누군가의 곁에 있기 : 취약함을 끌어안고 다른 삶을 상상하며 만들어낸 돌봄의 세계들

누군가의 곁에 있기 : 취약함을 끌어안고 다른 삶을 상상하며 만들어낸 돌봄의 세계들

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Description
누군가와 관계 맺고 돌보며 미래를 계획하기 위해,
언제든 누구든 될 수 있는 ‘곁에 있는’ 사람이 되기 위해

발달장애인, 인지 저하 환자, 신체장애인, 정신질환자, 사별자, 동물……
‘이상한’ 관계나 ‘손해 보는’ 관계로 보이는
누군가의 곁에 있고 싶은 사람을 위한 관계와 삶의 매뉴얼
질병이나 장애를 가진 누군가와 가까워졌을 때, 사랑하는 이가 나의 돌봄이 필요할 때, 그와의 관계를 주변에 공표하고 미래를 계획하려고 때, 우리는 어찌할 바를 모르게 된다. 우울증이 있는 친구, 치매에 걸린 부모님, 장애가 있는 연인, 아픈 동물과 함께 살아가려고 할 때, 우리는 어떻게 해야 할까?
“발달장애인 동생과 함께 살고 싶어.” “치매가 온 아버지를 요양원에 보내고 싶지 않아.” “애인과 결혼하고 싶은데, 그 사람이 장애가 있어.” “몇 달 전에 지인이 상을 당했는데, 아직도 힘들어 해. 어떻게 도와줘야 할지 모르겠어.” “집 근처에서 자꾸 보이는 고양이들 밥을 주고 싶어.” “정신질환이 있는 친구와 관계를 잘 유지하고 싶어.” …… 이런 종류의 고민을 털어놓았을 때, 상대의 표정은 대개 굳고 분위기는 심각해진다. 타인의 고통이나 어려움이 내 삶으로 번져올 때, 우리는 그 변화에 대처하고 관계를 잘 유지하는 방법을 잘 모른다.
장애나 질병을 가지고 있는, ‘취약’하고 ‘부족’한, 세상의 정상성에서 벗어난 사람과 애써 관계 맺는 일은 ‘이상한’ ‘손해 보는’ 일로도 여겨진다. 실질적으로 내가 할 수 있는 것이 없다고 생각하게 되기도 하고, 도무지 답을 찾을 수 없는 문제들에 가로막혀 갈팡질팡하기도 한다. 이 과정에서 주변으로부터 “자신을 먼저 지켜야 한다”며 그 관계를 끊거나 거리를 두라는 조언을 듣기도 한다. 하지만 정말로 그럴까? 아프거나, 슬퍼하거나, 불편을 겪는 이의 곁에서 계속해서 자리를 지키는 방법, 소진되지 않되 잘 도울 수 있는 방법, 고립되지 않으며 안전하고 확장되는 관계를 맺는 방법이 분명 있지 않을까?
탈시설한 발달장애인 동생과 함께 살아가는 장혜영, 인지가 저하된 아버지와 지역사회에서 살아가고자 하는 조기현, 상담 전문가로서 사별자를 상담하던 중 사별 당사자가 된 고선규, 8년 넘게 길고양이들을 돌보고 있는 박소영, 휠체어를 이용하는 척수장애인 남편과 10년째 결혼생활을 이어가고 있는 백정연, 정신질환자 당사자로서 정신질환자와 깊은 관계를 맺는 리단. 이 여섯 명의 저자들은 다양한 당사자들과 함께 살아가면서 그의 곁에서 취약함과 관계 맺는 법에 대해 오랜 시간 고민하고 시행착오를 겪었다. 그것은 결국 약함을 미워하지 않는 방법, 정말로 서로의 ‘곁’이 되는 방법이기도 했다.

저자

고선규,리단,박소영,백정연,장혜영,조기현

저자:고선규
임상심리학박사.‘자살’이라는죽음뒤에남겨진이가갑작스럽게떠나야만하는애도원정에함께하는셰르파이자,당신보다먼저험한고통의시간을건너가지금은꽤괜찮은삶을살아가고있는이가있다고희망을증언해주는목격자.하지만내게닥친아버지의죽음앞에우왕좌왕했던,스스로의애도과정에도간절히셰르파가필요했던사별자.애도하는일에는서로가필요하다고믿는다.

저자:리단
정신질환과제반문화를연구하는작가.병이라는외국어를언어로풀어내며공유한다.중증의정신질환당사자로서정신질환자들의다양한관계망을조명하며병의이면에가려진생활과삶의중요성을고민한다.

저자:박소영
기자이자위험에처한동물을구호하는활동가.‘동물’과‘동물권’을인생의마지막어휘로삼았다.동생과함께스무곳안팎의길고양이급식소를운영한다.모든동물이안전하고자유롭기를바라며,그런세상을만나기위해지금여기에서할수있는일을한다.

저자:백정연
정보약자를위해쉬운정보를만드는사회적기업‘소소한소통’의대표.사회복지사로일하다척수장애를가진현남편을만났고,비장애인과장애인의삶을모두살아보는것은행운이라고말하는그에게반해결혼하고싶다고말해버렸다.

저자:장혜영
21대국회정의당소속국회의원.어린시절장애인거주시설에보내져서른이될때까지그곳에살던발달장애인동생혜정에게탈시설을제안하고지금까지함께살아가고있는한살많은언니.혜정의탈시설이후6개월의시간을다큐멘터리〈어른이되면〉과동명의책으로만들었다.장애인과비장애인이함께잘살아갈수있는세상을만들고싶어정치에뛰어들었다.

저자:조기현
임상심리학박사.‘자살’이라는죽음뒤에남겨진이가갑작스럽게떠나야만하는애도원정에함께하는셰르파이자,당신보다먼저험한고통의시간을건너가지금은꽤괜찮은삶을살아가고있는이가있다고희망을증언해주는목격자.하지만내게닥친아버지의죽음앞에우왕좌왕했던,스스로의애도과정에도간절히셰르파가필요했던사별자.애도하는일에는서로가필요하다고믿는다.

목차

추천의글?조한진희·홍은전
우리의해방은연결되어있으니까―장혜영
취약함과다시관계맺는삶―조기현
각자몫의눈물단지를채울수있도록―고선규
누군가의온세상이되는일―박소영
당신과결혼하고싶습니다―백정연
다시만나도정신질환자겠지만우리는결코헤어지지않는다―리단

출판사 서평

누군가와관계맺고돌보며미래를계획하기위해,
언제든누구든될수있는‘곁에있는’사람이되기위해

발달장애인,인지저하환자,신체장애인,정신질환자,사별자,동물……
‘이상한’관계나‘손해보는’관계로보이는
누군가의곁에있고싶은사람을위한관계와삶의매뉴얼

질병이나장애를가진누군가와가까워졌을때,사랑하는이가나의돌봄이필요할때,그와의관계를주변에공표하고미래를계획하려고때,우리는어찌할바를모르게된다.우울증이있는친구,치매에걸린부모님,장애가있는연인,아픈동물과함께살아가려고할때,우리는어떻게해야할까?
“발달장애인동생과함께살고싶어.”“치매가온아버지를요양원에보내고싶지않아.”“애인과결혼하고싶은데,그사람이장애가있어.”“몇달전에지인이상을당했는데,아직도힘들어해.어떻게도와줘야할지모르겠어.”“집근처에서자꾸보이는고양이들밥을주고싶어.”“정신질환이있는친구와관계를잘유지하고싶어.”……이런종류의고민을털어놓았을때,상대의표정은대개굳고분위기는심각해진다.타인의고통이나어려움이내삶으로번져올때,우리는그변화에대처하고관계를잘유지하는방법을잘모른다.
장애나질병을가지고있는,‘취약’하고‘부족’한,세상의정상성에서벗어난사람과애써관계맺는일은‘이상한’‘손해보는’일로도여겨진다.실질적으로내가할수있는것이없다고생각하게되기도하고,도무지답을찾을수없는문제들에가로막혀갈팡질팡하기도한다.이과정에서주변으로부터“자신을먼저지켜야한다”며그관계를끊거나거리를두라는조언을듣기도한다.하지만정말로그럴까?아프거나,슬퍼하거나,불편을겪는이의곁에서계속해서자리를지키는방법,소진되지않되잘도울수있는방법,고립되지않으며안전하고확장되는관계를맺는방법이분명있지않을까?
탈시설한발달장애인동생과함께살아가는장혜영,인지가저하된아버지와지역사회에서살아가고자하는조기현,상담전문가로서사별자를상담하던중사별당사자가된고선규,8년넘게길고양이들을돌보고있는박소영,휠체어를이용하는척수장애인남편과10년째결혼생활을이어가고있는백정연,정신질환자당사자로서정신질환자와깊은관계를맺는리단.이여섯명의저자들은다양한당사자들과함께살아가면서그의곁에서취약함과관계맺는법에대해오랜시간고민하고시행착오를겪었다.그것은결국약함을미워하지않는방법,정말로서로의‘곁’이되는방법이기도했다.

떠나거나고립되지않고,약함을미워하지도않으며
당사자와관계맺으며만들어간연결과상호의존의시공간
혁명과도같은‘지금여기’구체적인돌봄의세계들

여섯명의저자가‘누군가의곁에있는’과정이절대로쉽거나순탄하지만은않았다.이들은여전히취약함과마주하며불확실한미래를두려워하기도하고,개인이해결할수없는문제와제도의공백에허덕이기도하며,쉽사리바뀌지않는사회적인식에분노하기도한다.
하지만포기라는선택지를거부한여섯명의저자들은각자의방식으로고군분투하며관계와삶을만들어나갔다.발달장애인이지역사회와연결될수있도록,인지저하환자가병원밖에서사람들과상호작용할수있도록,사별자가자신의감정을있는그대로받아들일수있도록,길고양이들이죽지않고살아갈수있도록,휠체어를탄배우자와평범한결혼생활을할수있도록,정신질환자가고립되지않고사회를살아갈수있도록.
저자들은자신과상대의관계를주변에소개하고,부지런히관계망을만들고,비슷한경험을가진사람들과연결됐다.시설과병원에서살아오느라인간관계가단절되었던이가더많은관계를맺을수있도록애썼다.관계망에연루된친구들을,같은주제로대화를나눌수있는자조모임을만들었다.또한관계를지속하기위해자기돌봄의방법을모색하고,자신이마주한현실과관계를설명할수있는언어를탐색했다.고립되거나소진되지않을수있는체력의적정선을찾았고,기존의낡고전통적인언어에서탈피해새로운단어로자신의관계를설명하게됐다.더불어상대와자신에게정말무엇이필요한지고찰하며거리감을조절하고,관계에서발생하는실수와잘못을있는반성하고인정하며더나아질수있는방법을찾았다.
어떤이들은이런관계속에서일방향의돌봄과헌신이필요할것이라고오해하기도한다.하지만저자들의이야기는우리가‘취약한’이와일방적이거나수직적인관계가아니라수평적이고상호적인관계를맺을수있다는사실을보여준다.이들은시혜나희생으로써가아니라동등한존재이자동료시민으로서상대방과함께하기를선택했고,적극적으로관계맺음으로써자신의삶과세상이바뀌는것을경험했다.사회에서‘이상한’존재로여겨지는존재의곁에서,세상이규정한‘이상함’은어느새당연한‘일상’이된다.또한누군가의취약함을돌보며자기자신의취약함을인정하고받아들일수있게됐다.이런저자들의모든시도와실험과시행착오들은혁명과도같은‘다른삶’의발명이라고할수있을것이다.이책에는‘지금여기’에서만들어나간구체적인상호의존과돌봄관계의모습이담겨있다.

개인에게떠넘겨지거나외주화된‘돌봄’을넘어관계맺기
각자도생사회에서혼자살아남고싶지않은사람들을위한안내서

‘돌봄’은오래전부터우리사회의위기로호명되고있다.누구에게나아프고늙고‘제대로’기능하지못해누군가에게의존하고돌봄받게되는순간이오지만,우리는이런현실을겁낸다.또한그런상황에놓였을때택할수있는길은돌봄으로부터도망치듯회피하거나,가족등전통적인관계속에서고립된‘독박돌봄’을하거나,시장화된돌봄노동을구매하는선택지밖에없는것처럼보이기도한다.
하지만돌봄은시혜와동정으로이루어지지않으며,가족등전통적인특정관계사이에서만가능한것도아니다.‘사회서비스’로대표되는국가시스템만으로도가능하지않다.이책에는특정한누군가가해야하는특수한일이아닌,인간이라면누구나관계속에서행하게되는‘돌봄’과‘관계맺음’이담겨있다.
우리는언제어디서나누군가를돌보게되기도하고,돌봄을받게되기도한다.하지만섣부른동정과성찰되지않은전통적언어,미비한국가시스템과돌봄에대한부정적인인식사이에서우리는언제나길을잃는다.그렇기에우리에게는더많은‘누군가의곁에있는방법’이필요하다.손해보지않고각자도생해야잘살수있다고말하는세상속에서,어떤이는때로는빠른‘손절’이미덕이라고말하기도한다.하지만칼로무자르듯떠날수없는관계,그래서는안되는관계가있다.누군가의곁에있음으로써지키거나얻을수있는것들도분명히존재한다.
이책은언제든누구든될수있는‘곁을지키는사람’이되기위한대비이자현재내곁에존재하는누군가를위한구체적인‘돌봄의매뉴얼’이며,그실질적인관계에대한가장구체적이고자세한에세이다.누군가의곁에있기를선택하고,그의곁에서자신의기준과상식과삶을바꿔나간이야기들이며,관계맺음으로써자신의세상이확장되었던경험담이기도하다.누군가의곁에있기를고민하거나망설이고있는독자에게는관계를시도할용기를주고가능성을보여줄것이며,누군가와이미함께하고있는독자에게는길을밝히는지도가되어줄것이다.책속장혜영작가의말처럼,“우리는충분히외로웠고이제는연결될차례다”.