Description
"아빠는 늘 두려웠지만, 한 번도 너를 포기한 적은 없었다."
2014년 10월, 대한민국에서 가장 바쁜 논술 강사로 살아가던 저자에게 딸 채은이가 태어났다. 그러나 이듬해 봄, '특이사항 없음'이라는 말로 미뤄지던 이상이 마침내 진단명으로 드러났다. 병원 진료실에서 들려온 낯선 단어, 척수성 근위축증(SMA). 진행성 희귀질환이었고, 국내에는 치료법이 없었다.
아빠 엄마는 무너지지 않으려고 숨을 고르고, 감정을 멈추고, 행동하기 시작했다. 밤마다 의학 논문을 뒤지고 정보를 찾았다. 그렇게 신약 임상시험이라는 작은 불씨를 발견했다. 이후 UCLA 의료진에게 이메일을 보내고, 전화를 걸고, 아이의 자료를 보내고, 끝내 임상시험 참여 허락을 받아내 태평양을 건넜다. 비행기가 서울의 불빛을 뒤로 하고 어둠 속으로 들어가던 그 밤, 저자는 세 가지 기도를 붙들었다.
첫 번째 기도- "이 아이가… 한 번만이라도 나를 불러주게 해 주세요. 긴 문장이 아니어도 됩니다. 또박또박 말하지 못해도 괜찮습니다. 그저 '아빠' 그 한마디면 됩니다."
두 번째 기도- "이 아이의 위에 구멍을 내지 않게 해 주세요. 음식을 조금 흘려도, 조금 느리게 씹어도, 이 아이가… 입으로 먹고, 입으로 웃고, 우리와 마주 앉아 밥을 먹게 해 주세요."
세 번째 기도- "기계의 경고음 없이, 인위적인 도움 없이, 이 아이가 오직 자기 힘으로 숨 쉬게 해 주세요."
완치를 바라는 기도가 아니었다. 아이가 사람으로서 살아갈 수 있기를 바라는, 가장 작고도 가장 간절한 기도였다. 그리고 지금, 완치는 되지 않았다. 하지만 초등학교 6학년이 된 채은이는 자기 목소리로 '아빠'를 부른다. 가족과 같은 식탁에 앉아 숟가락을 든다. 기계의 도움 없이 자신의 힘으로 숨을 쉰다. 그 세 가지 기도는, 오늘도 하나씩 조용히 이루어지고 있다.
이 책은 그 여정의 기록이다. 동시에 그 여정이 아버지를, 어머니를, 가족 전체를 어떻게 바꾸어 놓았는지에 대한 이야기다. 고난을 극복한 서사가 아니라, 고난 한가운데서 삶의 의미를 조금씩 다시 쓴 한 가족의 감정의 기록이다.
아빠 엄마는 무너지지 않으려고 숨을 고르고, 감정을 멈추고, 행동하기 시작했다. 밤마다 의학 논문을 뒤지고 정보를 찾았다. 그렇게 신약 임상시험이라는 작은 불씨를 발견했다. 이후 UCLA 의료진에게 이메일을 보내고, 전화를 걸고, 아이의 자료를 보내고, 끝내 임상시험 참여 허락을 받아내 태평양을 건넜다. 비행기가 서울의 불빛을 뒤로 하고 어둠 속으로 들어가던 그 밤, 저자는 세 가지 기도를 붙들었다.
첫 번째 기도- "이 아이가… 한 번만이라도 나를 불러주게 해 주세요. 긴 문장이 아니어도 됩니다. 또박또박 말하지 못해도 괜찮습니다. 그저 '아빠' 그 한마디면 됩니다."
두 번째 기도- "이 아이의 위에 구멍을 내지 않게 해 주세요. 음식을 조금 흘려도, 조금 느리게 씹어도, 이 아이가… 입으로 먹고, 입으로 웃고, 우리와 마주 앉아 밥을 먹게 해 주세요."
세 번째 기도- "기계의 경고음 없이, 인위적인 도움 없이, 이 아이가 오직 자기 힘으로 숨 쉬게 해 주세요."
완치를 바라는 기도가 아니었다. 아이가 사람으로서 살아갈 수 있기를 바라는, 가장 작고도 가장 간절한 기도였다. 그리고 지금, 완치는 되지 않았다. 하지만 초등학교 6학년이 된 채은이는 자기 목소리로 '아빠'를 부른다. 가족과 같은 식탁에 앉아 숟가락을 든다. 기계의 도움 없이 자신의 힘으로 숨을 쉰다. 그 세 가지 기도는, 오늘도 하나씩 조용히 이루어지고 있다.
이 책은 그 여정의 기록이다. 동시에 그 여정이 아버지를, 어머니를, 가족 전체를 어떻게 바꾸어 놓았는지에 대한 이야기다. 고난을 극복한 서사가 아니라, 고난 한가운데서 삶의 의미를 조금씩 다시 쓴 한 가족의 감정의 기록이다.
기적처럼, 채은이 (그날에도 우리는 사랑했다)
$19.00