그래도 하루는 1

그래도 하루는 1

$19.35
Description
“강직성 척추염 확진입니다.”
21살에 찾아온 고통, 난치병 판정…
어느 날 갑자기 시작된 통증. 처음엔 며칠이면 나을 대수롭지 않은 통증이라 생각했지만 통증은 주기적으로 반복되면서 점점 심해져 갔다. 병명도 모른 채 2년이 지나고 4학년 겨울 끔찍한 고통이 시작되면서 찾아간 병원에서 난치병 ‘강직성 척추염’이라는 진단을 받게 된다.
끝없는 고통으로 민들레의 일상은 무너져 내린다. 병에 걸렸을 뿐인데 모든 것이 변해버린 일상에서 마음도 조금씩 병들어 간다. 상처받은 민들레는 투병 기간이 길어지면서 지쳐 가는 가족과 연인을 부정하고 밀어낸다. 그리고 세상에 혼자 남겨진 것 같은 고독과 고통 속에 빠져든다.
언제부터인가 시간이 멈춘 방처럼 마음도 방치된 채 매몰된 삶. 그리고 민들레의 삶뿐 아니라 곁에서 지켜보는 가족과 연인의 삶마저 조금씩 무너져 간다. 대화가 사라진 불안하고 어두운 일상. 마음을 닫은 민들레는 생전 처음 만나는 끔찍한 고통 앞에서 자신의 밑바닥을 들여다본다. 이 책은 난치병 투병 과정을 통해 작가의 내면을 섬세하게 그려내고 있다. 담담하게 풀어낸 진솔한 이야기는 아픔을 겪은 모두에게 울림을 준다.

매년 11월 첫째 주 금요일, ‘강직성 척추염의 날’
대한류마티스학회는 매년 첫째 주 금요일을 강직성 척추염의 날로 지정해 병에 대해 알리고 인식을 개선하기 위해 노력하고 있다. 2019년에 제정하여 2024년 11월 1일 6년째를 맞았다. 강직성 척추염은 척추에 생긴 염증으로 통증이 생기고 척추뼈가 점점 굳어질 수 있는 만성 류마티스 질환이다. 치료가 늦어질수록 예후가 좋지 않고 완치가 되지 아 고통스러운 병이다. 그만큼 정확한 진단과 치료가 중요하지만 치료 시기를 놓치는 경우가 많다. 강직성 척추염의 날은 일반인들에게 질환에 대한 인지도와 이해를 높여 치료 시기를 놓치는 환자가 없도록 하고 의사와 환자가 모여 정보를 공유하고 소통하는 자리이다.

저자

민들

저자:민들
미대에진학해그래픽디자이너를꿈꾸던중,21살에갑작스럽게찾아온고관절통증으로여러병원을전전하기시작했다.대학교졸업을앞두고중증난치성질환의하나인강직성척추염진단을받았습니다.2019년부터5년간‘네이버웹툰:베스트도전’에자신의경험을솔직하게풀어낸<그래도하루는>을연재했다.아픈사람의마음을섬세하게그려낸웹툰을통해같은고통을겪는사람들이위로와공감을받고힘을얻었다.누군가의가슴에닿을수있는담백하면서몽글몽글하고따뜻한이야기를그리는것이꿈이다.

감수:이상훈
20년넘게강직성척추염을앓아온환자이자의사.경희대의대본과2학년때처음진단받고환자들의힘이되어주고싶어류머티스내과를전공으로택했다.강직성척추염환우회에서자문을맡고있는,누구보다환자들의마음을잘이해하는의사다.경희의대류마티스내과주임교수,강동경희대병원류머티스내과과장으로일하며대한류마티스학회척추관절염연구회정책운영위원으로활동하고있다.

목차

프롤로그
1화빛나는꿈지지않는삶
2화불청객
3화백화
4화새장
5화깊은밤
6화나랑갈래
7화눈물을삼키며
8화침식
의학정보:강직성척추염이란
의학정보:강직성척추염증상
9화다시집으로
의학정보:강직성척추염과산정특례
10화노력
11화할수있는것
12화낯선길
13화왜
14화초행
15화진료
16화반추
의학정보:강직성척추염발현과진단
17화졸업
18화압박
19화표리
20화긍정적으로
21화시도
22화제어
의학정보:다른병과어떻게구별되나요
23화항해
24화나만의위로
25화기대
의학정보:환자에게필요한평소관리법

출판사 서평

“현재로선완치가어렵습니다.”
어느새평범한일상은아득해지면서시작된길고긴투병의길

웹툰〈그래도하루는〉은난치병으로오랜시간투병을하며일상을담은민들의기록이다.2019년부터2024년까지'베스트도전:네이버웹툰'에서〈그래도하루는〉이라는제목으로투병일상을담은만화를연재했다.
웹툰의주인공이자작가인민들레는21살,졸업사정과기말고사를마친12월종강후일주일되던날,끔찍한고통이시작된다.걷기는커녕몸을뒤척이는것도힘들정도의큰고통.그리고수소문해서찾아간타지역의유명척추병원에서자가면역질환,완치가힘든난치병‘강직성척추염’이라는진단을받는다.
강직성척추염은원인불명의염증이척추부위에저절로생겨서주변조직을파괴하는자가염증질환을말한다.염증이반복되면서주위인대와관절이손상되어변형,강직,운동장애가일어날수있다.주로염증이척추를침범하지만어깨,고관절,늑골등다양한관절로도침범할수있는전신염증성질환이다.
21살,희망에부풀어야할나이에끝을알수없는난치병투병이시작된다.강직성척추염의치료는때로는기절이라도해서아무것도못느꼈으면하고바랄정도로고통스럽다.뼈사이로파고드는약물주사는뼈가부서지고골반이통째로찍혀내려앉는듯한고통을동반한다.무엇보다힘든건완치를기약할수없는질환이라는것.민들의일상은멈추고길고긴투병의길이시작된다.

아무리힘든일이생긴다해도우린서로의손을놓지말기로
용기없는누군가놓으려하면그땐다른한명이잡아주기로

평범한20대민들레는어느날갑자기강직성척추염이라는난치병진단을받는다.당연하게갖고있는것을잃어버릴때큰상실감을느끼게된다.왜이런일이생겼는지납득할수없는현실,무너진일상은민들레의마음을갉아먹는다.일상을회복하려는민들레의노력은별차도없이오히려악화되는증상앞에무력하기만하다.
투병시간이길어지면서가족들,친구들은지쳐가고집안자기만의방속에갇힌민들레는세상에혼자만남겨진것같은고독과고통속으로빠져들어간다.‘모든것은마음먹기에달려있다’는말은더이상용기나희망을주는말이아니다.끝없는불면,하루종일지독한멀미를하는듯한기분,잠시도가라앉지않는지긋지긋한통증이반복되는나날속에서민들레는점점어두운밑바닥으로가라앉는다.어느새부터인가주어진시간은겨우견뎌내야하는영원히내려놓을수없는짐이되어버린다.
치료에대한기대가사라진자리를차지한건미움과자괴감.‘왜나에게이러는거지?’‘왜나혼자이렇게까지’하는생각을오가며남는건상처로얼룩진못난자신이다.그미움과자괴감은그녀의곁을지키는소중한사람들,가족과연인을향하고독한말과못된행동으로모두를밀어낸다.그리고혼자남겨진다.
하지만정말혼자였을까?자신을짐처럼여긴다고생각했던부모님은사실처음겪는일이라서툴고갑자기닥쳐온시련에어떻게해야할지몰라어려워서그랬을뿐이다.민들레가그렇듯가족들에게도어려운병을만난것뿐이다.한시도떠나지않고곁에있었던가족들의진심을알게된민들은모든것을놓아버리고사라지고싶었던마음속깊은어두움에서빠져나온다.

“아픈사람마음은아파본사람이안다”
작은공감과따뜻한희망을나누는이야기

〈그래도하루는〉은어둠만이존재하는밑바닥에가라앉아있던민들레가다시일상으로돌아오기까지과정을그리고있다.몸과마음이지쳐갈때도있지만,그속에서도매일의작은기쁨과의미를찾아가는과정을그림으로담아냈다.
〈그래도하루는〉은병의고통과싸우는일상에서도놓치기쉬운소소한일상의아름다움,그리고고난속에서얻게된희망과용기를담고있다.난치병투병생활은생각보다길고힘든여정이다.끝이없는아픔과우울,모든것이변해버린일상,그리고그속에서찾는작지만소중한행복과삶의의미들.아픈사람의마음을섬세하게그려내면서작은공감과따뜻한희망을나누는이야기이다.
그녀의진심을담은〈그래도하루는〉이'베스트도전:네이버웹툰'에연재되는동안많은환우들이공감하고힘을얻었다.병을앓고있는사람들,환자의곁에서지켜보는사람들은〈그래도하루는〉에서자신의이야기를발견하고위로받으며그녀를응원했다.투병중에작품을연재하는건결코쉬운일이아니어서몸의상태에따라연재가중단된적도있다.그럴때마다〈그래도하루는〉을지켜보는독자들은힘이되었고5년이라는긴시간에걸쳐연재를마무리하게되었다.
그녀가만화를그리기시작한이유는단순한기록을넘어,같은고통을겪고있는분들과그들의가족들에게조금이나마위로와공감을전하고싶었기때문이다.고통은나누면줄어든다는말이있듯이이만화가누구에게는위로가되고,또누구에게는투병생활의답답함을풀어내는작은창구가되기를바라는마음이다.