엄마이면서또한나로살기위해던지는질문
“양육자가갖춰야할것은무엇인가요?”
세상의어느부모도늘웃거나인내할수는없다.어떠한상황에서도평정심을잃지않고아이의감정을헤아리는부모,혹은그런완벽한부모역할을연기해낼수있는부모란없다.흔히‘모성애’를엄마가된이들이갖는‘자연스러운’감정으로간주하지만,생리학적관점에서보면특정호르몬분비의결과일뿐이다.저자는내아이에게만유독크게작용하는모성애가아이의성장을방해하거나엄마의자존감에상처를입힐수있다며경계한다.그래서자신이엄마가되면서느끼게된필연적인감정을‘모성애’가아닌‘인간애’또는‘생명애’라고이름붙인다(89쪽).
‘아이에겐저마다때가있다’‘아이를유심히관찰하고존중하라’라는잘알려진육아철학의원칙들을반복해듣다보면아이에게치우치는것으로,양육자의삶이중요하지않단뜻으로여겨질때도있다.저자는양육의중심이‘아이’가아니라개개인의실제적‘삶’에있어야한다고말한다.양육자의돌봄은아이를세상에내보내기위한준비과정일뿐이기때문이다(152쪽).가사분담과‘교대휴식제’등가정에서직접적용해본경험뿐아니라책,애니메이션,영화,놀이터,모임,병원등삶의순간순간,곳곳에서길어올린육아의노하우들을책에담았다.
육아의굴레에갇혀살다보면시간이참더디간다싶을때가많지만,아이는분명조금씩자라고있다.아이를돌보는일은차차아이를세상에내보내기위한준비작업일뿐이다.서로에게너무얽매이지않도록자신을돌보는일.그렇게각자의삶에놓인의미와원동력을찾아가는일.우리는그저이번생에주어진각자의하루를살아갈뿐이다._153쪽
장애-비장애의경계에서던지는질문
“다리를잃어도겁나지않는세상에살고있나요?”
오른쪽발과다리가왼쪽보다2.5배큰아이.오른쪽허리부터발끝까지포도주빛얼룩이있고,군데군데파란정맥이도드라진다리와볼링핀처럼생긴발가락을가진아이.지금은신체기능상비장애인이지만,수술후유증으로언제든지장애인이될수있고,외모로차별하는사회에서는당장이라도장애인으로분류될수있는아이.아이가정상과비정상의경계에서있다고생각하는저자는아이의다리수술을권유받고는깊은고민에빠진다.괜히수술했다가상태가나빠져다시걸을수없게되면어떡하나하는생각을떨칠수없기때문이다.그두려움은아이가정말‘장애인’이되어평생‘다리병신’소리를듣게되면어떡하나하는불안감과연결되어있다.같은시술을받았다가끝내다리를잃게된미국청년의사례를알게된저자는청년의엄마가보여준사진을보고놀란다.사진속청년은한쪽다리를허벅지까지절단한몸으로도의족없이놀이공원에서기구를타고,춤과스포츠를즐기며지낸다(226쪽).
두려움과불안감의근원은어쩌면살면서보고들은이야기들인지모른다.이를테면,언젠가한국의TV다큐방송에서본에피소드들(199쪽).선천적으로두다리가없는아이를수영선수로키운엄마가“물더러워진다”는멸시를이겨내기위해수영장청소를자처하고관계자에게통사정하며아이에게수영을가르쳤다는일화,비장애인연인과공원에서데이트하던장애인남성이관리인으로부터의족좀가리고다녀라,부끄럽지도않냐는힐난을받았다는일화.
저자는아이가‘다른’모습으로태어나고,아이의병이근본적으로사라지지않을‘비정상’임을인정하게되면서야비로소깨달았다.사라져야할것은차별적언어나혐오표현이아니라차별과혐오라는것.장애인차별이없는사회가아니라어떤모습으로태어나도장애가되지않는사회를이뤄야한다는것.누구나언제든장애인이될수있다는것을받아들이면,법과제도가모든사람을보호하게되면,그래서저마다의존재를존중해야한다는사회적인식이생기면,불운하게다리를잃는다해도두려움없이살아가지않을까?
실질적으로는비장애인이면서장애인으로분류되어차별받을수있는아이,또신체기능상지금은비장애인이지만언제든지장애인이될수있는아이를보며,나는처음으로장애와비장애의경계자체에의문을품기시작했다.우리는왜장애와비장애사이에경계를긋게되었을까?많은장애인시설과특수교육시설이장애인보호와치료,학업보조를목적으로존재한다고생각하지만,정말그럴까?어쩌면그많은경계는비장애인을보호하기위한,비장애인의학업을보장하고,비장애인만의사회를만들기위한장치들이아닐까?_192,193쪽
보이는것만중시하는‘아픈’사회에던지는질문
“우리에게없는것을아이들에게전할수있을까요?”
아이가평생지닐통증이어떤느낌인지이해하려고노력하던저자는어느루푸스(만성자가면역질환)환자의글을읽게된다(161쪽).그는타인으로부터‘게으르다’거나‘책임지지않으려한다’고오해받기쉬운자신의삶을이렇게표현한다.“다른사람들은그냥쉽게할수있는일도,나는공격적으로,계획을세워서마치전쟁전략짜듯이해야겨우할수있다.아픈사람과건강한사람의차이는바로그런생활방식에있다.”저자는겉보기에아파보인다고해서모든방면의약자가아니고,아파보이지않는다고해서아픔이없는것이아니라면서,드러나지않는것,숨겨지고잊힌것에대한예민한감각이절실하다고말한다.
2015년,서울성동구의일반중학교에서시작된발달장애인직업센터공사가주민반대로무산될위기에처하자,발달장애인부모들이무릎을꿇어호소했다.그러나‘다른’부모들은자식의안전을위한다면서끝내외면했다.2017년서울강서구에서도특수학교설립과관련하여같은일이벌어졌다.이번엔장애가있는아이의부모와‘다른’아이의부모가마주무릎꿇었다.저자는과잉행동의잠재적위험성이문제가아니라,발달장애아동의특성을고려한생활지도와교육자체를할수없는여건이문제라고지적한다.‘다른’아이들이미친사교육의굴레에서병들어갈때,장애아동들은최소한의의무교육마저마치지못하는현실.부모가무릎꿇는모습을보고자라는아이들이과연행복하게살수있을까.우리가‘다른’존재의존엄을헤아릴줄아는‘공존’의감각을물려주지못한다면,세상이얼마나나아질수있을까(230~232쪽).
우리는모든사람을존재자체로가치있게여기는사회를아직만들지못했다.사람을각기다양한생김과능력을갖춘존재로인정하지못하고,하나의기준으로재단하려는버릇을버리지못했다.장애인시설을들이느니‘차라리’원전을들이겠다거나,쓰레기매립지를들이겠다는등의막무가내한대응은우리사회가지금어떤지경까지이르렀는지를단적으로보여준다.이런일들을보고자라나는아이들이과연지금보다얼마나나은사회에서살아갈수있을까.낯섦과불편함을마주할줄알고,모든존재의존엄을헤아릴줄아는감각.우리는아이들에게이‘공존’의감각을물려줄수있을까._231,232쪽
돌보는모든존재의존립을위해던지는질문
“‘여성’만,‘생물학적’엄마만엄마인가요?”
2006년,미국에서“맘스라이징”(MomsRising)이라는모임이만들어졌다.“미국여성,미국가정의문제와관련된공공정책을개선하고,국가수준의논의를끌어내기위해”만들어진모임은‘남녀모두를위한유급출산휴가와육아휴직의도입’을시작으로,먹거리,의료보험,보육,남녀임금격차,총기규제등미국사회의고질적인사안에대해지속적으로문제제기하고있다.
2017년봄,한국에서도“정치하는엄마들”이라는단체가만들어졌다.이단체는먼저‘엄마’의의미를재정의하며,엄마역할이‘여성’만의것,‘생물학적’엄마만의것이아님을,아빠·조부모·이웃,친구·사회가‘모두엄마’임을선언했다.엄마아빠의초과노동과조부모의황혼육아,보육교사의열악한노동조건이하나로연결된문제이기때문이다.“정치하는엄마들”은정책동향을살피고,각종토론회장과집회현장에서목소리내며,치열한논의를거쳐성명을발표하고있다(277쪽).
미국의역사학자이자운동가하워드진의말처럼,“누가대통령자리에앉아있는지가아니라거리에나와소리높이는사람이누구인지가중요하다.”그리고사회를변화시키기위해거리에나와소리높이는데는누구보다도엄마들이나서야한다.제임스오펜하임의시구처럼,여성의행진은여성만이아니라우리모두를위한것이니말이다._274쪽
가보지못한길을걷는사람에게던지는질문
“지금함께걸어줄사람이있나요?”
10만명의한명꼴인희소질환을가지고태어난아이를처음만난부모는당장무엇을할수있을까.희소성그자체에서오는공포와싸우며,운좋게병을아는의사라도만나면그것만으로도안도하며,응급실에라도가면병을모르는의료진에게처치법을설명해야하는상황.사정이이러하니희소난치성질환을겪는사람과그가족은전문가가된다.
미국에는희소난치성질환과관련된다양한서포트그룹이있는데,그중‘KT서포트그룹’은지금으로부터30년전KT아이를둔엄마주디와멜리니가시작한모임이다.현재는미국뿐아니라영국,인도,중국,브라질등세계여러나라의KT환자와가족들이회원으로등록되어있다.특히이모임은미국내에서가장경험많고권위있는곳으로알려진몇몇병원의혈관전문의들과연계해2년에한번대규모콘퍼런스를연다.이자리에서의료진과환자,가족이만나연구자료를공유하고상담할수있다는것도의미있지만,무엇보다뜻깊은건같은병을앓는환자와그가족이한데모인다는점이다.2012년컨퍼런스에참여했던저자는아이가난생처음제발과똑같이생긴발을가진또래를만난일과그감동을전한다(264~268쪽).
10만명에한명꼴로있는사람들이한자리에모이는걸보는건그자체로감동이었다.양쪽다리에압박스타킹을신고절뚝이며걸어들어오는젊은여성,한쪽손에검붉은얼룩과울퉁불퉁한손가락을가진잘생긴청년,양다리에압박스타킹을신고목발을짚고걸어오는중년의남성,무슨사연이었는지끝내절단술을하고휠체어를타게된십대소년.그리고그사람들의손을잡고,어깨를감싸쥐고곁에앉은부모,형제자매,배우자.그사람들과한자리에모여있다는게참으로편안했다._266~267쪽
“KT증후군한국모임”을꿈꾸는저자는2014년말부터온라인카페를개설해운영하고있다(170~172쪽).초기에는혈관질환관련환우회를찾아다니며안내문을올리고,유사증상이있는사람을검색해쪽지와이메일을보냈다.2018년초현재,모임에가입한사람수가150명,이중실제로KT혹은유사질환으로확진받은사람이1백명가까이된다.그의꿈은10년,20년뒤에‘한국KT콘퍼런스’를여는것이다.
모두에게묻고싶고답하고싶은질문
“그래서아이는누가길러요?”
타인의고통이나필요에응답하는것이책임이고,그책임을공유하려는것이인권감수성의기초이다.우리사회에서이책임을무시해온대표적사례가‘돌봄책임’의회피와전가이다.사회의다른구성원들은뭔가를대주는게아니라‘사람을만드는’성장에참여해야한다.성장은아이의것만이아니라기르는모든사람의것이어야한다._류은숙,‘추천사’에서
이대화에많은이들을초대하고싶다.당신이누구이든간에초대대상이다.우리모두에게세상모든아이를보듬고지켜야할의무와자격이있기때문이다._서효인,‘추천사’에서
아이들을‘누가’‘어떻게’기를것인가하는질문에서강조될것은‘책임’과‘성장’이다.‘어떤’아이를‘얼마나’도와줄것인가를따지기시작하면,‘책임’이모호해진다.부모가자국민이아니라서,부모의소득이일정기준이상이라서,장애와질환의정도가일정기준이하라서,시술의종류가기준에맞지않아서…….이렇게되면상대적이고제한적인,명분뿐인돌봄이된다.아이의‘성장’에따르는비용을누구도책임지지않게된다.
책에따르면,집앞놀이터도,동네이웃모임도,학교도,교회도,병원도죄다사회적육아의공간이다.“사회의다른구성원들은뭔가를대주는게아니라사람을만드는성장에참여해야한다.성장은아이의것만이아니라기르는모든사람의것이어야한다.”만약아이들을잘길러낼수없다면,우리가어떻게미래를낙관할수있을까.“세상모든아이를보듬고지켜야할의무와자격이있는”
