어린이 호스피스의 기적

어린이 호스피스의 기적

$15.00
Description
“덕분에 아이에게 해줄 수 있는 모든 걸 할 수 있었습니다.”
일본 최초의 어린이 호스피스를 짓기까지
너무 일찍 환자가 되어버린 아이들을 위해 분투한 사람들의 이야기
‘호스피스’ 하면 흔히 종말기 환자가 평온하고 존엄한 마지막을 준비하기 위해 들어가는 성인 호스피스 시설을 떠올린다. 그러나 여느 성인 호스피스와는 조금 다른, 특별한 호스피스가 있다. 바로 소아암과 난치병에 걸린 아이들을 위한 시설인 ‘어린이 호스피스’다.

2016년 4월 1일, 일본 오사카시의 공원 한편에 2층 목조건물이 들어섰다. 일본 최초의 민간형 어린이 호스피스인 ‘쓰루미 어린이 호스피스’다. 의료 시설이라기보다는 아이들이 좋아하는 장난감과 악기, 그림책이 가득한 레저 시설처럼 꾸며진 곳이다.

이 책 『어린이 호스피스의 기적』은 저널리스트 저자가 쓰루미 어린이 호스피스를 짓기까지 분투한 사람들을 만나온 기록이다. 의사, 간호사부터 물리치료사, 보육교사, 기업가 등 다양한 직업을 가진 사람들의 목소리가 이 책에 담겨 있다. 책에 나오는 사람들은 각자 자리와 상황은 달랐지만, 모두 똑같은 고민을 하고 있었다. 바로 ‘눈앞에 있는 이 중증 어린이 환자에게 무엇이 필요한지’에 관한 고뇌였다. 여기에 아픈 아이들과 보호자도 목소리를 높이고 행동에 나섰다.
저자

이시아고타

저널리스트.니혼대학(日本大学)예술학부문예학과를졸업했다.일본안팎의문화,역사,종교,의료등을주제로취재와집필을하고있다.주로사회의어두운부분을꿰뚫는논픽션을발표했다.지은책으로『격차와분단의사회지도(格差と分断の社会地図)』『근친살인(近親殺人)』『빈곤의실체에대해말해보자(本当の貧困の話をしよう)』『몽환의거리(夢幻の街)』『신이버린나체(神の棄てた裸体)』등이있다.국내에옮겨진책은『나의슬픈아시안』과『절대빈곤』이다.특히개발도상국과세계최빈국을돌면서그곳에사는사람들과함께생활하며취재한『절대빈곤』은일본에서큰반향을일으켰다.그밖에소설과만화,그림책도집필하고있으며,TV와라디오에도출연하고있다.
이책『어린이호스피스의기적』은저자가일본최초의어린이호스피스인‘쓰루미어린이호스피스’를짓기까지분투한사람들을만나온기록이다.2019년부터이듬해까지문예지《소설신초(小說新潮)》에연재한내용을정리해펴낸것으로,제20회신초다큐멘트상을수상했다.
저자가만난사람들은의사,간호사,보육교사,기업가등저마다직업은달랐지만,눈앞의아픈아이들에게필요한게무엇인지모두똑같은고민을하고있었다.이들은이쓰루미어린이호스피스를계기로일본의의료현장과사회가바뀌길소망한다.

목차

추천의글6
들어가며ㆍ어느개관식풍경9

1장_어린이병동의암흑시대
하얀거탑의불문율21|난치병에걸리면생기는일들30|연명치료의민낯35|신생아의료의갈등40|완치가비극이된아이45|끝내낫지못할거라면53

2장_영국의헬렌하우스를따라
한마음으로모인사람들59|낯선존재,병원놀이전문가67|영국의완화의료를보고깨달은것75|대학병원의한계87

3장_일본도달라질수있을까
오사카시립종합의료센터의변화99|두의사의만남106|할수있는것부터시작하기114

4장_살아내고싶은아이들
제비꽃병동에피어난첫사랑127|정치인을움직인고등학생의편지139|두번째단추149

5장_프로젝트에착수하다
대표이사가된환자의아버지161|남은시간을의미있게169|소아암거점병원이되다180|호스피스1호등록자188|개관까지의여정198

6장_어린이호스피스를열다
돌봄의본질을깨달은간호사207|두아이의죽음218|유족에게도돌봄이필요하다229

7장_짧지만짧지않은생
살아온흔적이담긴앨범237|가족을잇는사람245

8장_친구가있는집
사진전으로되살아난생명257|여름밤의캠프271|친구로다가가기276

나오며ㆍ비극이아닌성장의거름으로287
쓰루미어린이호스피스가세워지기까지276

출판사 서평

“열에아홉을살리더라도그것은제게9승1패였습니다.
그러나깨달았습니다.그1패에속하는아이에게도인생이있다는것을.”
아이에게‘완치’보다더중요한것을찾아나선여정

그중에서도백혈병전문의로유명한‘하라준이치’와신생아의료의최전선에있던‘다타라료헤이’라는두의사의활동을중심으로이야기가펼쳐진다.의료기술이발달하면서환자의생존율이높아지고연명이가능해졌지만,그럴수록중증환자들의고통도커져갔다.두사람은환자의생명을살려야하는의사의본분에충실하면서도,원망하며죽어가는아이들과간호에지친부모들을볼때마다과연자신이아는의료가무엇인지자문자답하기시작했다.그리고마침내이어린아이들에게진정필요한건‘괴로운치료’가아니라는사실을,‘남은시간을충실히보낼수있도록’도와주는것이라는사실을깨닫는다.그와동시에이들은자신이의사로서할수있는일이몇배나늘어난것을느낀다.(1장‘끝내낫지못할거라면’)

물론전제해야하는사실이있다.이책에나오는의료인모두당시로서는최신의의료기술로사력을다해환자를살리려했다는점이다.그러나그럼에도현대의학이살릴수없다고판단한아이,남아있는시간이그리길지않은,‘시한부선고’를내려야만하는아이들을어떻게해야하는지고민했다.그리고이들은그에대한답을찾아가는여정끝에‘어린이호스피스’를발견했다.

또이책에는그동안의료현장에서잘알려지지않은직업이등장한다.바로‘병원놀이전문가(HospitalPlaySpecialist)’다.말그대로병원에서놀이를통해아이들을만나는사람들이다.가령주사를맞아야하는아이에게그림책으로주사의원리를이해시킨다음아프지않을방법을함께고민하거나,수술을앞둔아이와는수술실등을함께탐험하면서미리두려움을덜어주는역할을했다.이들은이밖에도어린이병동의놀이방을새로꾸미는등의료인과다른방식으로환자에게다가갔다.(3장‘낯선존재,병원놀이전문가’)


“치료가잘안돼도괜찮아.내편이있다는게기쁘니까.”
단한번이라도깊게살수있다면
짧은생은비극이아닌성장의거름이된다
완치보다중요한‘추억’을쌓아가는어린이호스피스

일본전국에소아암과난치병에걸린아이는15만명에이른다.이중생명을위협받는중증환자는2만명에달한다.그러나아이들은평생병원의좁은침대나집에틀어박혀지내는삶을강요받았다.어린이호스피스는이런환자들이죽기위해오는곳이아니라‘살기위해’오는곳이다.어른들의말을잘듣는‘착한환자’를연기하지않아도되는곳,독한약물과아픈주삿바늘,고통스러운치료대신장난감과놀이도구가가득한곳이다.학교에다니는또래처럼공부를하면서성장을체감하고,자신들에게미래가있음을알게되는곳이기도하다.보호자역시마찬가지다.살날이얼마남지않은아이를위해친구와가족들을초대해작별파티를열수있다.또아이가떠난후에도함께아이에대해추억을나눌수있다.

총8장으로이루어진이책은크게‘호스피스를짓기까지의과정(1장~5장)’과‘개관이후이용자의이야기,시행착오를겪으며호스피스의정체성을고민한직원들의분투(6장~8장)’로나눠져있다.책에나오는사람들은단순히시설하나를완성하는데만족하지않았다.이쓰루미어린이호스피스를통해일본의소아의료현장과사회가조금이라도바뀌기를소망하고있었다.

아울러한국에서도난치병아이와가족을위한의료계의움직임이곧결실을맺는다.2022년이면서울대학교어린이병원이넥슨재단과함께만든국내최초의소아완화의료센터가개관된다.이책이일본의암울했던소아의료현장을바꾸고자분투했던사람들의이야기를넘어,한국의중증어린이환자와보호자를이해하고,실질적인지원을할수있는마중물이되기를바란다.