행복한 서번트, 캘빈 이야기

신영춘

저자신영춘은1964년서울에서태어나1987년서울대학교음대졸업후도미하였다.1990년보스턴에서컴퓨터엔지니어와결혼하여1995년에첫아이캘빈을낳았다.평소밝고긍정적인성격이지만야생마같은자폐아들을키우면서새장안에갇힌삶을살았다.아들이미국에서받아야할권리를받게해주기위해끝까지포기하지않고아들에게맞는교육을찾아나섰다.우여곡절끝에연필을쥐고그림을그리기시작하면서평화를찾게된지금,아들의삶이행복한삶이라는것을확신하며아들과함께겪었던일들을여러사람들과진솔하게나누고자한다.

프롤로그

Chapter1.터키보이
첫만남|무언가다른아이|위험한아이|집중력과감성이강한아이|감각에민감한아이|자폐진단을받다

Chapter2.자폐교육을시작하다
교육을받으면나아질거야|NECC에지원하다|학교와의갈등|NECC의교육효과/토큰시스템|홀딩테라피|한문장을배우다|응용행동분석프로그램|칭찬과교육|3년만에공립학교로돌아오다|알파벳과끝없는전쟁|문장을만들어서대화를하다|애리조나로이사가다|땅에서기가나오는곳,세도나|애리조나장애인들을위한발달장애인부서|고마워요,로디스선생님|개별화교육계획안과가족지원전문가의역할|좋은선생님을찾아주말가족이되다

Chapter3.다양한경험을하다
스포츠를배우다|드디어디즈니랜드|한국을방문하다|요리를좋아하는캘빈|살빼기하이킹|영화관에가기|크리스마스뮤지컬에출연하다|생각하는대로말하는캘빈|거짓말까지?설마!|기억력|자연의이치|위기상황대처법을배우다|중학교를졸업하고고등학교로|다른고등학교로전학하다|데저트마운틴고등학교와씨앗아트센터|스스로할수있는것들이많아지다

Chapter4.가족들의희생과사랑
부모님의사랑|캘빈을잃어버리다|한인교회를떠나미국교회로가다|18살,부모에서법적보호자로|언젠가헤어질날을준비하며|혼자가아니었다|캘빈동생하은이|의사가되고싶은하은이

Chapter5.그림그리는아이
재능을드러내다|캘빈그림이변했네!|두뇌에사진을찍어놓는다|컴퓨터그래픽을배우다|세번의전시|유럽여행|그림이변하는과정

에필로그

부록.캘빈의서번트드로잉(해설:김광우)
서번트증후군|서번트의천재적능력은어디서오는걸까?|캘빈의서번트드로잉

우리아들은자폐아입니다:행복한서번트,캘빈이야기
자폐를앓고있는캘빈의다양한에피소드들을들려주면서같은입장에있는부모들에게공감과희망을전하는책이다.저자는슬하에아들하나딸하나를두고있다.늦게낳은첫아이캘빈은자폐아지만남다른관찰력과기억력으로그림을그려내면서사람들에게행복한에너지를전달한다.배려심많은둘째하은이는아픈사람들을돕고그들에게희망을주는의사가되고싶다면서의대에진학했다.아이를키우는부모들의삶은다비슷하겠지만저자에게육아는남들보다더버겁고힘든일이었다.캘빈이남들보다매우유별나고때론위험했기때문이다.

아무희망도가질수없는상태에서아이를책상앞에1분을앉혀놓기위한지독한훈련,홀딩테라피에성공한이후에야학습이라는것을시작할수있었다.하지만한가지를습득하기위해수백번,수천번연습해야했고,다른아이들에게쉬운일도단계별로차근차근나누어가르쳐야했다.포기하지않는것이그의지상과제였다.

“거의2년동안하루6시간씩대문자를연습하면서도완벽하게습득하질못하는모습을보고‘우리아이에게는문자를배우는능력이없는걸까’의문이생긴적도있다.”

“물론지금도언어를완벽하게구사하는것은아니지만캘빈의문장은다른사람들처럼자연스럽게만들어진언어가아니기에나는캘빈의말하나하나가귀하게여겨진다.”

특별한뇌를가진아이:그림에서재능을드러내다
캘빈의드로잉은서번트신드롬(SavantSyndrome)의결과물이다.서번트는자폐증환자나지적장애자2000명중1명꼴로드물게나타나는현상이며6대1의비율로여성보다는남성에게서더많이나타난다.이때서번트들의공통점은직관적기억을갖고있다는것이다.직관적기억이란뚜렷한색채가있는실제이미지를보여주고그것을나중에매우생생하게떠올리는능력,즉포토그래픽메모리(PhotographicMemory)를말한다.

“우리는보통무언가를보면시각을통한이미지를두뇌에서판단한후그이미지에맞는행동이나말을한다.하지만캘빈은사물을볼때이과정을거치지않고일단두뇌에사진을찍어놓는것같았다.”

캘빈의특별한재능은초등학교2학년미술시간에처음드러났다.찰흙을빚어공룡을만들었는데근육하나하나를섬세하게묘사했고움직이는모습도생생하게표현한것이다.처음에는연필쥐는법도모르던애가어느순간부터종이와책상,벽에선을긋기시작하더니나중에는자신이좋아하는캐릭터들을다양하게그려냈다.

이렇게그린만점의그림중70점을추려서스카츠데일공연예술센터에서전시회를열었다.《자폐아의눈에보이는행복한세상》이라는타이틀로진행된이전시는캘빈이대중들앞에선보이는첫전시인만큼걱정이많았지만다행히성공적으로막을내렸다.그후애리조나교육부에서주최하는제15회애리조나전환교육학술대회에서캘빈의<피플People>이최우수작품으로당선되었고캘빈의작품으로다양한아트상품들이제작되었다.이제한국에서의전시를앞두고있는만큼캘빈의작품과이야기가사람들에게행복과희망을전달하기를진심으로바란다.

나는캘빈엄마입니다:장애아를키운다는것
모든부모는육아를하면서극도의피로와스트레스를경험한다.만약아이에게장애가있다면,특히자폐아를둔부모라면스트레스지수는더욱높을수밖에없다.다른장애아들과달리자폐아의경우반항,폭력,분노발작,자해등의원인요소를가지고있기때문이다.아이의문제행동이나불만족스러운교육법등이부모를지치게하고장기적인피로감과긴장감에시달리게한다.여기에는금전적인부담도있다.아이의치료비와교육비가상당한데다자폐정도에따라부부중한사람이일을그만둬야하는상황이발생하기도한다.

“당시남편은엔지니어로일하고있었고나는빌딩내매점을운영하고있었다.아무리맞벌이라고해도통장에서매달큰돈이빠져나가는데부담이컸다.그러나캘빈에게는NECC가유일한희망이었기때문에선택의여지가없었다.”

자폐아를키울때가장중점을두는것은가능한한일찍최선의교육을제공하는것이다.하지만그아이를돌보는부모의건강과스트레스,부부관계등에대해서도충분한관심을기울여야한다.이를위해서는장애아와그가족에대한사회적관심과지지가필수적이다.

“우리부부는캘빈을낳고나서우리가기념해야할날들을잊고살았다.캘빈의학교미팅,병원약속등을잡다보면기념일등을챙길마음의여유가없었다는게더맞을것이다.하지만이제는캘빈이이렇게잘성장했는데도여전히물가에내놓은아이처럼보살피고있다는것을문들깨달았다.이제아이를돌보느라잃어버린우리부부의시간들을생각하고챙길때였다.”

장애에대한편견:오늘보다더나은내일이되기를
4월20일은장애인의날이다.장애인에대한국민의이해를돕고장애인의재활의욕을높이기위해제정한날이지만정작이날을기억하고의미있게생각하는사람은많지않다.장애와비장애를정상과비정상으로나누는편견을극복하고다름과차이의문제로이해하는세상,그래서장애인과비장애인이더불어살수있는세상이하루빨리오기를바란다.

“캘빈이13살때로기억한다.캘빈의상태가점점좋아지면서한국을방문할기회가생겼다.(…)사람들이붐비는시간에대중교통을타서시끄럽게떠들거나자기만의세계에빠져있으면여기는공공장소니까조용히해야한다고알려주었다.사람들은계속캘빈을흘끔거렸지만이런시선이어쩌면당연한건지도모른다.”

미국에서장애아를키우는환경이한국보다월등히낫다고얘기할수는없다.하지만장애인을배려하는사회분위기가형성되어있어캘빈을교육하기가한국보다는한결수월했음은인정할수밖에없다.놀이동산에갔을때장애인과그가족을위한스페셜패스가제공되어탑승이용이했던것,다양한스포츠를즐길수있는장애인전용프로그램들이개설되어있는것,학교에서일반학생들이장애학생들을돕는프로그램을통해교우관계를맺도록하는것등이이러한사회분위기속에서만들어진결과물이다.

지금도한국신문을읽다보면장애아를둔어머니가아이와함께목숨을끊는비극적소식들이들려온다.장애아를세상에혼자남겨두고맘편히눈감을수없는것은모든장애아부모가공감하는부분이다.그러나머지않은어느날,장애에대한편견이사라지고장애인과비장애인이공존할수있는사회가만들어져서행복하고따뜻한소식들이들리기를진심으로바란다.