문득, 낯선 길에서 (다운증후군 아이와 엄마의 아름다운 성장기)

책을 사랑한 제니퍼는 책 쓰는 법을 배우기 위해 대학에 갔고, 그곳에서 같은 계획을 가진 톰을 만났다. 3년 뒤, 둘은 결혼해 첫째 카터를 낳았다. 몬테나주의 작은 산골 마을에서 살던 제니퍼는 서른여섯 살에 두 번째 임신을 했고, 쌍둥이였다. 이것은 두 가지 의학 용어, 즉 ‘고위험’과 ‘고령 산모’로 설명된다. 고위험은 쌍둥이를 임신했기 때문이고, 고령 산모는 서른다섯 살이 넘었기 때문이다. 하지만 당시 그들의 관심사는 집을 증축해야 하는지 여부였다. 그런데 7주 먼저 미숙아로 태어난 쌍둥이 형제, 즉 에이버리와 베넷이 태어난 지 닷새 만에 그중 에이버리가 다운증후군 진단을 받았다.
부부는 신생아집중치료실 간호사의 입양 제안을 거부하고, 에이버리를 돌보기 위한 여정에 나선다. 인터넷에서 책과 정보를 탐독하고 물리 치료사와 전문가를 찾아 아들의 발달을 촉진할 방도를 찾는다. 아들이 다운증후군이라는 사실을 알게 되면서부터 받아들이기까지 2년 동안의 마음 상태를 촘촘하게 묘사한다. 제니퍼는 놀랍도록 친밀하고 깊이 있는 이 글에서 어떤 것도 빠뜨리지 않는다. 부정하고 회피하고 눈치보고 죄책감에 시달리고, 온갖 감정의 소용돌이 속에서도 극도의 솔직함으로 가장 내밀한 생각과 감정, 두려움과 도전을 생생하게 담아낸다. 하지만 이 책은 무엇보다도 끊임없는 사랑의 발견에 관한 이야기다.
더 세심하고 부드럽게 다루길 바라지 않으며 여느 아기들처럼 대해주길 원하지만, 정작 본인도 아기를 의식하고 남의 시선을 살핀다. 어쩌면 이런 상황을 극복하고 현실과 타협하는 과정이 특별한 아기를 키우는 부모로서 성장하는 길은 아닐까. 친절이 아니라 동정이라고 느낄 때조차 화내는 엄마가 되고 싶지 않고 모욕과 부당함을 찾아다니는 엄마가 되고 싶지 않다고 마음을 다잡아야 하는 순간들 앞에서 의연해지는 연습.
다운증후군을 21번 삼염색체증이라고도 하는데, 두 개여야 할 21번 염색체가 세 개여서 붙은 이름이다. 21번 염색체를 제외한 나머지 모든 것이 정상이다. 그렇기 때문에 다운증후군 아기들은 일반적으로 발달하는 아기들과 다른 것보다 같은 것이 훨씬 더 많다. 이것이 의미하는 바는 명확하다. 다른 것을 찾는다면 같은 것이 보이지 않을 테며, 같은 것을 보려 한다면 아마도 다른 것이 그리 커 보이지 않을 것이다. 그것이 장애를 가진 이들을 바라보는 우리의 눈이고 마음이어야 한다는 것.
다운증후군을 비롯해 다른 장애를 가진 아이를 키우는 부모들에게 경의와 위로를 건네며, 비장애인들에게는 장애를 가진 이들을 어떻게 바라보고 어떻게 대해야 하며 우리 마음속 배제를 어떻게 거둬내야 하는지 큰 깨달음을 준다. 이 책은 ‘정상’ 또는 ‘완벽’이 무엇인지에 대한 개념과 오해, 그리고 우리 사회가 어떻게 미묘하고 명백한 방식으로 불완전성을 거부하는지 묻고 있다.
진솔한 문체와 가슴 저미는 감동은 책을 내려놓지 못하게 할뿐더러 절대 잊을 수 없게 만든다. 이 책에는 모든 어머니, 모든 여성, 모든 인간이 숙고하고 음미해야 할 진리가 담겨 있다.