생의 마지막 당부 : 마지막까지 삶의 주인이기를 바라는 어느 치매 환자의 고백

생의 마지막 당부 : 마지막까지 삶의 주인이기를 바라는 어느 치매 환자의 고백

$16.80
Description
언젠간 영원한 이별을 할 모든 사람들에게
“죽음을 알아야 삶도, 이별도 아름다워집니다”
『치매의 거의 모든 기록』의 저자가 세 번째이자 마지막 작품으로 쓴 『생의 마지막 당부』는 ‘존엄한 삶과 죽음’에 대한 이야기다. 2014년 조기 발병 혈관성 치매와 알츠하이머병을 진단받은 저자는 이후 10여 년간 자신의 진행성 질환에 대해 새로운 시선을 제시하여 치매에 대한 사회적 인식을 변화시키는 데 노력해왔다. 그리고 치매로 인한 인식 장애가 점점 더 심해지면서, “가장자리가 가까이에 있다는 것이 느껴지면서” 자신의 마지막으로 관심을 돌려 ‘죽음’을 이야기하고자 한다.

죽어가는 사람들이 흔히 품는 질문은 이렇다고 한다. 죽기까지 얼마나 걸릴까? 육체적으로 많이 고통스러울까? 죽으면 그 고통에서 해방될까? 지금까지 이 질문에 대한 답은 없다. 대부분의 사람들은 죽음과 임종을 이야기하는 것 자체를 두려워하기 때문이다.

하지만 치매 환자인 저자는 이 질문을 마음에 품고 이 책을 준비했다. 그리고 이 의문을 갖는 일에 동조하는 사람들을 만나 그들의 이야기를 듣고, 죽음에 관한 다양한 관점의 대화를 나누었다. 여기서 저자의 입장은 명확하다. “나는 치매는 물론 죽음도 두렵지 않다. 내 말의 요지는, 다른 사람에게 전적으로 의존하여 지금의 나와는 완전히 다른 사람으로 사는 것보다 죽음이 더 나은 선택이라는 것이다.”

1장은 죽음에 대한 대화이고, 2장은 임종 돌봄에 관한 대화이다. 그리고 3장은 치료 거부에 관한 대화이며, 4장은 조력 사망에 관한 대화이다. 그리고 마지막 5장은 삶에 대한 대화다. 치매 환자로 10여 년을 살아온 저자의 마지막 당부는 죽음에 대한 ‘대화’다. 평소 죽음에 대한 이야기를 많이 할수록 삶도, 죽음도 편안해진다는 것이다. 존엄한 삶과 존엄한 마지막을 향한 저자의 분투, 그녀의 뜨거운 고백이 절절한 이 책은 사실상 우리 모두의 현재를 위한 선물이기도 하다.

저자

웬디미첼

웬디미첼은20년동안영국국민의료보험(NHS)에서비임상팀팀장으로일하던중2014년7월,58세에조기발병치매를진단받았다.사회나병원모두치매에대해아는것이별로없다는사실에충격을받아치매에대한인식을높이고진단이후에도‘삶이있다’는사실을알리는일을헌신적으로하고있다.현재알츠하이머병협회의홍보대사이며,2019년에는치매연구에대한기여를인정받아브래드포드대학교에서건강학명예박사학위를받았다.두딸이있으며요크셔주에서생활하고있다.지은책으로『내가알던그사람』,『치매의거의모든기록』이있다.

목차

프롤로그이책은당신의현재를위한선물입니다007

제1장죽음에대한대화
죽음을이야기해야죽음이편안해진다014

제2장임종돌봄에관한대화
남아있는자들의애도를돕는일066

제3장치료거부에관한대화
“나는괜찮다.그래도된다는선택을하고싶다”100

제4장조력사망에관한대화
오늘의웬디가미래의웬디에게바라는삶152

제5장삶에대한대화
삶에의집착을놓으면더부지런해진다230

에필로그마지막당부245
감사의글259

출판사 서평

아무도말하지않아도누구나겪는죽음
죽음을이야기해야삶이편안해진다!

우리모두가죽는다는것은100퍼센트확실한사실이다.그럼에도불구하고사람들은존엄한죽음을맞이하는것에는거의관심을두지않는다.죽음자체가금기어다.하지만치매환자로10여년을살아오면서죽음을가까이에느끼고있는저자는존엄한죽음이곧존엄한삶임을절감하면서,이제아주구체적으로죽음을이야기한다.

지난세월,치매환자들도의미있는삶을영위할수있고여전히사회에기여할수있다고옹호하는글을쓰면서지냈던저자는일반적인사람들과조력사망반대자들로부터‘하지만당신은행복할지도모르잖아요’라는말을항상듣고있다고한다.그럴때마다저자는그들을향해이렇게외치고싶다고했다.‘나한테는그게중요하지않다고요!’자율성과독립성없이타인에게의존하는것은오늘의웬디가미래의웬디에게바라는삶이아니라는것이다.저자는존엄사를지지한다.

“왜사회는우리에게자기만의삶의질을선택할권리가있다는것을인정하지않는가?우리가유일하게선택하지못하는것은세상에태어날때뿐이다.다른모든것,죽음까지도개인의선택에달려있다.우리가그만두고싶다고느끼는때,특히우리를위한지원을모두소진했을때를선택하는것에다른사람들이눈살을찌푸리거나불법이라고하는것은온당하지않은일같다.그리고많은사람이자신의바람보다이르게또는혼자외롭게삶을끝내는것은실제로마지막에대한선택권이없기때문이다.동시에현행법이우리에게그것을강요하기때문이다.”

네덜란드에는‘자정5분전’이라는표현이있는데,삶을유지할수없게되기전에세상을떠나야한다는뜻이다.저자는이표현을이책의제목으로쓰고싶었다고한다.“나한테는죽음이다른사람들보다조금먼저파티를떠나야하는신데렐라같은느낌이었다.다른사람들도파티를떠나겠지만,나는더빨리떠나야진짜고통을겪지않을수있다”는것이다.
하지만이렇듯죽음을신데렐라로여기는저자의관점이이책에서강요하는논점인것은아니다.다만저자는죽음에대한이러저러한관점,즉자신의관점을가질수있어야한다고주장할뿐이다.임종돌봄이나치료거부,조력사망에대한스스로의입장이있어야한다는것이다.그래야지금현재가편안해진다는것이다.저자의당부가많은사람들에게가닿기를바란다.