장애를 다시 생각한다

패트릭데블리저

(PatrickJ.Devlieger)
벨기에뢰번가톨릭대학교사회문화인류학과부교수,일리노이대학교장애및인간개발학과방문연구조교수.인류학자이자교육자로서주요관심사를문화와장애간의연결에두고있다.콩고에서비행기로왕진하는구급의사집단을연구하는과제로장애관련작업을처음시작했고,동부및남부아프리카에서유엔과협력하여지역장애훈련및연구프로그램을진행하기도했다.이후미국일리노이대학교에서사회문화인류학박사학위를받고,동대학장애및인간개발학과에서동료멘토모델시연프로그램을개발했다.

1부 도입부9
1장ㆍ장애에대한재고찰11
2장ㆍ어빙졸라(1935~1994)를기리며26

2부 새로운정의및개념적조정을위하여37
3장ㆍ장애가치,표상,그리고현실44
4장ㆍ평등의이름으로꼬리표붙이기78
5장ㆍ장애이해하기111
6장ㆍ장애를다름의관점에서생각할수있을까?139
7장ㆍ장애학패러다임170

3부 장애공동체의출현193
8장ㆍ농(聾)과장애의적합성조사200
9장ㆍ윙크,눈깜박임,사시,근육떨림231
10장ㆍ노화와장애의공통의제263
11장ㆍ‘바보’에서‘지적장애인’까지299
12장ㆍ가상장애334

필자소개  363
옮긴이소개367
참고문헌  368

“농인은장애인인가,아니면다른언어를쓰는다른문화권의사람들인가?”

문화,사회,제도적관점에서다시생각해보는장애문제
장애는비장애와같은가,다른가?


이책은장애와문화간의복합적인접점을탐구하는도전적인책이다.장애아동의부모이자연구자,장애를연구하는인류학자,교사,장애관련헌법수정에힘쓴활동가,유럽장애연구저널창립자등다양한필자의다양한주제에관한12개의글을통해장애에대한새로운관점을던져준다.


장애를생각하다,
그리고다시생각하다

장애인은비장애인과다른가?같은가?장애를설명하는데끊임없이제기되어온중요한질문이지만,이에대해서는그누구도결론낼수없었고또정답이있다고할수도없었다.당장,장애인을눈앞에두고우리는장애를갖지않은사람과그들을동일하게대해야하는지다르게대해야하는지알수없다.장애인은비장애인과다른가,같은가.다르다는건어떤의미이고또같다는건어떤의미일까.

전근대시대에장애는‘다름’으로여겨졌다.신의징벌이건,도덕적죄의형벌이건,신의은총이건장애를가진이들은모두보편적인인간과는다른존재로여겨졌다.이후근대초기에는의료적으로결함이있는‘다른’사람이었다.하지만근대화를지나면서차이를없애고같음을생성하는것으로장애담론이달라졌다.억압,소수자지위,시민권등과같은개념의발전에따라장애에관한현대서구의논쟁들은동일함또는유사함으로인식되는평등이바람직하다는가정에기반하여발전해왔다.세상에똑같은사람은있을수없고,사람이란저마다다양한특성을가지고있기때문에장애인도하나의특성을가진동일한개인으로받아들여야한다는주장이다.특히인권을이야기할때장애인은비장애인과‘다르지않다’는점이강조되게된다.

하지만탈근대화를겪으며장애인들은스스로자신들의역사적특이성을주장했고,장애인으로서의개인적이고문화적인정체성을주장해왔다.그들이느끼는‘다름’이라는것은그동안끊임없이받아왔고앞으로도받아야할억압때문에만들어진것이기도했지만,또한장애인으로살면서특이하고고유하게만들어진것이기도했다.따라서그것은농문화,장애문화,또는장애자부심(disabilitypride)과같은장애인고유의특성이라고말하는것이다.심지어농인은언어사용에따라문화가다르다는점을근거로농인은장애인과도다르다고주장한다.발달장애인도비발달장애인과는다른사회적의사소통을하기때문에비슷한논리로자신의독특한문화를이야기한다.이러한‘다름’의개념은장애를숨기거나노출해야하는것으로보는것이아니라,오히려축하또는칭송할것으로본다.그러나우리는그러한칭송이사회적불리,빈곤,장애,인종,그리고계급과관련해서보면공허할수있다는사실도인지하기시작했다.


장애를대하는애매한이중성
장애학의방향과미래

장애학은장애를‘같다’혹은‘다르다’는이분법적관점으로만보지않고,장애를같거나다르다고보는접근법들을섞어사용해오고있다.인권관점에서보면‘같음’은당연한이치이다.하지만장애인들이정체성의발달과정을통하여장애화된다고보는관점에서보면,‘다름’이당연한원칙이된다.사회과학에바탕을둔장애학은‘같음으로서의장애’담론을더욱강화시키려할것이다.반면인문학에바탕을둔장애학은‘다름으로서의장애’,즉어떻게장애가다름이라는이미지로표현되어왔으며어떻게그것이가능할수있는지밝히고자할것이다.이러한애매한이중성은앞으로도계속될것이다.

이책은장애를가진사람들을같음또는다름으로묘사하는모든포괄적인견해들을다루고,이런관점에기반하여핵심모델과개념을발전시키고있다.이런측면에서같음또는다름을강조하는원칙들에대한설명도포함하고있다.‘억압’은여성학과소수민족학이발전하는과정에서핵심개념이었다.그리고이개념은분명히장애학에도적용될것이다.‘일탈과낙인’은그동안사회과학분야에서굉장히지배적인역할을해왔다.하지만자조집단의노력을통한낙인벗어나기,탈시설과인권운동,장애정체성과문화의발전,그리고심지어자기과시에따라‘일탈’은‘다름’으로변화되어왔다.

이책의저자들은이와같은발전사항들을염두에두면서,장애인을같거나또는다르게구분하거나범주화하는현재상황을극복할수있는접근법을개발하고자하였다.이에따라이들은정보화시대에맞춰장애에관한‘비슷하면서도다른(similaranddifferent)’시각을제안한다.이목표를달성하기위해,다름을존중하는장애문화발전단계에필수적이기는하더라도현재단계인‘비슷하지만다른(similarbutdifferent)’단계를극복하여야한다.장애를‘비슷하면서도다른’시각으로보는시대에우리는장애를우리삶의일부분으로인지하고인식하게될것이다.우리는결국장애가과거에도존재했고현재에도존재하고있으며미래에도존재할것임을이해하게될것이다.