나는 그림으로 생각한다 (자폐인으로 살아온 나의 삶)

템플 그랜딘

Temple Grandin

템플 그랜딘은 동물과학 박사로, 미국과 다른 많은 나라에서 가축을 다루는 시설을 디자인했다. 콜로라도 주립 대학에서 동물과학 교수로 일했고, 전국의 자폐증 모임에서 강사로 활동했다.
어린 시절 그녀는 전형적인 자폐증 증상을 보였다. 말을 하지 않고, 눈을 맞추지 않고, 짜증을 부리고, 귀가 들리지 않는 것처럼 보이고, 사람에 관심을 두지 않고, 텅 빈 곳을 응시했다. 두 살 때는 의사로부터 ‘뇌 손상’이라는 진단과 함께 평생 보호시설에서 살아야 할지도 모른다는 말을 들었으나 엄마는 그녀를 포기하지 않았고 적극적으로 교육했다.
마운틴 컨트리 고등학교에서 만난 칼록 선생님이나 그녀가 성장하는 데 도움을 준 사람들은 하나같이 창의적이고 틀에 얽매이지 않은 자유로운 사람들이었다. 장애를 강조하는 것이 아니라 그녀가 지닌 장애의 특질을 창의적이고 가치 있는 일을 하도록 도왔다.
그녀는 자기의 사고방식이 소와 비슷하다고 생각해 소의 눈으로 시설을 설계해서 큰 성공을 거두었다. 자폐증과 동물 행동에 관한 책을 여러 권 썼고, 2010년에는 〈타임〉지가 뽑은 세계에서 가장 영향력 있는 인물 100인에 선정되었다.
2020년에는 〈CEO 매거진 The CEO Magazine〉에서 선정한 ‘최고 대학 교수 10명’에 포함되었고, 그녀의 삶은 영화로도 만들어졌다.

서문

1장 나는 그림으로 생각한다
자폐증과 시각적 사고
사고방식의 차이
비시각적인 정보의 처리방식
추상적 개념이해하기
시각적 사고와 머릿속의 이미지

2장 자페증이란 무엇인가?
자폐의 유형과 진단
고기능 자페인과 저기능 자폐인의 차이
자폐증 연속체에서 나의 위치

3장 감각 기관이 전달하는 신호가 다르다
청각문제
시각문제
냄새와 맛
감각혼란
감각통합

4장 감정의 교감을 배우다
자폐증과 동물의 행동
자폐인의 감정

5장 숨겨진 재능을 어떻게 계발할 수 있는가
자폐인의 지능 계발
대학과 대학원 생활
자폐인의 일과 직장 생활

6장 약물치료도 도움이 된다.
약물 치료와 새로운 치료법
생화학 치료를 알게 되다
자폐증의 약물치료
간질과 유사한 상태
자해 행동 치료
신경이완제

7장 타인과 상호작용하기
자폐증과 인간관계
사회적 관계의 기술

8장 가축 시설을 설계하다
동물과의 유대
인도적 도축과정
이상적인 구속장치

9장 예술가와 회계사
동물 사고의 이해
새 사방
가축의 감정
해부학적, 신경학적 증거

10장 천재성도 비정상이다
자폐증과 천재사이의 고리
비범한 자폐인들

11장 천국으로 가는 계단
종교와 믿음
불멸성과 삶의 의미에 대한 의문

이 책은 자폐인의 내면세계를 보여 주는 거의 처음인 책이다.
눈을 마주치지 않고 허공을 응시하며, 들리지 않는 것처럼 행동하며 같은 말을 반복하거나 어떤 특정한 자극에는 극도로 예민하게 반응하는 아이. 일반인들이 아는 자폐의 증상이다. 왜 그러는지, 무엇이 문제인지 알려지지 않았고, 사람들은 그저, 우리와 다른 사람들, 우리를 불편하게 하는 사람, 앞으로 어떻게 살아가게 될까 막연하게 걱정하게 되는 사람들이라 생각했을 뿐, 정작 아는 것은 거의 없었다.

역사의 기록에서 드물지 않게 자폐의 흔적이 나오는 것은 당연한 일이다.
인류의 다양한 스펙트럼의 한 부분에 늘 있었던 사람들이니.
한때 그들은 신의 저주라며 핍박을 받았고, 1970년대에는 엄마가 아이를 거부해서 아이한테 자폐증이 발생한다는 이른바 ‘냉장고 엄마’한테 책임을 돌렸다. 브루노 베텔하임은 자폐증을 심리적 문제 때문이라 주장했고(자폐증은 신경계 이상 때문이다), 템플 그랜딘의 자폐증에 대해 의사는 “뇌 손상”이라고 진단했다. 비교적 최근에 이르기까지 인류가 자폐증에 대해 얼마나 무지했던가를 보여 준다. 이런 상황에서 템플 그랜딘은 자폐인으로 살아온 자신의 감각 세계와 내면으로 인류를 초대했다.
자폐증 이해에 한 발 더 다가설 수 있게 되었다는 점에서 더욱 뜻깊은 책이다.

자폐증의 한쪽 끝은 주로 인지적 장애고, 다른 쪽 끝은 감각 처리 장애라고 볼 수 있다. 신경 작용의 혼란과 감각 과부하가 발생하다 보니, 자폐인의 세계는 혼란스럽고 무질서하다. 저기능 자폐인의 경우에는 완전히 뒤죽박죽인 감각 세계에서 살고 있을 것이다. 이런 사람은 자기 몸의 경계가 어디인지도 알지 못하고, 시각·청각·촉각이 모두 뒤섞여 버린다. 마치 만화경으로 세상을 보며 동시에 전파 방해 속에서 라디오 방송을 듣는 것과 비슷할 것이다. 거기에 더해 음량 조절기가 고장 나서 라디오 소리가 귀청이 터질 듯 커졌다가 들릴락 말락 하게 작아졌다가 한다고 생각해 보자. 뿐만 아니라 이들은 카너 자폐인보다 공포와 두려움을 더 잘 느끼는 신경계를 가지고 있어 더욱 문제가 심각하다. 완전한 혼란의 세계 속에서 무서운 적에게 쫓기는 듯한 과각성 (hyperarousal) 상태에 있다고 상상해 보라. 그러니 저기능 자폐인은 새로운 환경에 놓이면 패닉 상태가 될 수밖에 없다.

소의 시계는 파노라마처럼 넓다. 위험의 징후가 없는지 항상 경계를 늦추지 않고 살피기 위해서다. 이와 비슷하게, 자폐인 중에도 위험한 포식자로 가득한 세계에 던져진 겁에 질린 동물처럼 행동하는 사람들이 있다. 이들은 끝없는 공포 속에서 살며, 일상의 작은 변화를 두려워하고 주변의 사물이 달라지면 불안해한다. 변화에 대한 이러한 두려움은 다른 사람들에게서는 이미 퇴화되거나 깊이 감춰진 아주 오래된 방어기제가 작동하기 때문일 것이다.
동물들에게 공포가 보편적인 감정이듯이 자폐인에게도 공포가 지배적인 감정이다.
자폐인들은 엄청난 공포와 불안 속에서 살고 있다는 것만으로도 부모와 특수교육 전문가뿐만 아니라 일반 독자들도 자폐증에 대해 알아야 할 이유로 충분하지 않을까?

템플 그랜딘의 경우에는 사회라는 정글에서 살아남을 수 있을 정도로 자폐의 장애를 극복한 보기 드문 사례이다. 어떤 과정을 거쳐서 그녀가 일상적인 사회생활을 할 수 있게 되었는지가 이 책의 한 부분을 차지한다.
템플 그랜딘의 어머니는 한 신경과 의사에게 유용한 조언을 들어 많은 힘을 얻었다고 한다. 그것은 한 좋은 의사가 해 준 말인데, “의사, 약, 당신 자신 그리고 무엇보다도 당신 아이에 대해, 당신의 본능을 믿으라”는 것이었다. 아이가 어떤 프로그램을 통해 나아지면 계속하고, 그렇지 않으면 다른 방법을 시도해 보는 방식으로.
여덟 살이 되어서도 그녀가 책을 읽지 못하자 그녀의 어머니는 새로운 방법을 시도했다. 매일 오후 학교에서 돌아오면 식탁에 앉아 책에 있는 단어를 소리 내어 읽게 시켰다. 발음 규칙을 익히자 어머니는 문장을 소리 내어 읽어 주었다.
그녀는 추상적 개념을 그림으로 변환해 이해하는 법을 익혔다. 평화나 정직 같은 개념은 상징적 이미지로 시각화했다. 평화는 비둘기나 인디언들의 평화의 담뱃대, 또는 평화 협정에 서명하는 텔레비전 뉴스 장면을 생각했다고 한다. 정직은 법정에서 성서 위에 손을 올려놓는 그림을 떠올리고.
어머니뿐만 아니라 그녀가 성장하는 데 큰 도움을 준 사람들은 하나같이 창의적이고 틀에 얽매이지 않은 자유로운 사람들이었다. 정신분석의나 심리학자들은 거의 도움이 되지 않았다고 한다. 그 사람들은 그녀의 정신을 분석해서 내면의 어두운 심리적 문제를 발견하는 데만 매달렸다고 한다. 그녀가 집착하는 것을 이해하고 그걸 이용해 학업을 더 열심히 할 수 있도록 격려한 게 아니라, 오히려 그것에 집착하지 못하게 막았다고 한다.
반면 그녀가 만난 교사는 자폐아가 재능을 계발할 수 있도록 도와주었다고 한다.
자폐아는 무언가에 고착(fixation) 증상을 보이는 일이 많고, 그 대상도 다양하다. 일부 교사들은 이런 고착을 막으려는 실수를 저지르기도 하는데, 막을 것이 아니라 그걸 확장해서 건설적 행동으로 나아가도록 이끌어 주어야 한다. 예를 들어 아이가 배에 열중한다면 배를 이용해서 읽기와 셈하기를 가르치는 것이다. 배에 관한 책을 읽어 주고, 배의 속도를 계산하는 산수 문제를 푸는 식으로. 고착은 강력한 동기를 부여해 줄 수 있다.
그녀는 자기의 사고방식이 소와 비슷하다고 생각해 소의 눈으로 시설을 설계해서 큰 성공을 거두었다. 자폐증과 동물 행동에 관한 책을 여러 권 썼고, 2010년에는 〈타임〉지가 뽑은 세계에서 가장 영향력 있는 인물 100인에 선정되었다.
2015년 세계동물보건기구(OIE)로부터 공로상을, 2016년에는 미국 예술 과학 아카데미에, 2017년에는 미국 여성 명예의 전당에 올랐다.
2020년에는 〈CEO 매거진 The CEO Magazine〉에서 선정한 ‘최고 대학 교수 10명’에 포함됐다. 그녀의 삶은 영화로도 만들어져 7개의 에미상을 받았다.