장애: 약체들과 사회들

앙리자크스티케

Henri-JacquesStiker
파리7대학(디드로)에서“Identit?s,Cultures,Territoires”연구책임자로있다.유럽장애연구저널인『ALTER』(EuropeanJournalofDisabilityResearch)의공동창립자이자책임편집자로있으며『부서진것과태어나지못한것:불구의몸과사회』,『민주적토론을위하여:장애라는이슈』,『손상된신체로채색된우화들:16~20세기에서의병의모습』,『1970년대부터현재까지의장애의변화』,『종교와불구:금지된것,죄악,상징에대한인류학적분석』등을썼다.

제3판을위한일러두기9
2판에부치는서문(1997년)11

서론불구성의전경-들러리존재17
방법론적매개42

1장성서와불구성-신에대한숭배61
금기62｜시스템75｜금기의단절?81

2장고대그리스로마시대-신들의공포89
실제들:격리된기형,보살펴진허약함89｜신화들107
테이레시아스의주변,실명의사례140

3장중세의자선시스템(들)149
조티코스에서아시시의성프란체스코까지:구빈원의자선과적선의윤리학165
신비주의적윤리학:불구자가예수그리스도가될때179
‘사회적’윤리:모든가난한자들이위험한자들이될때188

4장전형화의세기들-오싹한한기201
의학과철학201｜자선과수용225｜생물학과인간중심주의236
구호와재기243｜19세기를따라가며269

5장재적응의탄생287
삭제287｜계기와그조건들290｜일련의시련들,‘모순점들’342
뒤얽힌도식들그리고분할원칙들379｜예고장으로서의결론400

6장장애에관한새로운이론을위하여413
이론의개념파악하기413｜모델개념파악하기422
장애에관한위대한이론들428｜또다른전망을향하여454

에필로그487
부록:입법화의단계들513
참고문헌523
옮긴이의말539

“장애,이것은어째서나의이야기로들리는가”
‘차이나는’것을대하는사회의공포와패닉,
그리고장애와사회에대한인류학적탐구

선천성기형과비정상을공포스러워하고눈앞에서치워버리려하던역사는고대,그리스신화로거슬러올라간다.그유명한오이디푸스의이름은발을전다는뜻이거니와,오이디푸스는후에눈을잃는다.게다가오이디푸스는어려서‘유기된’아이였다.

“그렇다면그가유기된까닭이그의불구상태때문일까?그게아니라면그가지녔던불구상태는우발적사건,예를들어선조중누군가가저지른동성애적강간과같은과오때문에발생한불길한태생의결과였을까?…그리고두려움과공포를자아내는까닭은변질,나아가‘괴물성’이그기원에자리잡고있기때문이아닐까?오이디푸스전설그자체는이런두려움이제모습을그대로드러내게한다.”(본문108~109쪽)

불구성,일탈,비정상과이상,기형등의문제는마치부모에대한심리적관계,신과의관계,진실과의관계처럼,우리삶의조건과문화에내재된근본문제에해당된다.신체불구(자)라는명칭이‘장애/장애인’이되기까지의역사와문화를다른시각에서뜯어보고있는이책『장애:약체들과사회들』은1982년첫출간이래현재까지수정과장추가를거쳐세번째판본에이르렀다.서구사회가고대에서현대에이르기까지장애인을어떻게표상해왔고,또어떤방식으로다루어왔는지그전개와변천양상을진술함과동시에논쟁적인관점과주장으로출간당시부터화제가된책이다.

장애의역사는사회의역사다

사회는의미심장한현상을다루는방식에서제모습을드러낸다.저자인스티케는장애인에관해말해보는것은사회깊숙한곳의베일을들추는일이라며우리에게뜨끔한질문을던진다.“어째서우리는다르게태어나거나혹은그렇게된존재들에온갖이름을붙여가며지칭하는것일까?어째서그토록많은범주가필요하게된것일까?누구에게나흔히일어나고또일어날수있는일을두고어째서그토록극적인과장을하는것일까?”
누구에게라도일어날수있는일,선과악의차원에서이루어지는일이아니라순전히운과우연의작용으로일어나는장애와불구와질병을,어째서우리는제대로보지못하고말도하지못하는것일까?“피상적으로부를때조차‘장애’는예상치못한어떤예외적이고엄청난공포,놀라우리만큼부정적인어떤제스처를가리키”는까닭에“우리는장애를거부하고강박에시달리는가하면,장애가초래하는두려움과불편함에따라모든것을경험하는가운데,그것에경계를설정하고장애를유폐시키는데열중한다”.그런점에서저자의지적처럼장애의문제는발굴과정에서우연히발견된도자기조각이맞다.그자취를남긴문화에관한수많은증거를열람하게하는.

성서에서부터‘차이나는존재’를어떻게다뤄왔는지를생각해보면생물학적으로온전하지않은존재를배제하는사회의집단성이드러난다.그리고이런집단의공격성은그방향을쉽게바꾸어외국인,주변인,공동체에제대로통합되지못한모든이들을표적으로삼을수있다.중세말엽과르네상스시기,‘다름’에대한공포로장애인과광인,걸인등을감금하면서이모든이들이노동하도록계도해야한다는최초의발상이시작되었던것을생각하면,배제와감금,차별의역사는장애와함께탄생했을지도모른다.

장애,약체들에대한환대가능성

이책의원제를번역하면“불구의몸과사회들”이다.불구를가리키는말은사고희생자,선천적기형자,지체부자유자,신체불구자,무능력자등의어휘를거쳐‘장애’까지왔다.일반적으로많이쓰고있는‘장애’라는말은최초에기회의균등을위해더뛰어난경기자의손을모자에넣는다(hand-in-cap)라는말에서왔는데,환유적의미에서불이익이라는개념이었던이단어가‘불구’라는말을대체해서쓰이게된데에는숙고된바가없다.장애인을칭하는말들을정치적으로도덕적으로올바른단어들로대체해오긴했으나,장애와장애인을대하는우리의인식은얼마나달라져왔을까.
우리가살아가는이시대는장애인을그불행한운명에서벗어나게해주겠다는미명하에그들을다른사람들과동일한가능성을지닌주체로간주하고있는점을지적하며저자는말한다.“그렇기때문에더이상‘비-정상적’상황들이란있어서는안되며,심리적·정신적혹은육체적차이도예전과같은어떤틈으로남아있어서는안되”는것처럼취급한다고.소위정상인들과다른‘차이’(빈공간)는채워져야만하고,그들의결함은마치존재하지않는것처럼방안의코끼리가되어아무도입에올려서는안되는무엇이된다.장애가있는이들의성공한삶이란다른이들과마찬가지로운전을하고남들처럼하루8시간직장생활을하며아파트에서사는것,경제적으로자립하고일반사회구성원으로사는것이다.결함은사회에의해제거된듯보인다.그렇다면장애는존재하는가,존재하지않는가.
여기서또묻게된다.장애와차이를지우는것이과연도덕적으로우월한일일까?사회는장애와장애인을어떻게대해야할까.저자스티케가던지는민감도높은문제제기를통해우리는스스로정상과비정상에대한질문,평균과보통에대한질문을던지게만든다.답보다는질문이많을이책에서저자는손상입은자들에대한기회의평등,통합,삶의조건문제들을해결하려할때비로소장애에대한새로운인류학적성과가가능할거라고이야기한다.또한그는결함있는이들이처한상황을‘한계끝까지’그리고‘한계안에서’바라보며장애에대한실천과이론이함께관여되어야한다말하며인간과장애와의관계,인간과비정상성과의관계,인간과차이와의관계등이전적으로인간자신에달렸음을역설하는데,우리는여기서어떤약체들에대한환대가능성을본다.

“불구가표현상운명이라는관념으로이어질지도모른다는점에서자연적으로주어진것,즉성별,키,피부색과같은자연적소여라고주장하지는않겠다.다만나는불구가인류모두에게갑자기덮칠수있는것이고,그것을어떤변이로생각할필요가없다는점을믿고있을뿐이다.”(본문39쪽)

장애,그것은누구에게당장이라도덮칠수있는것이고,우리가할수있는것은그것을받아들이는우리의조건과표상을바꾸는일일것이다.