Description
희귀소아암 망막모세포종으로 아픈 아이를 돌보며 기록한 엄마의 일기!
아이 앞에선 강해도 뒤돌아 주저앉아 울었을 부모들을 위하여
아이 앞에선 강해도 뒤돌아 주저앉아 울었을 부모들을 위하여
<괜찮아, 엄마 여기 있을게>는 생후 17개월 된 아들이 심하면 안구를 적출해야 할 수도 있는 ‘망막모세포종’이라는 것을 알고 난 뒤 아픈 아이를 돌보며 기록한 엄마의 일기다. 희귀 질병이라 관련 자료나 사례도 구하기 힘들고 부모가 무엇을 해야 하는지 알지 못해 힘들었던 저자는 자신과 같이 지푸라기 희망이라도 잡고 싶을 다른 부모들을 위해 이 책을 썼다. 긴 항암 끝에 결국은 안구 적출 수술을 하게 된 후 다시 일상으로 돌아와 아이가 의안에 적응하기까지 함께 아파하고 고민했던 엄마의 심정이 담겨 있다. 또한 망막모세포종에 관해 궁금한 독자를 위해 저자가 직접 정리한 자료를 부록으로 실었다. 간병하는 가족의 마음을 이토록 섬세하고 생생하게 적은 책이 있을까. 저자의 바람처럼, 이 책이 모든 아픈 아이를 둔 부모들에게 위로가 되기를 바란다.
“희귀 질병을 가진 환아의 부모들은 답답해요. 질병에 관한 정보도 거의 없고, 병을 앓고 이겨낸 사례조차도 찾는 게 쉽지 않아요. 그리고 그런 아이를 지켜보는 엄마의 입장에서 쓴 글은 더더욱 없죠…. 그래서 꼭 담고 싶었어요. 제가 궁금했던 것들, 누가 꼭 알려줬으면 했던 것들.”_저자의 말
“희귀 질병을 가진 환아의 부모들은 답답해요. 질병에 관한 정보도 거의 없고, 병을 앓고 이겨낸 사례조차도 찾는 게 쉽지 않아요. 그리고 그런 아이를 지켜보는 엄마의 입장에서 쓴 글은 더더욱 없죠…. 그래서 꼭 담고 싶었어요. 제가 궁금했던 것들, 누가 꼭 알려줬으면 했던 것들.”_저자의 말
괜찮아, 엄마 여기 있을게 (아픈 아이를 둔 세상의 모든 부모에게 보내는 위로의 메시지)
$15.00