사랑과 통제와 맥주 한잔의 자유 : 치유와 자유의 경계에서 쓴 불온한 질병 서사

사랑과 통제와 맥주 한잔의 자유 : 치유와 자유의 경계에서 쓴 불온한 질병 서사

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Description
“아픈 몸을 보호한다는 논리는
정말로 아픈 몸을 지켜준다고 할 수 있을까?”

‘불만 많은 암 경험자’ 김도미의 불온한 질병 서사
암 경험자를 향한 청순한 무례, 정중히 거절합니다
“무리하지 말고 푹 쉬어.” 누구나 한 번쯤 들어보았을 법한 말이다. 그런데 암 경험자는 어디를 가든, 누구를 만나든, 무엇을 하든 이런 말을 듣는다. 그리고 주변 사람들이 건네는 선의의 말들은 오히려 암 경험자를 괴롭히는 청순한 무례가 되곤 한다. 더욱이 사방에서 쏟아지는 근거 없는 항암 정보와 ‘절대안정’이라는 신화는 암 경험자의 건강을 위협하고, 사회 복귀를 가로막는다.

『사랑과 통제와 맥주 한잔의 자유』는 완치를 목표로 재배치되는 일상 속에서도 암 경험자가 누려야 할 존엄과 자유는 무엇인지 치열하게 탐구한 기록이다. 30대 중반 급성골수성백혈병을 진단받은 저자 김도미는 당사자를 지나치게 통제하고, 죄책감을 강요하는 암 치유 문화를 비판하며 “몸에 대한 윤리는 나를 잘 돌보는 데에도 있지만 나를 즐겁게 하는 데에도 있다”라고 역설한다.

약 3명 중 1명이 암을 경험한다. 암 경험자가 많은 만큼, 세상에는 ‘암 극복 서사’가 넘쳐난다. 이제 조금 불온한 질병 서사도 필요하지 않을까? ‘불만 많은 암 경험자’ 김도미의 모험기는 완치만큼이나 존엄한 삶이 중요한 암 경험 당사자들에게도, 어떻게 대화를 시작해야 할지 몰라 망설이고 있는 주변 사람들에게도 분명 자유를 줄 것이다. “이 모험에 당신을 기쁜 마음으로 초대한다.”

“나는 나의 상태와 치료에 대해 정확한 정보를 얻을 자유, 근거 없고 위험한 치료법 콘텐츠에 노출되지 않을 자유, 가고 싶은 곳에 갈 자유, 먹고 싶은 것을 먹을 자유, 만나고 싶은 사람을 만날 자유, 에로틱한 사랑을 할 자유, 일할 자유, 쉴 자유, 치료하거나 하지 않을 자유, 그 모든 것을 선택하는 기준과 한계를 자신의 합리성에 근거하여 정할 자유에 대해서 마구 떠들고 싶다.” _「지 쪼대로 아플 자유」 중에서

저자

김도미

저자:김도미
함백산아래에서자라이제는북한산아래에살고있는암경험자.상경후대학에서사회학을전공하는바람에사적인불만에공적인이름을붙이는법을배우고말았다.가부장제,여성혐오,자본,계급,정상성같은딱딱한말에서출발해나의혼란을설명하는말을찾아갔다.학생운동을하는친구들이많았지만,그들과함께하는대신근처를기웃거렸다.활동가의일이란내깜냥에가당치않은일이라생각했다.
전공과는다소무관한일을잠시하다퇴사하고,신규핵발전소건설후보지중한곳이었던지역에머무르며반대운동을하던주민들에게필요한실무를조력했다.이를계기로활동가로살아볼수있지않을까하는생각을비로소하게됐다.평소관심있었던여성인권단체의성폭력상담소에서활동을시작했고,비슷한성격의민간위탁기관에서일하기도했다.
활동을계속할지,공부를시작할지고민하며몇달간휴식기를보내던중급성골수성백혈병진단을받았다.진단3일째가되던2022년6월6일입원치료를시작했다.사회학을접하고,반성폭력활동을했던이력이암환자를향한통제에대해골똘히생각하는데에도움을주었다.친구들의돌봄을받으며살아가는동안,나의이야기가소위‘암투병기’라고부르는글들에대한대항담론이되기를바라며글을썼다.2022년12월30일조혈모세포이식을받았다.아픈몸이된이후로먹고사는문제의무거움을더욱절감하고있다.

목차

추천의글
들어가며
-시한폭탄이라말하는일상에대하여

1부지쪼대로아플자유
환자역할의고단함
-역정내지말고들어줘
너그래도돼?
-절대안정이라는신화
고통의쓸모
-기록의의미를믿으며,의심하며
죽음을이야기하는법
-대화를시작해야준비를할텐데
불결하고불경한몸
-아픈사람은어떻게섹스를해야할까
지쪼대로아플자유
-병자의자기결정권에대한상상

2부암치유문화표류기
무균실의입구컷
-쓸모없고소중한물건의목록
음식의효능
-알토란적항암식단에대한소고
엄마를닦달하는엄마들
-닭발곰탕이라는정성을수호하는자
은유로서의열
-체온이1도올라가면병원에갑시다
우연과선의
-조혈모세포공여자께드리는생존신고
나도몰랐던내안의슈퍼파워?
-면역력이라는환상

3부돌봄의조건
나의할줌마들
-언니들과의적당한동침
질병이야기도모험기가될수있을까
-무릅쓰고견디며지켜보는일
간호,그모호하며전문적인중노동
-병원이라는계급사회에서
이웃들을초대합니다
-돌보는몸과마음과시간에대하여
밥벌이라는큰문제
-병원비감면은너무나감사하지만
쓰레기를만들며살아간다
-내몸만생각하면정말건강해지나

4부문을닫으며,문을열며
속죄하는병자
-징벌로서의질병
문을닫으며,문을열며
-낙태죄헌법불합치3년차의기록
다끝난일이라면좋겠지만
-생존의무게
나는키메라
-그만듣고싶은백신원인론
예쁜병
-건강왕국잔류자를위한출발!드라마여행
광장생활자
-노는땅의쓸모

나가며
-발끝을좀더믿으며,다시모험

출판사 서평

★“영영잊히지않고내안에남아삶을바라보는시각을바꿔놓는책.”_최은영(소설가)추천
★“위안을주는질병서사가아닌,삶과사회를다루는입체적인이야기.”_김원영(공연창작자)추천
★“건강이라는종교와완치라는신화바깥에있는‘모른다’의세계.”_장일호(《시사IN》기자)추천

“어머니는,나는,우리는,
알토란적항암식단에포위되었다.”

‘알토란적항암식단’에서징벌로서의질병까지
한국사회에서암은어떻게소비되고재현되는가

사회학자탤컷파슨스는‘환자역할(sickrole)’을개념화하며,환자는건강한몸으로해오던역할들을면제받는대신치료에협조하기로상정되어있다고설명했다.현실에서환자가강요받는역할은훨씬더촘촘하다.건강한사람들은아픈사람의행동거지와마음가짐까지통제하려든다.술,담배는물론이고격한운동과스트레스도금기시된다.긍정적인마음으로내몸만생각해야한다.그러나이런조언들은상식에가깝고,지나치게통제적이며,자주서로어긋난다.김도미는말한다.“여러분이바라마지않는병자의안녕을위해서병자를대하는방법을함께고민해주었으면좋겠다.”

책은때로는신랄한어조로,때로는성실한취재로암치유문화의실상을파헤친다.〈알토란〉을비롯한생활정보프로그램에서는온갖항암식단이각축을벌이지만,한데모아놓으면골고루먹으라는결론이나온다는식이다.저자는비판에만머물지않고,“각개전투하듯해다먹이는항암식단이아니라제도와관계망을통해서건강해질수있다는”비전이필요하다고힘주어말한다.환자의이야기를경청하지않는병원의‘3분진료’,민간보험이있어도감당하기힘든의료비부담,노인과장애인만을대상으로하는돌봄제도등이환자들을과열된암치유문화로내몰고있다는것이다.

그동안미디어에서암을재현해온방식에대해서도재고가필요하다.백혈병은오랜세월비련의여주인공을상징했고,암은여전히숱한캠페인구호에서자연이인류에내리는재앙의증거로호명된다.암경험자들은추억속드라마를떠올리면서도,자신이백번동의하는주장을들으면서도양가적감정을느낄수밖에없다.그러나암이꼭비극의소재로만다뤄질필요는없다.암을재앙으로재현하지않더라도할수있는이야기는많다.『사랑과통제와맥주한잔의자유』는암을다른방식으로재현하더라도충분히“삶과사회를다루는입체적인이야기”를해낼수있음을보여준다.

“나는죄악의결과로서의질병,그오래된전통의연장선상에있는이미지들에대해다시생각해보기를요청하고있다.나는치유자가아닌만큼이나돌아온탕아도아니다.나는1년전암에걸린사람이자여전히아픈사람이다.동시에희생양의자리를걷어내고더나은미래를상상하는방식을함께고민하고싶은한사람의시민이다.”_「속죄하는병자」중에서


“주로고요한무균실이나락스로소독된집안,
‘완치’만이목표로설정된새로운일상속에서
그림을그리거나글을썼다.”

치료의한복판에서온몸으로경험하며쓴에세이
개인의경험에서출발해공동체를돌아보는시선

김도미는치료의한복판에서글을썼다.동료들이병원비에보태라며모은후원금을받는대신,굿즈를판매하고자기획한뉴스레터가시작이었다.그래서책곳곳에는원망과감사,불안과안도,황당한항암비법을놀리고싶은마음과그럴수밖에없는절박함을헤아리는시선이고스란히담겨있다.에세이를읽는일이잠시타인의삶을살아보는경험이라고한다면,『사랑과통제와맥주한잔의자유』는무척해상도가높은암경험에세이다.저자는암을극복한‘치유자’의깨달음을들려주는것이아니라,두려움에떨면서도존엄을잃지않는한사람의하루하루를경험하게한다.

그러나개인적인것이정치적인것이라는말처럼,암경험자의몸과마음과시간을통과한이야기는그자체로정치적이다.김도미는암치유문화라는현실이면에있는정치적맥락을깊이파고든다.예컨대,정성들여끓인‘닭발곰탕’의효능을수많은암환자가철석같이믿는배경에는한국사회의유구한가족주의가있다.더나아가가족주의는간병을비롯한돌봄노동을혈연가족,특히여성에게떠맡기는제도적공백의원인이된다.저자의시선은딸을잘돌보라며어머니를닦달하는이웃들을향한원망에서,복지제도에대한비판으로,돌봄공동체에대한제안으로번져간다.

서문에서김도미는“무얼깨달았다고말하고싶지도,희망을주고싶지않았다”라고말한다.그러나전형적인‘환자역할’에서얼마간벗어나려는그의시도는‘지쪼대로’아플수있다는희망적가능성을보여준다.그는가족의맹목적인사랑에의존하는대신,가까운이웃들의돌봄을받는다.‘절대안정’이라는통제에순응하는대신,자신이감당할수있는선에서‘맥주한잔의자유’를누린다.‘내몸만생각’하는보신주의로미끄러지는대신,복지사각지대와지구생태계를염려한다.김도미는희망을주고싶지않았던것이아니라,희망의의미를다시쓰고싶었던것인지도모른다.

“아픈몸으로도‘내쪼대로’살수있도록나를지켜보고있는이들에게,나또한보답할기회가생기기를바란다.이들덕분에돌보는마음은결국‘돌아보는’일이고,또한다른누군가에게로번져나가는마음이라는걸조금이나마알게되었다.”_「발끝을좀더믿으며,다시모험」중에서