“어떻게죽고있는가?”
미국인들은돈만있다면최고수준의의료서비스를받고있다.하지만그들은선진국들가운데최악의죽음을경험하고있기도하다.생명연장치료의합병증들,병원과동네의원사이의치료연속성부재,그리고의료과실등은이처럼불행한일들이벌어지는주요원인들중의일부다.하지만우리가이처럼끔찍한죽음을경험하는가장중요한이유는의사들이중증환자들과의료서비스에대해터놓고이야기하지못하는데있다.미국의료계에는입밖으로내지않는어두운면이존재한다.무슨수를쓰더라도환자를살게하자는것이다.미국인의3분의2가각종의료장비에몸이묶이고,도산의위험이있는병원비를지불하면서죽어가고있다.비록여러연구를통해대부분의환자들이집에서사랑하는친지들에둘러싸인채임종을맞이하고싶어하는것이드러났음에도불구하고말이다.
“사전의료지시서가정답은아니다”
사전의료지시서는원래사람들이자신이받을의료를스스로결정할수있도록돕기위해고안된것이지만,현실에서는그약속을제대로지키지못해왔다.고령층에서그비율이좀높기는하지만,전체미국성인중에서는겨우3분의1만이사전의료지시서를작성했다.환자가사전의료지시서를작성했다하더라도그것이실제로실행되기까지는적지않은장애물이또있다.정작그것이필요한순간이왔을때,사전의료지시서가언제나의사들에게실질적인도움을주는게아니기때문이다.가령너무모호하거나(“만약내가죽음이임박했을때….”)너무구체적일(“만약내가영구적인코마상태에빠진다면….”)수있고,주관적인해석의여지를넓게남겨놓을수도있다.또한환자의상태변화에따라서반복적으로사전의료지시서의내용을확인해야할수도있다.
이런난제들을극복하기위해서저자는환자들에게휴대폰이나태블릿으로녹화를하거나자신의생각을대리인이나가족들에게이메일로보낼것을권한다.미래에는환자들이남긴이런비디오가의무기록의일부로첨부되어대리인이나의사들이언제든그것을볼수있게될수도있다.환자가자신의소망을직접말하는것을보는것은기록된문서를보는것에비해의사나가족들에게훨씬많은정보를정확하고신속하게줄수있다.
“좋은죽음을위해동영상을활용하자”
디지털시대의의사와병원에대한환자와가족들의기대치는바뀌고있다.그뿐만아니라동영상을통해의학은새롭게만들어지고환자-의사관계도재편될가능성을품고있다.환자들은쉽게이해할수있는동영상을통해자신들에게주어진의료적처치옵션이무엇인지보다더정확히시각화하고상상할수있다.이제의료시스템중에서가장부족한자원에속하는의사와의면담시간에는환자가온전히질문하는시간으로보낼수있는것이다.환자가사전에필요로하는정보를충분히소화하고흡수할시간을가진후에말이다.
의학계에서동영상을이용한교육은성공적으로이뤄져왔고최근20여년동안임종기치료외의다양한환경에서도널리이용됐다.병원과의원에서는외과수술과복잡한의료결정을위해의료동영상을기본적인의료서비스에포함시켰다.2009년에는,워싱턴주의50만명이상의환자를진료하는의사와병원간의의료네트워크인그룹헬스코퍼러티브(GroupHealthCooperative)가기존의의료문화에대대적인변화를시도했다.정형외과,심장학,비뇨기과,부인과,유방암그리고척추질환등6개분야에12개의의사결정용보조동영상을도입해서실제임상에서의료결정을내리는데도움을주고자했다.그룹헬스에속하는수천명의환자들이추간판탈출,유방암,자궁근종,전립선암,엉덩이와무릎의골관절염,심장병등그리고그밖의다른질환으로결정을내려야하는상황에서동영상을통해자신에게주어진옵션을보다더잘이해할수있었다.그리고그룹헬스의이같은노력은결실을보고있다
환자-의사대화를보충하는데동영상을활용하게된다면의사들개인의스타일,개성,솔직함그리고접근법에따라달라지는의사와의면담을표준화하는데도움이될수있을것이다.이를통해저자는우리모두가삶의모든시기를,원하는방식대로살기회를갖기를간절히소망한다고말한다.
｜별첨｜
다음은이책의번역자가지난해'청년의사'신문에게재한칼럼으로,이책의내용과의미를잘소개하고있어서함께첨부합니다.(http://www.docdocdoc.co.kr/175244)
[박재영의모노태스킹]7분짜리비디오의놀라운결과
하버드의대내과교수인안젤로볼란데스는어느날말기암환자한사람을진료한다.환자는56세여성으로,문학을가르치는대학교수였다.안젤로는그녀에게‘선택’의기회를주고싶었다.환자를중환자실로데리고가서,소위‘생명연장치료’라는것이실제로어떤것인지를보여줬다.우연히그순간에심폐소생술이필요한환자가있었고,그녀는아주잠깐이나마CPR모습도목격했다.그녀의선택은‘집으로가는것’이었다.병원이아닌곳에서시를읽으면서평화롭게얼마간의시간을더보낸후,집에서숨을거두었다.
안젤로는다른환자들몇몇에게도‘중환자실투어’를시켜주었지만,사실그건규정위반이었다.말로만설명하는것은한계가있었다.그래서비디오자료를만들생각을했다.말기환자들앞에‘생명연장치료’,‘제한적치료’,‘완화의료’라는세가지선택지가있음을알려주고,각각을선택했을때에실제로어떤일이벌어지는지를보여주는자료였다.비디오에담을내용과관련하여수많은전문가들이오랜논쟁을벌인끝에,첫비디오를만들었다.7분짜리첫작품을만드는데2년이걸렸다.
그리곤실험을시작했다.말로만설명하는그룹(A)과거기에더해비디오까지보여준그룹(B)이어떤결정을내리는지를비교한것이다.
말기암환자를대상으로한실험에서생명연장치료,제한적치료,완화의료를선택한비율은그룹A에서각각26,52,22%였지만,그룹B에서는0,4,92%로크게달라졌다(4%는미결정).200명의노인에게치매가심해질경우어떻게하겠냐는질문을했더니,그룹A에서는19,17,64%인반면,그룹B에서는5,9,86%로역시크게달라졌다.일차의료기관을찾은환자나너싱홈에거주하는노인들을대상으로한실험도비슷했다.중환자실환자의가족들을대상으로해도마찬가지였다.
환자들의결정은실제행동으로도이어졌다.1년간추적관찰해보니,애초에원하지않는다고말했던치료를받은환자의비율은그룹A에서22%였지만,그룹B에서는2%에불과했다.
안젤로의실험은계속진행중이다.뜻을같이하는의사,변호사등과함께NGO도하나만들었고,주요질병들에따라각기다른내용의비디오를만들기시작했다.영어가익숙하지않은사람들을위해여러언어로비디오를제작했다.한국어판도있다.또한하와이주전체를대상으로하는대규모연구도진행중이다.140만명에이르는주민모두에게이비디오를보여줬을때어떤일이벌어지는지살펴보는연구다.
안젤로는7명의환자들이죽어가는과정을지켜본결과를바탕으로“TheConversation:ARevolutionaryPlanForEnd-Of-LifeCare”라는제목의훌륭한책도펴냈다.
현재미국인의86%는집에서사망하기를원한다.하지만실제로는3분의2이상이병원이나시설에서사망한다.원하지않는치료를받는환자들이매우많다는뜻이다.안젤로는가장큰원인이대화와설명의부족이라고주장한다.안젤로는말한다.환자들에게그들이원하지않는치료를제공하는것은일종의의료과오라고.의료계가늘환자중심의료를이야기하지만,여전히공급자중심의료를제공하고있다고.
최근우리국회에서연명의료결정에관한법률을제정하려는움직임이일어나고있다.몇가지세부쟁점이남아있기는하지만,연내에통과될가능성이커보인다.환자들의요구와현실사이의불일치가미국과다를것이없는우리이기에,이번입법은큰의미가있다.
하지만입법만으로현실이극적으로바뀔것을기대하기는어렵다.국민의인식이달라지고행동이변하기위해서는정부와의료계가훨씬더적극적으로이문제에관심을가져야한다.세가지선택지중에서완화의료를택하는사람들을위한인프라도크게늘려야한다.당연히관련수가의개편등제도적인뒷받침도필요하다.어떻게해야우리의‘죽음의질’이높아질수있는지를안젤로의실험은잘보여준다.
*책속으로추가
부모님은대화를가졌고그들이원하는의료서비스유형에대해결정을내렸다.이는그들에게무엇이의미있는지뿐만이아니라그들의시각에서가족에게무엇이의미있을지를보여주는것이다.두분은오늘날병원에서할수있는여러생명연장기술의장단점을고려할기회가있었고훌륭한최신시술에도한계가있음을이해하게됐다.또한두분은각자의선택과그선택에수반되는것들을제대로이해했음을확실히하기위해담당주치의와함께비디오를보고의논하는것으로보충작업도실시했다.환자들이의사와솔직한의견교환을하고임종기선택에대해제대로이해할수있는여러도구를가진다면,의료제도에의해서가아니라자신들이스스로어떻게살고자하는지에대한최종결정권자로남을수있다.
_제6장[집으로돌아온다는것]중에서
나의바람은우리모두가삶의모든시기를,원하는방식대로살기회를갖는것이다.이것이이루어질때까지나는끝까지최선을다해“질병을다룰때는이두가지,환자가나아지게하거나,또는환자에게해를끼치지않기”위해노력할것이다.
_[후기]중에서
