『아프면보이는것들』(부제:한국사회의아픔에관한인류학보고서)은의학이설명하거나포괄하지못하는한국사회의‘아픔’을인류학의시선으로톺아보는책이다.의료인류학연구회에서활동하는열세명의필자들은각자의현장에서만난‘아픔’을가진삶들을경유해다양한주제들을사례중심으로살핀다.이들이만난의료대상에서배제되거나존엄하게살기회를박탈당한삶들은불평등과차별,혐오가만연한한국사회의민낯을여실히드러낸다.
1부“아픔의경험이연결하는관계들”은산후풍,가습기살균제참사,HIV/AIDS,난임,희귀난치성질환(지중해빈혈)을통해아픔의관계성을다룬다.2부“아픔의구조가드러내는문제들”은중증환자의병원사망경로,조선족간병사의돌봄노동,의료와근대성의역학,사회적고통으로서세월호참사를들여다보며아픔을만들어낸구조를분석한다.3부“아픔의경계가던지는질문들”은장애,성매개감염(HPV),국가유공자,흡연을소재로아픔이경계지은것들을살핀다.당사자들이들려주는서사들을따라가다보면,의학의기술적진보나법·등록제·가이드라인같은정치적·제도적장치에포섭되지않는아픔의사각지대가있음을알게된다.여기서아픔은개인과가족이알아서감당할문제로미뤄지거나,부당한낙인으로공격받거나,정치의무능또는무책임으로고통이가중되거나,또다른불평등과차별을초래하게된것들이다.
“난아니에요?난왜아파요?”
의료의대상이되지못하는아픔
‘산후조리를못해걸리는병’산후풍은오랫동안심리적문제나노화,근육통,기능저하등의다른병/문제로여겨지면서인정받지못했던,또난치병·불치병이라는속설때문에환자자신도치료를기대하지않았던‘아픔’이다.출산하자마자고된노동으로내몰리며미역국한그릇떠먹지못한노년여성과1980년대가족과격리된채수술실에서간호사의꾸중을들으며제왕절개출산을한여성과IMF시기출산휴가를엄두못낸여성의산후풍은다다르지만,이들의질병서사에는모두임신·출산을둘러싼한국여성의위치와사회적맥락이반영돼있다.산후풍은한국의출산장려정책이한의학으로확대되면서한의학의질병으로포함됐고,증상과치료법이표준화된치료가능한증후군으로변화하고있다.그러나저출산현상과맞물려의료화된산후풍치료가산욕기여성위주로구성된다면,중년·노년여성의산후풍은또다시잊히고만다(1장「산후풍의바람風,그리고바람望」).
“온세상이내게죄지었다고외치는느낌”
감염자는반드시그럴법한문제가있는사람이라는편견
병원에는의료종사자의안전을위한“표준주의지침”이있어환자가누구든이원칙을지켜야만한다.HIV는이런표준주의지침을따르는것만으로도의료진을보호할수있는질병이지만,지금도진료받는감염인의의자전체를비닐로싸놓거나감염인이사용하는식기나침상에따로표시하거나,심각하게는감염인의수술이나입원을거부하는일이빈번히발생한다.2016년“한국HIV/AIDS낙인지표조사”에따르면한국에서102명의감염인응답자가운데64.4%가죄책감을느끼며,50%가수치심과낮은자존감을느낀다.동일한조사에응한다른5개국(태국,인도,남아프리카공화국,우간다,독일)에서독일감염인31.2퍼센트가수치심을,남아프리카공화국감염인14.5퍼센트가죄책감을느낀다.필자(서보경)는유병률이낮고치료가보편화된한국에서왜유독광범위한자기부정성이나타나는지질문하며,차별금지법제정에반대하는운동의“AIDS가동성애자에대한형벌,죽음의천형”이라는구호들,메르스사태와코로나19대유행상황에서우리사회가경험한패닉과부조리한반응들을비춰본다.“어서감염자를찾아내서격리부터하라는요구,감염자는반드시그럴법한문제가있는사람일거라는편견,‘비정상적’사람들을솎아내면사회가다시안전해질거라는근거없는믿음,그리고질병과고통의경험을스캔들화하는언론의태도”는HIV/AIDS를통해너무나익숙해진한국사회가“전염병을다루는방식”이다(3장「당신이내게남긴것」).
“여자로서임신은가장큰축복이잖아요.”
‘아이없음’의‘비정상’에서벗어나기
난임은“1년이나그이상의기간동안피임을하지않는정상적인성관계에도불구하고일상적임신이이뤄지지않는생식계통의질병”이다.보조생식기술의발전으로‘불임’은‘난임’이되었다.현재난임치료의목표는생식기능의회복이아니라‘아이없음’을해결하는것이며,당사자는검사결과문제가없더라도임신·출산에성공할때까지난임환자로규정된다.난임여성들은임신·출산에성공하면사회적정상성을얻는듯하지만,자신의임신기능이회복되지않고다만기술로대체됐다는것을의식하며살아간다.출산이사회유지의과제로여겨지는지금,기술이주도하는‘재생산’영역에서난임부부들은난자·정자를제공하는몸으로,배아를양육하는인큐베이터로수단화된다.의료화된난임속에서‘아이없음’에서벗어나려는이들이겪는아픔은한국사회에서강화된‘아이없음’의‘비정상’성과무관하지않다(4장「아이없음의고통」).
“평범한사람처럼살아가는것자체가도전”
더나아질것없는상태로삶을이어가다
지중해빈혈은헤모글로빈단백질을만드는DNA염기서열변화로적혈구가파괴되는희귀유전병이다.지중해빈혈환자J의어린시절의기억은상실로가득하다.그가응급실에실려갔다가오랜입원후집에돌아와보면,집이작아졌고,부모가운영하던가게가문을닫았다.그가청소년기를보낸1990년대한국은희귀난치성질환자와그가족을위한사회안전망이부실했고,‘전국민의료보험’이라는슬로건이무색하게도많은가정이의료비로인해파산했다.1990년대후반의경제침체는사회복지체제의미비로연계됐고,이런상황은J의신체적취약성,가정의경제적취약성과맞물려J의질병경험을더욱악화시켰다.질병으로인해그와가족은가난해졌고,직장을구해돈을버는것도쉽지않았다.더나아질것없는상태가그와가족의현재가되었다.해외에는희귀난치성질환자들을위한네트워크가다양해,그를통해교류하거나의학컨퍼런스를개최하는등의시도가많지만,한국에는이런네트워크가전무하다.그러나치료에관한의학적연구못지않게긴급한것은질환자들의삶과정보를나눌수있는공유의채널이다(5장「한희귀난치질환자의삶과연대」).
“좋은죽음”
죽음은법이정한질서를따르지않는다
병원에서태어나병원에서죽는것이한국인의보편적생사다.1995년전체사망자중66%가집에서죽고22.8%이병원에서죽은것에비해,2018년전체사망자중76.2%가병원에서임종했다.필자(강지연)는중증환자A를통해그가지역거점병원에서서울의종합병원응급실로,말기병동으로,호스피스로옮겨가는죽음의경로를쫓는다.중증환자들은소수의서울상급병원에쏠리고병동이부족해응급실에서장기간대기하지만지역병원으로다시돌아가거나겨우들어간병동에서쉽게퇴원하기어렵다.비용뿐아니라간병을가족이분담할수있어야하고,가족들은연명의료에대한환자본인의의사를확인하고말기고지를해야하는부담도갖는다.본인의의사를확인할수없어대신연명의료에관한결정을하러가족‘전원’이모이는동안연명의료가시작될수밖에없는아이러니가발생한다.또호스피스로의전원과정또한간단치않다.필자는“의학이CPR,인공호흡기,집중치료시설,장기이식술등을발전시키는동안특정한죽음이생겨났다”면서의료화된죽음에서벗어나려는대항적시도들,법적장치들이반드시이상적인죽음을답보할수없다고말한다.병원조직과의료시스템내에짜인견고한죽음의경로너머,다양한출구와우회로가생겨나야한다(6장「법이결정해주지못하는것들」).
“어떻게보면내가죽였다고도볼수있잖아요.”
부모이자피해자로살아가기
“안방의세월호참사”라고불리는가습기살균제참사는다른대규모참사와달리각가정의안방에서발생한,목격자없는재난이다.가습기살균제가최초출시된1994년부터가습기살균제의유해성이알려진2011년까지17년이흐른뒤에야,피해자들은사후적으로추적해가면서가습기살균제피해를스스로증명해내야했다.판정과정에서구제대상이된피해자와달리,그러지못한피해자는의학과법에서규정한인과관계의한계를부각시키는존재로의심받는다.부모피해자들은“가습기살균제를사용하지않고도피해신고”“아이를담보로한보상요구”라는비난을받기도한다.그러나갓난아기를부검하는것이부모로서좋은애도라고생각하지않았던부모피해자나제손으로넣은가습기살균제때문에자식을아프게만들었다는생각에죄책감에시달리는부모피해자들은피해인정을위해계속투쟁하는것을의무로여기며살아간다.부모-자녀라는친밀한관계가재난발생장소가되었다는이비극은부모피해자들에게좋은부모이자정당한피해자가되어야한다는과제를일상에서지속적으로부가한다(2장「부모이자피해자로살아가기」).
“이용할사람이없어서이런아픈사람들을이용한거구나.”
국가와제도권력이가중해온고통
전국민,아니전세계가목도한2014년4월16일에발생한세월호참사는책임당사자들의무능력과책임회피를반복적으로겪으며,우연적이고어쩔수없는경험으로서의‘사고’가아니라사실확인이요구되는역사적‘사건’이되었고,이는피해당사자뿐만아니라국민대다수에게큰아픔을주었다.제구실을하지못하고관음증적폭력을행사한언론,정치적프레임을이용해공동체가분열하게만든정치인,무능하고무책임한학교,정치적회피속에피해자들이부가적폭력을경험하게한의료전문가모두세월호참사라는사회적고통의책임에서자유로울수없다.필자(이현정)는세월호참사의고통이“제도적이고정치공학적요인에의해배가되고강화되었다는점에서사회적고통”이라면서,“만일없어도될고통이경험되거나굳이더잔인하게경험되어야한다면,그리고그까닭이우리사회의국가와제도권력이가지고있는잘못된폭력적인특성때문이라면되돌아보고개선해야한다”고말한다(9장「무엇이사고를사회적참사로만드는가」).
“네가장애인처럼행동하지않으면되잖아?”
장애의증명과조정을요구하는사회
2016년서울강서구의한특수학교건립과정에서반대하는지역주민들앞에무릎꿇었던학부모들의모습을기억한다면,한국사회에서특수교육을받는장애인에대한시선을상상하기란어렵지않다.장애로인해대안교육이필요한학생이나부모들은장애인이라는낙인을공식화한다는점,특수교육을받아야만하는사람이라는틀에갖힌다는점때문에특수교육에대한거부감이나두려움을느끼기도한다.특수학교에가서도학생들이겪는문제가완화되지않는다고느끼기에부모들은자녀에게적합한교육기관을계속찾아다닌다.한국장애인복지제도의특징적요소인장애등록제와장애등급제는‘피하고싶어도피할수없는’것인동시에(특히병역),필요한순간엔장애를증명하면서일상에서는장애가없는것처럼조정할수있다는기대를받기도하는모순으로작동한다.한국사회는장애에관한사회적역할을고찰하지않으면서,장애인당사자가사회구성원으로어떤조건을갖춰야하는지강요하고,스스로‘정상적’인개인에대한허상의기대에집중하게만든다(10장「나를설명해주지못하는이름표」).
“앞으로내가누군가를만날수있을까?”
건강의위기뿐아니라정체성의위기를초래하다
흔히‘성병’이라고불리는성매개감염중사람유두종바이러스(HPV)감염은무척흔하고,특정증상이나통증없이자연스럽게소멸되는것이지만,자궁경부암의주요원인인것과사회적낙인때문에과도한불안을초래한다.실제로한국의성매개감염가이드라인은성매개감염의위험성을평가하는‘위험인자’의예로“마약중독자,성접대부,길거리청소년,익명의성파트너”와같은용어를사용해보건의료영역이가진사회적낙인을드러냈다.필자(김보영)는성관계를중단할수없는상황에놓인여성이존재한다는것과이성애관계에서일어나는권력관계나폭력의문제를간과한채,‘섹스하지않아야한다’‘콘돔을사용해야한다’라는조언만하는것은불충분하다면서,여성의성적권리가충분히보장되기어려운조건과요
