질병과장애,청춘과나이듦,정상과비정상
이분법의폭력을깨부수는새로운경계인의탄생!
가장찬란해야할스무살의여름,저자는발음조차낯선크론병을진단받는다.면역계가정상세포를공격하는과잉면역반응을일으켜소화기의입구부터출구까지염증이생기는희귀병이었다.평범한일상이무너졌다.친구들과떨어져혼자밥을먹는날이늘었고수시로몰려오는통증에조퇴와결석을반복해야했다.고통스러운수술,지리멸렬한요양,그리고외로움이스무살의전부였다.
그러나아픔은자주묵살되었다.사람들은휠체어같은보장구를하지도,증상이겉으로드러나지도않는저자의몸을비장애인의몸과동일시했다.술을마시면안되는저자에게엄청난양의물을마시기를강요하거나군면제를받은저자를건강한데군대까지안가는‘신의아들’이라며비아냥댔다.
정체성을의심받기도했다.저자가오래일했던장애인권동아리의회장으로출마한날,저자는‘장애인’이아니라는이유로동료들의거센반대에부딪혀야했다.사람들은저자를장애인옆에서는‘비장애인’으로,비장애인옆에서는‘장애인’으로변덕스럽게취급했다.한노인으로부터‘젊으니금방나을것’이라는무례한훈수를듣거나상대의오해를사지않기위해자신이사실은희귀병을앓고있다는걸설득해야했다.청춘이지만청춘이아니고,장애도비장애도아닌몸,멀쩡한면역수치를억지로낮춰야하는비정상의몸.
이책은사회가정의한어느곳에도들어맞지않는그몸에서비롯했다.저자는명확한소속이없는스스로를‘경계인’이라말한다.질병과장애,청춘을응시하는저자만의독특한사유는사회가휘두르는이분법의횡포사이,그좁은틈을비집고태어났다.
1장은질병이저자에게불행이었던이유를추적한다.이를위해건강했던어린시절까지거슬러올라가야했다.사람들은아프면불행할것이라고쉽게치부하지만질병이불행인데에는이유가필요하다.저자는편견의바닥에있는그무엇을집요하게쫓아간다.
2장은사회가‘청년’에게요구하는것들이정말정의로운지묻는다.“아파도청춘이다”라는윗세대의게으른충고를비판하는것을넘어“그런청년은없다”고말하며경계자체를부숴버린다.‘청년’이란단어로간편하게뭉개지는문제들을낱낱이들춰내고나아가‘청춘’이라는단어의순수성을의심한다.
3장과4장은타인의몸을함부로의심하는사회와약자에게질병과죽음을강요하는사회를아픈사람의위치에서해석하고비판한다.‘질병’과‘장애’가세상을인식하는새로운틀이될수있음을보여주는저자의시도는우리에게인식의도구로서‘몸’을사용하는방법을알려준다.
5장은저자가질병을고백하게된계기와그치지않고아픔을외치는이유를썼다.저자는염증과고통의기록을남기고신음을내뱉길주저하지않는다.글과말로아픔을이야기하는자신의행동이더많은이들이자신의몸을돌아보고,이를표현하는시작이되길바랐다.저자의말처럼“몸에관한진솔한이야기가모인다면,세상은흔들릴것이다.”
스물여섯,첫책이라고는믿을수없을만큼날이바짝선성찰과예민한감각이책곳곳에녹아있다.2019년의겨울부터올여름의초입까지,짧은시간내이정도로밀도있는글을내놓았다는것만으로도저자가이미자신만의사유와이야기로중무장한완성형작가임을증명한다.경계와차별,배제가난무하는사회,그모든구분과분할을무너뜨리는새로운저자가우리곁에도착했다.저자만의사유의파동,성찰의맥박을함께뛰는일은우리가청춘이라부르는것보다더격동적인읽기가될것이다.
아프니까청춘이다?
‘도둑맞은청춘’을이야기하다!
밀레니얼세대,힙스터,포노사피엔스...이름은다르지만가리키는건단하나,‘청춘’이다.청춘은시대에따라얼굴만바꾼채청년들을테두리안에가둔다.‘건강’,‘젊음’,‘열정’등청춘의기준에부합하지않는이들은그좁은원에서마저추방된다.스무살의여름,크론병이라는희귀질환을진단받은저자는청춘의첫번째기준인‘건강’에서탈락했다.사회가요구하는청춘에합격하고싶어다시운동을시작했고‘열정’넘치는아르바이트도했지만아픈몸으로는계속한계에부딪힐수밖에없었다.그때장애학을만났다.영영낙오되었다고생각한저자에게장애학은몸과세상을보는새로운렌즈가되었다.그제서야보였다.청춘의폭력이말이다.
최근청년들의삶을이야기할때가장자주등장하는열쇳말은‘헬조선’이었다.(...)‘3포’는연애,결혼,출산을‘포기’한다는것을의미했는데,이는연애,결혼,출산에서이득을얻는이를청년으로상정하고있음을의미하는것이다.데이트폭력과경력단절의위험에놓인한국여성들은그런의미에서청년에포함되지않을것이다.p.24-25
우리가무책임하게‘청춘’을말할때그림자처럼가려지고아예자리조차없던존재들이있다.‘여성’과‘아픈몸’이다.자신을괴롭히던압박의근원까지거슬러올라간저자가맞닥뜨린청춘의얼굴은‘건강한남성의것’이었다.
청춘은또한기만이었다.인턴자리조차구하지못한친구들은취업에성공한친구를초조한표정으로부러워했다.휴학을앞둔친구는시간을낭비하는건아닌지두려워했다.건강했다면저자역시취업준비에매진하거나유예된시간을걱정했을것이다.그러나저자의아픈몸은청춘이란화려한포장에가려진진짜청년들의현실을비추는거울이되었다.청춘의낭만뒤에는값싼노동력으로청년들을사용하려는시장의논리가도사리고있었다.저자는소속없는삶,돈을벌지못하는기간을두려워하는청년들의불안에서그들을착취하는사회의부조리한구조를정확히간파해낸다.한번도오롯이청년들의것인적없던‘청춘.’아프거나장애가있는몸,소속없는이들이말끔히청소된자리에는도태되지않기위해자신을무장하는청년들만이남았다.그래서그구조에들어가길당당히거부하고,자신만의삶의속도로살겠다는저자의외침은착취사회의힘줄을끊는날선칼처럼번뜩인다.
수전웬델의《거부당한몸》에는‘삶의속도’라는개념이나온다.사회는정상적인삶의속도를사람들에게요구하고,그속도에맞지않는사람은경주에서처럼뒤처지게된다.(...)‘비정상’과‘정상’이공존하고둘이잘구분되지않는애매한인간인나는‘청춘’이아닌‘아픈청춘’으로살고자결심했다.그리고그런내가생존하기위해좀느리고아파도배제되지않는세상을만들어보겠다고결심한다.나는아프지만살아있고,아프게살것이다.p.26
묘한희열과가슴벅찬해방감.저자의글이파도처럼몰고오는감정들은이글을읽는청년들로하여금청춘이라는시지프스의형벌을스스로박차고나올수있는시작이되어줄것이다.
건강한사람만아픈사람돌볼수있나요?
“우리는모자母子가아니라환우患友입니다”
포스트코로나시대,새로운가족의탄생!
그동안대부분의돌봄은여성의몫이었다.며느리가시부모를,딸이부모를,아내가남편을돌보는익숙한지옥이반복됐다.그런데책엔아픈아들인저자를간호하는어머니가나온다.자녀의건강을엄마의책임으로규정한남성중심사회에서저자의어머니는아픈자식을낳았다는추궁까지받아야했다.
어머니에게는죄책감이먼저엄습했다.내가아주어릴때부터,내가아프면어머니는그것을본인의잘못으로느꼈다.(...)어머니는본인이아프고바빠도,내가아프지는않을지,죽지는않을지끝도없이걱정했다.(...)어머니는성차별로부터죄책감만이아니라,그에수반되는트라우마도함께받았다.p.19
그러나어머니도아픈사람이었다.크론병을가진아들과메니에르병을가진어머니라는기묘한관계는가족을넘어새로운공동체를상상하게했다.어머니는오랫동안종기를달고살았다.크론병진단후종기로고생하던저자에게어머니는그간쌓아온자신만의지식을나눠주었다.반대로어머니가농양수술로힘들어하자먼저치료를받은저자가어머니에게자신의경험을공유했다.가족으로서의걱정을넘어아픈사람들끼리의공감과이해가반짝이던순간,저자는서로의눈을맞추며질병을이야기하던어머니와자신을‘모자母子’가아닌‘환우患友’였다고회상한다.
저자가상상하는‘환우가족’은새로운종류의돌봄이다.건강하고젊은사람만이아프거나장애가있는몸을돌볼수있다는편견을전면으로반박하기때문이다.또한쓸모없는것으로취급되던아픈이야기가유용한지식으로거듭나는현장이기도하다.메니에르병을가진저자의친구들은어머니에게먹어선안될것과조심해야할것들을알려준다.건강한친구들은배가아프면저자에게연락해조언을구한다.저자는‘밥을같이먹는사람’이라는뜻의‘식구’가가족의유의어가될수있다면아픔을나누고서로돌보는‘환우’역시가족이될수있다고말한다.어머니와저자가모자가아닌환우끼리의즐거운질병수다를나누고있을때,뻘쭘한얼굴로둘의대화를엿듣는아버지의모습은건강중심사회에‘환우가족’이몰고올유쾌한반격처럼보인다.
“너정말아픈거맞아?”
건강이권력인세상의기울어진운동장!
‘헬스플레인’은단호하게사양합니다
저자는스물여섯의청년이고그의희귀병은겉으로봐선티가나지않는다.누구에게도,어딜가나아픔을쉽게인정받지못한다는뜻이다.저자는자주의심받았고고통은사소한것으로무시되기일쑤였다.질병을노화와연결짓는빈곤한상상력과눈에보이지않는아픔을꾀병으로취급하는사회가낳은비극이었다.젊으니금방이겨낼수있다는말,“안아파보이는데왜그래?”같은친구의물음등은공감이나응원이아닌비하에가깝다.저자는이렇게타인의아픔을존중하지않거나쉽게넘겨짚는행위를이른바‘헬스플레인’이라고말한다.남성이여성에게저지르는‘맨스플레인’처럼‘헬스플레인’은건강이권력인세상에서아픈이들이수시로당해야하는횡포다.
“안아파보여서미안해.”평범하게살기위해애써건강한척해야했던저자의심정을알아차리기라도한걸까.한만성희귀질환자가쓴일기에참았던울음이터지고야말았다.아프단걸믿지않을까봐두려워더강한척을했고자신때문에눈치를볼이들에게미안해일부러아픔을농담거리삼기도했다.저자는자신처럼가시화되지않는질병과장애를가진이들이생존하기위해꾸며내야만하는이런행위를주류에부합하도록억지로연기하는‘커버링’과연결짓는다.“충분히아파보이는것은어떤것인가.”저자의질문은‘건강권력’을가진자와아픈몸사이의기울어진운동장을적나라하게보여준다.
반면아픔이과하게대접받기도한다.조국전법무부장관의부인인정경심교수가구속수사중지병이있다는게알려지자여론은그를동정하며검찰을비난했다.그러나저자는그런연민역시질병과장애는불행하고약한것이라는편견에서기인한것이라고지적한다.아픈사람을주체가아닌보호의대상으로만축소하기때문이다.엑스트라와다름없는‘깍두기’와마찬가지다.아픈사람에게쏟아지는지나친배려는그들이우리사회에성원권조차없다는것을역설적으로증명한다.저자는비질환자,비장애인이아픔에대한편견을손쉽게활용할수있는바탕에는그들이언제든건강한상태로돌아갈수있다는전제가있다는점도날카롭게일갈한다.사람들은신체가불편한지체장애인,극적인증상의환자앞에서‘취급주의’라고써진택배를다루는것처럼자주조심스러워한다.발벗고도와주는자신이착한사람이라고자위하기도한다.저자는아픈사람을대하는우리들의의심과보호사이,그미묘한간극에있는감정을정확하게간파하고위선을벗겨낸다.“타인의몸을의심할권리는없다.”글의마지막문장이얼굴을부끄럽게한다.
내‘징징거림’이누군가의첫마디가될수있게
우리에겐더많은‘질병언어’가필요하다!
블로그,페이스북,인스타그램...개설한모든SNS에아픈이야기를쓴다.대화주제로질병을꺼내는것도망설이지않는다.크론병은소화기질환인탓에소재는주로피와땀,배설같은,사람들이더욱꺼리는것들일수밖에없다.처음부터고통을드러내는데적극적이었던건아니다.건강에대한그리움이간절하던시절,저자역시페이스북친구가끈질기게올려대는투병기가괴로워관계를끊어버린적있다.그러나곧바로후회했다.아픈이야기를차단하는그행위가자신이그토록비판했던건강중심주의의재현이라는것을깨달았기때문이다.
아무튼,
