“만나본적없던세계를탐색할,우리에게주어진다정하고도현실적인지도”
“이책이말하려는생명윤리는곧지금필요한사회정의의원리이자도덕적책임과다르지않다.”
“미국에서가장예리하고영향력있으면서도실용적인사유를하는두저자가보건의료분야에서가장중요했던윤리적난제들과맞붙는다.”
“생명윤리학에대한훌륭한입문서”
“학자와독자모두가읽을수있는지침서”
“역작이다.공평하게다루면서도입장을밝힌다”
“날카롭다.저자들은정치체제의먹잇감으로남아있는논쟁적화두들을대담하게다룬다”
“우리자신을위해,우리가사랑하는이들을위해관심을기울여야할책”
하미나,김창엽,아서캐플런추천
학자와독자모두를위한생명윤리학교과서
《죽기는싫으면서천국엔가고싶은》은의학과과학의진보와함께찾아온생명윤리학의쟁점들을살피는책이다.미국펜실베이니아대학의총장이자버락오바마정부의‘생명윤리학적쟁점연구대통령직속위원회’(이하생명윤리위원회)의장을역임한정치철학자에이미거트먼과같은대학에서의료윤리등을가르치는사학자·철학자이자생명윤리위원회선임위원으로활동한조너선D.모레노가함께집필했다.이책은전염병예방이나백신접종,건강보험등의공중보건이슈에서동물/인체실험,장기이식,임신중지,재생산기술,죽음,유전자공학,뇌과학이슈까지‘생명윤리학’이라는키워드로접근할수있는거의모든문제를망라하며,정치경제적으로양극화된사회를관통하는생명윤리학의쟁점들을사회적·역사적으로고찰한다.
생명윤리학의탄생
“과학과인간가치에대한공통언어를만들다”
1970년대까지만해도스스로‘생명윤리학자’라고불린이는얼마되지않았지만,오늘날엔생명윤리학자정체성을갖는이들이여러분야에두루있다.법률가·철학자·신학자·의사·간호사·인문학자·사회과학자·과학자·공학자·신경과학자등이생명윤리학교육과연구·자문역할에열중한다.사실상이들이자신의전공학문과생명윤리학을완전히구분해말하는것은불가능하다.저자들은고도로세분화된세계에과학과인간가치에대한공통언어가생겨나는것이즐겁다면서,책을통해우리모두에게주어진중요한사안들에대한대화와발견을촉진하고싶다고말한다.독자들은이책을통해의학·과학·사회학·정치학·철학·신학·공학등이연동되는생명윤리학의폭넓은스펙트럼을맛보게된다.
생명윤리학의부상
“정당화할수있는대가는무엇인가”
생명윤리학이부상한것은언론과대중의관심이쏠린대형사건들때문이기도했다.1972년앨라배마주메이컨카운티(청사소재지는터스키기)에서진행된매독실험이언론에폭로돼세간의관심을모았다.미공중보건국이1930년대초부터40년간600명의저소득층아프리카계미국인남성을대상으로해온이실험의여러잔혹행위가만천하에드러난것이다.이폭로가변곡점이되면서미국은인체실험의윤리적원칙을수립하는‘생의학·행동과학연구인간피험자보호를위한국가위원회’가1974년설치됐고,이런연구에서준수되어야할가이드라인으로《벨몬트보고서》가개발되었다.터스키기매독연구이전부터노예화된흑인에대한인체실험과의료행위가있었다.또1950년대에는지적·신체적장애가있는아동수천명이수용돼있던윌로브룩스쿨에서유행성간염이발병했고이학생들을대상으로반강제적인A형간염실험이이뤄졌다.1940년대에는과테말라에서수감자·성노동자·정신질환자·군인,심지어아동에게까지성매개질환을노출시키는실험이있었다.미국공중보건국이과테말라공무원들과협력해수행한실험이었다.이실험에는피실험자들이동의했다는어떤증거도나오지않았고,이실험에관여한미국의사한사람은이후터스키기매독연구에도참여했다.
1980년대와1990년대사람들은이제비윤리적인체실험의시기가지났다고생각했지만,펜실베이니아대학과존스홉킨스대학의실험에서두사람이죽는사건이일어났다.아무리윤리적인인체실험이라도가능성과난관이동시에따른다.HIV연구에큰성과를낸칼준이말한대로“어떤프로토콜을적용한첫환자의사망으로아무도치료되지않으면그걸로끝이다.”이책은보건의료사의유의미한사건?사례들을소환해공정한시각으로비추며,질병에대한새지식을개발하는데있어피해갈수없는질문들을독자에게던진다.“정당화할수있는대가는무엇이고정당화할수없는대가는무엇인가?”
생명윤리학의쟁점
“경합하는존엄개념들의합의점찾기”
생명윤리학의쟁점들은삶의전단계와연결된다.유전학등이발전하면서인류의미래까지가닿는다.개인이나가족뿐만아니라서로연결된세계에,‘우리’에게닥쳐온다.저자들은이책의초점이그런사회적차원에있다고밝힌다.대화에보다많은공동체를참여시키고,서로경합하는관점들을이해시키고,논쟁의와중에서도공동선을더잘성취하기위한공적결정들을정당화하는과정말이다.
유망한의학연구를추구하는데는필연적으로다른중요한가치들이,이를테면인권존중과사회복지의극대화라는가치가서로경합한다.9·11테러몇주뒤미국에서탄저균포자를담은봉투를이용한공격으로다섯명이사망하고17명이감염된사건이났다.성인에게안전한탄저병백신은있었지만아동의감염에대해서는무방비했기에국가안보체제는아동대상탄저병백신시험을서둘러진행하길바랐다.반면에아동권리옹호자들은아동의안전성이확인되지않은백신을아동에게시험하는것을당연히반대했다.저자들이몸담았던생명윤리위원회가아동대상탄저병백신실험에대한판단을요청받았을때,백신의혜택을볼가능성이낮은소수의아동에게미지의위험을안김으로써미래의아동수백만을보호하는사회적이익을얻을수있다는딜레마에빠졌다.생명윤리위원회는과학적근거와윤리적추론을펼쳐놓고부모,소아과전문의,국가안보전문가등을아우르는공개적이고대중적인숙의를거쳤고,어느진영도제안한적없는진행방식을대안으로도출했다.일반인이일상생활에서우연히겪는위험정도를뜻하는1단계위험수준을기준으로,어느단계든위험이그이상이되지않게점진적인방식으로시험하는안이다.이처럼생명윤리학은다수를보호하면서도,다수를보호하기위해감수하는위험으로부터소수를보호해야한다.
생명윤리학의요구
“알지못하는타인을향한헌신”
2019년처음출간된이책은2020년페이퍼백버전이나오면서“팬데믹윤리”라는제목의저자후기가새로이추가됐다.40쪽분량의이글에서저자들은팬데믹윤리의본질이‘알지못하는타인에게마음을쓰는집단적헌신’에있다고말한다.그러나미국에서‘마스크착용’이라는,‘알지못하는타인을향한헌신’을요구하는하나의지침은정치적싸움의땔감이됐다.2020년2월,코로나19가기적처럼한순간사라질것이라고공언한트럼프당시대통령은2020년6월,1만9000석규모의실내경기장에서대통령선거유세를벌였다.이유세참석약관에는어떤사회적거리두기계획도없었고,마스크착용은필수요건이아닌개인의선택사항일뿐이었다.그러나유세참석자들은“어떤병이나부상에대해서도”트럼프선거운동캠프에책임을묻지않겠다는서명을해야했다.미국대통령과몇몇주지사들은자발성과자유를강조하면서마스크착용을‘누구를지지하느냐’의정치적문제로만들었다.그들은공중보건전문가들의의견과는다른메세지를내보내며혼란을줬고,이여파는물리적거리두기,선별검사,접촉자추적,양성확진자격리등의국가적인정책적용에도방해가됐다.
팬데믹상황에서흑인,히스패닉,원주민등의저소득노동자들은백인이나중산층이상계급보다훨씬많은필수노동,즉고위험노동을감당한다.또한이들은팬데믹상황에서더많이죽고,더많이실직하지만,‘미등록구성원이한명이라도있는가구에는부양수당을지급하지않는다’는조항때문에국가의경기부양책법안에서소외당한다.한미등록노동자는해고당했고,미국시민권자인세자녀의수당을받지못했다.저자들은경찰의진압으로생명을잃은조지플루이드의죽음을언급하며,팬데믹상황이인종차별과같은만성적인부정의의영향력을배가시킨다고말한다.팬데믹윤리가요구하는차원은직접적으로드러나는공중보건비상상황대처이상의것이다.
팬데믹상황에서마주하게되는기준들,이를테면질병의확산을막는데필수적인최소한의구속만한다는원칙,정보에기반한집단적동의를구하는일,증명되지않은약물을시도할권리,백신공급과산소호흡기배분등의문제는모두생명윤리학의핵심질문과맞닿아있다.특히이는재난상황에서지도자나사회구성원들이무엇을우선하느냐에따라쉽게간과될수도있고악용될수도있다.저자들은“전지구적팬데믹앞에민족주의를둘자리는없다”면서“전세계의공중보건을강화하는것이우리모두에게득”이라고말한다.이를위해폭넓은연구,공평하고비용부담없는보건의료체제,강력한보건의료인프라,해당분야전문가를신뢰하고충분한정보에기반해생명을구하려고노력하는지도자와시민을동시에촉구한다.
생명윤리학의지향
“공평하게다루면서도입장을밝히기”
이밖에도책은총3부에걸쳐미국보건의료사의60년궤적을연대기순으로살피고,의사조력죽음,비용부담없는보편적보건의료접근성,장기이식,재생산기술등첨예한생명윤리학의주요논쟁들을다룬다.또유전자편집,합성생물학,뇌과학등첨단의료기술이부과하는새로운선택들을조명한다.“모두를구할수없다면누구부터살려야할지”에대한,생명윤리학의관점에서종종만나게되는구명보트윤리를넘어,전문가의말할/비밀을유지할의무,정보에기반한개인/집단의동의,보건의료접근의공정성,인도적말기의료와인권존중의원칙등의복잡성을섬세하게펼쳐보인다.“불필요한규제는없이,그러나필요한규제는모두시행”하면서,연결된우리는어떻게존엄을잃지않으면서서로를구할수있을까.
책의옮긴이박종주는저자들의임신중지반대론자를뜻하는‘프로라이프’용어선택에서논의상대를최대한존중하려는특유의견지를발견했다.저자들이자유주의,보수주의,자유지상주의등여러정치적입장의공통기반을마련하고자하기때문이다.“저자들은자유주의자로서입장을가감없이제시하면서자신의입장을보편타당한것으로포장하지않고여러관점을고루설명하는데노력을기울인다.섣불리답을내리려들지않고끊임없고폭넓은대화를펴고자하는생명윤리학의지향과필요를생각한다면,이어질토론을위한입구로서이책이갖는미덕이라고해도좋을것이다”(옮긴이후기).미국기업연구소연구위원인노먼온스타인의추천사대로“누가봐도섬세하고폭넓”은,“공평하게다루면서도입장을밝히”는이책의미덕이학계와현장,그리고생명윤리학이라는바다를함께건너야하는독자들에게닿길바란다.
