발달장애인 복지론

박경수

지은이:김진우
現덕성여자대학교사회복지학과교수
서울대학교사회복지학(학사)
영국버밍엄대학교사회정책학(박사)
보건복지부기초생활보장과장역임
청와대사회수석비서실행정관역임
삼성복지재단작은나눔큰사랑자문위원역임
사회복지공동모금회배분분과위원역임
現사회복지공동모금회나눔연구소운영위원
現아산나눔재단운영위원및이사

저서
-작은나눔큰사랑프로그램기획매뉴얼
(삼성복지재단,2012)

-복지정책파노라마,새지평을열다
(노무현재단한국미래발전연구원,2012)

-발달장애인복지론(공저)
(em실천,2014)

논문
-김진우.2014“시민권과발달장애인의배제및참여:장애연구에의참여수준제고를중심으로”.<기억과전망>30.10~51.
-김진우.2015“지적장애인투표권부여및행사관련쟁점연구”.<사회과학연구>.31(1).345~367
-김진우.2015“환경변화에따른사회복지법인제도의비판적고찰”.<한국사회복지행정학회>.17(3).461~489
-김진우.2017“사회복지시설다기능화정책형성과정에관한연구”.<한국사회복지학>.69(1).125~145  

지은이:김고은
現광운대학교상담복지정책대학원초빙교수
이화여자대학교사회복지전문대학원사회복지학(박사)
現한국장애인복지학회학술분과위원
現노원구장애인활동지원제도수급자격심의위원  

지은이:김미옥
現전북대학교사회복지학과교수
이화여자대학교대학원사회복지학(박사)
現한국장애인복지학회이사
現한국연구재단인문사회본부사회과학단전문위원  

지은이:김행란
現장애인직업재활시설소화아람일터원장
광주대학교사회복지전문대학원박사과정수료
발달장애인거주시설소화천사의집사무국장역임  

지은이:윤재영
現삼육대학교사회복지학과조교수
성균관대학교사회복지학(박사)
동문장애인복지관관장역임
現삼육대학교지적장애연구센터소장  

지은이:이동석
現성공회대학교사회복지연구소연구원
성공회대학교대학원사회복지학과박사과정수료  

지은이:이복실
現한국장애인개발원정책개발연구부선임연구원
성공회대학교대학원사회복지학(박사)
現광명장애인복지관운영자문위원
現한국보건복지정보개발원보건복지전문가위원  

지은이:이승기
現성신여자대학교사회복지학과교수
영국에딘버러대학교사회정책학(박사)
現한국장애인복지학회정신장애특별분과분과위원장
現가톨릭대사회복지대학원장  

지은이:이종남
現극동대학교사회복지학과교수
가톨릭대학교대학원사회복지학(박사)
現한국장애인복지학회홍보분과위원장  

지은이:이호선
現성공회대학교사회복지연구소연구원
성공회대학교대학원사회복지학과박사과중수료  

지은이:조윤화
現한국장애인개발정책개발연구부선임연구원
가톨릭대학교대학원사회복지학(박사)
한국보건사회연구원사회정책팀연구원역임
現한국장애인복지학회총무분과위원  

지은이:황규인
現교남소망의집원장
現한국장애인복지시설협회수석부회장
現장애인복지학회부회장
가톨릭대학교사회복지대학원석사  

지은이:서동명
現동덕여자대학교사회복지학과교수
서울대학교대학원사회복지학(박사)
前한국장애인복지학회총무위원장
現한국장애인복지시설협회정책자문위원  

지은이:김용득
現성공회대학교사회복지학과교수
서울대학교대학원사회복지학과박사
서부장애인복지관사무국장역임
한국장애인복지학회회장역임
現한국사회서비스학회회장
現장애인정책조정실무위원회위원

저서
장애인중심의사회서비스정책과실천:서비스현금지급과개인예산,올벼,2013.
지적장애인을위한권익옹호의원리와실천,EM커뮤니티,2013.

논문
“장기요양서비스품질관리제도의다양한모습과영향요인:퍼지셋이상형분석을통한14개국비교.”사회복지연구,46(4),2015,공동연구.
“성인지적장애인당사자들이원하는거주시설유형에대한연구:Q방법론의적용.”한국장애인복지학,23,2014,공동연구.
“영국서비스현금지급과개인예산제도의쟁점및한국의도입가능성.”
한국장애인복지학,22,2013,공동연구.  

지은이:백은령
現총신대학교사회복지학과교수
가톨릭대학교대학원사회복지학(박사)
現한국장애인복지학회교육훈련분과위원장
現서울시장애인복지위원회위원  

지은이:박경수
現한양사이버대학교사회복지학부교수
성균관대학교대학원사회복지학(박사)
한국장애인복지학회회장역임
現국가인권위원회장애차별조정위원회위원  

제1부발달장애이해및이념적접근

제1장한국현실속에서의발달장애-김진우(덕성여자대학교)
제2장발달장애에대한이해-서동명(동덕여자대학교)
제3장발달장애와정상화이념-김용득(성공회대학교)
제4장장애연구에의발달장애인의배제와참여-김진우(덕성요자대학교)

제2부발달장애인지원서비스패러다임변화

제5장정보제공과의사소통-김진우(덕성요자대학교)
제6장자기결정-이복실(한국장애인개발원)
제7장자조와자조집단-윤재영(삼육대학교)
제8장권익옹호-이동석(성공회대학교)
제9장학대와보호-김미옥(전북대학교)
제10장발달장애와정신건강-이용표(가톨릭대학교)
제11장도덕적행동에의대응-김고은(광운대학교)
제12장발달장애인정책과서비스에서의위험과안전의균형-이호선(성공회대학교)
제13장발달장애인의개별서비스지원계획-김행란(소화아람일터)
제14장직접지불제도와개인예산제도-이승기(성신여자대학교)

제3부생에발달과정에서의과제

제15장가족지원-백은령(총신대학교)
제16장거주공간선택-이종남(극동대학교)
제17장발달장애인의성(性)과부모되기-조윤화(한국장애인개발원)
제18장발달장애인의직업활동-박경수(한양사이버대학교)
제19장발달장애인의노화-황규인(교남소망의집)

Spero,Spera!나는희망한다,너도희망하라!

‘대학에서장애인본지론을수강하고또사회복지사자격증을취득하면장애인복지실천현장에서발달장애를이해할수있는충분조건이될까?’

필진모두이질문에대해자신있게대답할수가없었다....

물론사회복지체계와구조를이해하는것도벅차고,장애인정책및실천을개괄적으로나마자기것으로체화하기바쁜데개별장애종별을사회초년병시절부터전문적으로이해하는사람이실제로얼마나되겠는가.하지만누가발달장애에대해좀더깊은이해를하고싶다고문의를해와도,선뜻참고할만한교재를추천하기란쉽지않았다.

하지만최근발달장애와관련된연구와논의가매우다양하게진행되었던터라필진들은이를체계적으로정리하여한권의책으로담아내고이를지속적으로수정·보완해나가자는의견을모았다.우리는희망했다.이책이그나마척박한땅에한줄기희망이될수있기를...

이에지금으로부터일년전필자들은한국장애인복지학회라는공동체를통하여이런뜻을모았다.이제일년동안의작업을거쳐조심스러운한걸음을내딛게되었다.이한걸음을시작으로한줄기희망이두줄기가가되고,계속해서두줄기가네줄기가되고,드디어는발달장애라는영역에따뜻한햇살이느껴지는날까지이런시도들을계속해나가기로마음을모았다.

발달장애,발달장애인을이해하는접근방법은매우다양하다.의료적은접근,심리정서적접근,인지행동적접근,특수교육적접근,서비스실천적접근,정책제도적접근등그방법에따라,이해하는학문적지형에따라각각고유한내용들이도출될수있을것이다.그중에서이책에서는서비스실천적및정책제도적접근방법을택하고자한다.집필진의대다수가사회복지학적배경을갖고있기도하거니와,이책의주된독자를사회서비스실천현장에서근무하거나발달장애를정책적으로다루는전문가들로상정했기때문이다.아울러발달장애인의영유아기나아동기를다루기보다는주로성인기이후의발달단계를다룬것과무관하지도않다.

이책은크게3부로구성되어있다.제1부에서는발달장애를이해하고이를어떤이념적지향을가지고접근해야하는지에대한내용을담고있다.제1장에서는장애인정책및서비스실천의발전과정에서발달장애에대한이해와노력이얼마나부족했는지를살피고이후각장의내용과이슈들이왜중요하게다루어져야하는지를고찰하고있다.제2장에서는이책에서논의하고자하는발달장애인이누구이며여기에포함되는지적장애와자폐성장애의개념과특성을살펴보는데주안점을둔다.제3장에서는발달장애에특화된정상화(Normalization)이념이갖는의의와한계가무엇이고이를현시점에서어떻게재조명해야하는지를고찰하고있다.제4장에서는연구조사과정에서발달장애인들이연구참여자라는수동적지위에서벗어나연구과정에서주도적인역할을수행할수있는가능성에대해탐색해보고있다.

제2부에서는장애인복지서비스실천현장에서발달장애인에대한지원패러다임에서제기될수있는다양한이슈들을담고있다.제5장에서는성인발달장애인에대한정보제공과의사소통이지원이일상생활및사회서비스이용과정에서얼마나중요한지,또어떻게지원되어야하는지를다루고있다.제6장에서는발달장애인에게자기결정이어떤의미를지니는지,자기결정에영향을미치는요인과이를둘러싼다양한쟁점들을고찰해보고자한다.제7장에서는자조와자조집단에대한이해에기초하여발달장애인자조집단의성경과형태,자조집단에대한지원에대해살펴보고있다.제9장은학대의유형과발달장애인학대관련실태를파악하고학대의원인과이로인한결과가무엇인지그리고이를둘러싼관련쟁점들을고찰하고있다.제10장에서는지적장애인의정신건강문제가구체적으로어떠한형태로나타나고있는지를정신건강문제의분류체계에따라살펴보는한편,정신건강문제에대한접근방법을정리하고적절한개입전략을모색하고있다.제11장에서는발달장애인의도전적행동에적절히대응하기위한방법을살펴보고도전적행동의이해를통한향후실천적대안을고찰하고있다.제12장에서는발달장애인에게위험이어떤의미로다가오는지,‘적극적인위험감수’가의미하는바와이것이사회서비스실천현장에적용될때고려되어야하는사항들을영국사례를통해우리사회에적용될함의를찾고있다.제13장에서는발달장애인에대한개별서비스지원계획수립및적용을위한이론과원칙,인간중심계획과개별서비스지원계획의핵심가치와원칙에대해살펴보고있다.제14장에서는영국에서의재정지원방식의큰변화의두축인직접지불제도와개인예산제도를살펴보면서우리사회에서의발달장애인에대한이용자중심재정지원방식설계에대한시사점을제시하고있다.

제3부에서는발달장애인이생에발달과정에서직면하게되는다양한삶의국면들을쟁점중심으로제시하고있다.제15장에서는발달장애인의가족에대한지원이우리나라와외국에서는어떻게이루어지고있는지를살피고그에따른과제를조망하고있다.제16장에서는발달장애인의주거공간선택에도움이되도록발달장애인의주거계획실태및주거계획수립에의고려요소,발달장애인이선택할수있는주거형태에대해살펴보고있다.제17장에서는성에대한개념을개인적이고본능적인측면에서사회적인간관계로개념을확장하여,발달장애인이부모될권리및양육할권리까지포함하고,이와관련된이슈들을다루고있다.제18장에서는발달장애인에게있어서의직업의특성과욕구,장애인고용이론의적용적합성,발달장애인의직업활동과관련된쟁점들을소개하고있다.제19장에서는장애인복지영역에서의고령지적장애인의현황과문제점을살펴보고,영국과일본에서의고령지적장애인서비스에대한사례를통해발달장애인의건강문제의이슈들을다루고향후이들을위한정책및실천에의개선방향을제언하고있다.

절망의벼랑끝에서희망을갈구하는패러다임은퇴색되어야한다.대신,절망에이르기전에긍정적희망의메시지가담긴바구니가모아져야한다.사람냄새나는세상을꿈꾸며발달장애인들의삶에보편타당한원칙과룰이적용되는시대가하루속히오기를바라는마음을모아절망끝으로가는길을막아야한다.절박함은벼랑끝에서서야비로소솟구치는것이아니라저붉은해가기울때미리등불을준비하는마음이어야한다.우리필진들이그등을닦는마음으로첫졸고를세상에내놓는다.글이매끄럽지못하거나오류나오해를살만한부분이있으면모두집필자와편집자의능력과노력부족의탓이다.하지만그러한지적과비판모두가발전을위한밑거름이될것이라믿으며,더풍부한내용을담기위한노력의시작으로이해해주기바란다.