소를설립하여그간3,000여명의자폐적인어린이들을진단하고치료해왔다.특히2011년고윤주소장이한국대표로있는국제공동연구팀이수행한유병률역학연구(EpidemiologicalStudy)에서‘100명중2.64명이자폐스펙트럼장애를가지고있다’는결과를담은논문이《미국정신과학회지》에발표되자전세계가주목했다.그해연말에는이논문이《네이처》학술지의편집진이각분야별로하나씩선정하는2011년‘올해의연구’중하나로소개되기도했다.자폐스펙트럼연구에새로운지평이열린셈이다.

15년전고윤주소장이루돌프연구소를열때만해도,우리나라에는자폐스펙트럼장애유병률에대한어떤정보도없었다.선진국들에서도연구할때마다유병률이조금씩높아지는추세였지만,공식진단기준서인『정신장애진단및통계편람4판DSM-IV』에자폐장애유병률이10,000명중2~5명으로나와있었고,연구결과에서발표된대부분의유병률이1%미만이었다.그런상황에서한국이라는자폐연구의불모지에서진행된연구에서유병률2.64%라는결과가나온것이다.저자와국제공동연구팀은좀더완벽을기하기위해논문작성기간도길어졌다.연구완료후4년만에논문이나왔는데,CNNTV에서자폐연구의‘선진국’인한국의현황을인터뷰하겠다고루돌프연구소로연락이계속오기도했다.

이런학문적인성과를거둘수있었던것은어쩌면자폐적인아이들을바라보는저자의따뜻하면서도남다른시선이있어가능하지않았을까.이는저자가연구소를설립할때그이름을‘루돌프사슴코’노랫말에서따온것만봐도짐작할수있다.루돌프는너무나빨간코때문에놀림을자주당했는데,사실친구사슴들은그코가아주‘특별한코’라는걸제대로알리가없었다.결국루돌프코의놀라운능력이알려지고모두에게새롭게인식되며사랑받는다는노랫말은계속저자의귀에맴돌았고,이후저자는속상해하는‘루돌프들’을대변하고특별한코의비밀을밝혀내는지지자가되겠다고결심했다.

저자는많은자폐적인아이들을만나면서이들이‘소통하지못하는특별함’이라는남다른면을가지고있다는것을알게됐다.이아이들은자신을잘표현하지못하고그래서이해받지못하고,쉽게소통하지못해다른아이들과함께무언가를하는것이힘든이들이다.자폐적인아이들은‘소통하지못하는특별함’이라는선물을DNA로받았을뿐,다른사람과의만남을싫어하거나반사회적인성향과는아무관련이없다.사람들과어울리지않으려고하는것이아니라어울리지못하는것뿐이다.

그런아이들에게스스로세상을등진다는의미의‘자폐’라는낙인을찍는것은옳지않다.세상과교류하지못하는이유를본인들에게돌리는것은매우무책임하다고할수있다.실제로는특이한행동이나말을하기때문에따돌림을당하는것이아닐까?저자는가족들이스스로자폐적인아이를집안에격리해서키우는모습을종종봤다고전한다.잘돌볼여력이없어서그냥집에두는집도있지만,체면때문에많은비용을들여서따로키우는경우도봤다고한다.그러면서과연그아이들이스스로그런삶을선택했을지독자들에게묻고있다.

이제우리사회는자폐적인아이들을이해하고
더나아가그들의별난생각들을중요한자원으로여기며
한단계더성숙한사회로나아가야한다

15년전부터연구소를찾아온아이들이이제어엿한성인이되었다.저자는자폐적인아이들이성인이되었을때의상황들에도많은관심을갖고지켜보는중이다.경미한증상을가진자폐적인아이들의부모그리고중증아이들의부모모두예외없이자녀들의사회생활에대한걱정을품고살아가고있다.너무나한정된대인관계밖에없어서사회에서격리된모습이거나,아니면많은사회관계를가지고있어도진정하게소통을못하는것같아안타까운모습을하고있다.

모두같은문제를가지고있지만,좀더들여다보면어떤사회에서활동하고있는지에따라서걱정의양과질은달랐다.본인의능력과무관하게얼마나호의적인환경에있는가에따라서삶의질이달랐다는말이다.저자는이부분만큼은우리사회의책임이라고강조한다.인권을존중하고보장하는사회그리고따뜻한마음과친절한지원을아끼지않는구성원들이모인사회에서생활하는사람들은서로상생하는모습을보여준다.우리사회가자폐적인아이들을이해하고더나아가그들의별난생각들을중요한자원으로받아들인다면한단계더성숙한사회로업그레이드될거라고전한다.