Description
“강직성 척추염 확진입니다.”
21살에 찾아온 고통, 난치병 판정…
21살에 찾아온 고통, 난치병 판정…
어느 날 갑자기 시작된 통증. 처음엔 며칠이면 나을 대수롭지 않은 통증이라 생각했지만 통증은 주기적으로 반복되면서 점점 심해져 갔다. 병명도 모른 채 2년이 지나고 4학년 겨울 끔찍한 고통이 시작되면서 찾아간 병원에서 난치병 ‘강직성 척추염’이라는 진단을 받게 된다.
끝없는 고통으로 민들레의 일상은 무너져 내린다. 병에 걸렸을 뿐인데 모든 것이 변해버린 일상에서 마음도 조금씩 병들어 간다. 상처받은 민들레는 투병 기간이 길어지면서 지쳐 가는 가족과 연인을 부정하고 밀어낸다. 그리고 세상에 혼자 남겨진 것 같은 고독과 고통 속에 빠져든다.
언제부터인가 시간이 멈춘 방처럼 마음도 방치된 채 매몰된 삶. 그리고 민들레의 삶뿐 아니라 곁에서 지켜보는 가족과 연인의 삶마저 조금씩 무너져 간다. 대화가 사라진 불안하고 어두운 일상. 마음을 닫은 민들레는 생전 처음 만나는 끔찍한 고통 앞에서 자신의 밑바닥을 들여다본다. 이 책은 난치병 투병 과정을 통해 작가의 내면을 섬세하게 그려내고 있다. 담담하게 풀어낸 진솔한 이야기는 아픔을 겪은 모두에게 울림을 준다.
매년 11월 첫째 주 금요일, ‘강직성 척추염의 날’
대한류마티스학회는 매년 첫째 주 금요일을 강직성 척추염의 날로 지정해 병에 대해 알리고 인식을 개선하기 위해 노력하고 있다. 2019년에 제정하여 2024년 11월 1일 6년째를 맞았다. 강직성 척추염은 척추에 생긴 염증으로 통증이 생기고 척추뼈가 점점 굳어질 수 있는 만성 류마티스 질환이다. 치료가 늦어질수록 예후가 좋지 않고 완치가 되지 아 고통스러운 병이다. 그만큼 정확한 진단과 치료가 중요하지만 치료 시기를 놓치는 경우가 많다. 강직성 척추염의 날은 일반인들에게 질환에 대한 인지도와 이해를 높여 치료 시기를 놓치는 환자가 없도록 하고 의사와 환자가 모여 정보를 공유하고 소통하는 자리이다.
끝없는 고통으로 민들레의 일상은 무너져 내린다. 병에 걸렸을 뿐인데 모든 것이 변해버린 일상에서 마음도 조금씩 병들어 간다. 상처받은 민들레는 투병 기간이 길어지면서 지쳐 가는 가족과 연인을 부정하고 밀어낸다. 그리고 세상에 혼자 남겨진 것 같은 고독과 고통 속에 빠져든다.
언제부터인가 시간이 멈춘 방처럼 마음도 방치된 채 매몰된 삶. 그리고 민들레의 삶뿐 아니라 곁에서 지켜보는 가족과 연인의 삶마저 조금씩 무너져 간다. 대화가 사라진 불안하고 어두운 일상. 마음을 닫은 민들레는 생전 처음 만나는 끔찍한 고통 앞에서 자신의 밑바닥을 들여다본다. 이 책은 난치병 투병 과정을 통해 작가의 내면을 섬세하게 그려내고 있다. 담담하게 풀어낸 진솔한 이야기는 아픔을 겪은 모두에게 울림을 준다.
매년 11월 첫째 주 금요일, ‘강직성 척추염의 날’
대한류마티스학회는 매년 첫째 주 금요일을 강직성 척추염의 날로 지정해 병에 대해 알리고 인식을 개선하기 위해 노력하고 있다. 2019년에 제정하여 2024년 11월 1일 6년째를 맞았다. 강직성 척추염은 척추에 생긴 염증으로 통증이 생기고 척추뼈가 점점 굳어질 수 있는 만성 류마티스 질환이다. 치료가 늦어질수록 예후가 좋지 않고 완치가 되지 아 고통스러운 병이다. 그만큼 정확한 진단과 치료가 중요하지만 치료 시기를 놓치는 경우가 많다. 강직성 척추염의 날은 일반인들에게 질환에 대한 인지도와 이해를 높여 치료 시기를 놓치는 환자가 없도록 하고 의사와 환자가 모여 정보를 공유하고 소통하는 자리이다.
그래도 하루는 1
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