Description
“아픈 건 네 잘못이 아니야.”
아픈 나를 인정하고 다시 일어서기까지
아픈 나를 인정하고 다시 일어서기까지
투병 기간이 길어지면서 어느 날부터인지 치료에 대한 기대는 사라지고 형식적으로 병원을 오고 갈 뿐이다. 그리고 왜 자신이 이런 병에 걸렸는지 납득할 수 없고 받아들일 수 없는 민들레의 마음속에는 미움과 자괴감이 가득하다.
부정적인 마음과 짜증으로 채워지는 일상. 분노와 증오의 화살은 민들레의 곁에 있는 가족과 연인을 향하고 민들레는 그동안 본 적 없는 못난 자신의 모습을 발견한다. 그리고 자신조차 인정하고 싶지 않은 그런 모습을 숨기기 위해 모두를 밀어내며 철저한 고독 속으로 빠져든다.
하지만 민들레는 자신을 미워하는 줄 알았던 부모님의 진심, 언니의 충고, 동생의 마음을 알게 되고 서서히 어두운 방에서 걸어 나온다. 민들레가 그랬듯 가족들도 어려운 병을 만나 어찌할 줄 모른 채 서툴게 행동했을 뿐이라는 걸 알게 된 것이다.
이제 민들레에게 일상은 당연한 것도, 하찮은 것도 아니다. 작은 일상의 소중함을 알게 된 작가의 삶은 전과는 달라진다. 아픈 자신의 모습을 있는 그대로 받아들인 작가는 다른 사람과의 비교를 멈추고 작은 일들에 작은 행복을 느낄 수 있게 된다. 그리고 자신의 몸과 마음을 돌볼 줄 알게 된 지금, 이제는 친구가 된 난치병과 함께 걸어가는 삶이 꽤 행복하다고 고백한다. 이 책은 난치병 투병 과정을 통해 작가의 내면을 섬세하게 그려내고 있다. 담담하게 풀어낸 진솔한 이야기는 아픔을 겪은 모두에게 울림을 준다.
매년 11월 첫째 주 금요일, ‘강직성 척추염의 날’
대한류마티스학회는 매년 첫째 주 금요일을 강직성 척추염의 날로 지정해 병에 대해 알리고 인식을 개선하기 위해 노력하고 있다. 2019년에 제정하여 2024년 11월 1일 6년째를 맞았다. 강직성 척추염은 척추에 생긴 염증으로 통증이 생기고 척추뼈가 점점 굳어질 수 있는 만성 류마티스 질환이다. 치료가 늦어질수록 예후가 좋지 않고 완치가 되지 아 고통스러운 병이다. 그만큼 정확한 진단과 치료가 중요하지만 치료 시기를 놓치는 경우가 많다. 강직성 척추염의 날은 일반인들에게 질환에 대한 인지도와 이해를 높여 치료 시기를 놓치는 환자가 없도록 하고 의사와 환자가 모여 정보를 공유하고 소통하는 자리이다.
부정적인 마음과 짜증으로 채워지는 일상. 분노와 증오의 화살은 민들레의 곁에 있는 가족과 연인을 향하고 민들레는 그동안 본 적 없는 못난 자신의 모습을 발견한다. 그리고 자신조차 인정하고 싶지 않은 그런 모습을 숨기기 위해 모두를 밀어내며 철저한 고독 속으로 빠져든다.
하지만 민들레는 자신을 미워하는 줄 알았던 부모님의 진심, 언니의 충고, 동생의 마음을 알게 되고 서서히 어두운 방에서 걸어 나온다. 민들레가 그랬듯 가족들도 어려운 병을 만나 어찌할 줄 모른 채 서툴게 행동했을 뿐이라는 걸 알게 된 것이다.
이제 민들레에게 일상은 당연한 것도, 하찮은 것도 아니다. 작은 일상의 소중함을 알게 된 작가의 삶은 전과는 달라진다. 아픈 자신의 모습을 있는 그대로 받아들인 작가는 다른 사람과의 비교를 멈추고 작은 일들에 작은 행복을 느낄 수 있게 된다. 그리고 자신의 몸과 마음을 돌볼 줄 알게 된 지금, 이제는 친구가 된 난치병과 함께 걸어가는 삶이 꽤 행복하다고 고백한다. 이 책은 난치병 투병 과정을 통해 작가의 내면을 섬세하게 그려내고 있다. 담담하게 풀어낸 진솔한 이야기는 아픔을 겪은 모두에게 울림을 준다.
매년 11월 첫째 주 금요일, ‘강직성 척추염의 날’
대한류마티스학회는 매년 첫째 주 금요일을 강직성 척추염의 날로 지정해 병에 대해 알리고 인식을 개선하기 위해 노력하고 있다. 2019년에 제정하여 2024년 11월 1일 6년째를 맞았다. 강직성 척추염은 척추에 생긴 염증으로 통증이 생기고 척추뼈가 점점 굳어질 수 있는 만성 류마티스 질환이다. 치료가 늦어질수록 예후가 좋지 않고 완치가 되지 아 고통스러운 병이다. 그만큼 정확한 진단과 치료가 중요하지만 치료 시기를 놓치는 경우가 많다. 강직성 척추염의 날은 일반인들에게 질환에 대한 인지도와 이해를 높여 치료 시기를 놓치는 환자가 없도록 하고 의사와 환자가 모여 정보를 공유하고 소통하는 자리이다.
그래도 하루는 3
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