■자폐어린이의목소리로전하는‘자폐에관한열가지’
자폐가있는아들을둔저자가꼭알리고싶은‘자폐에관한진실열가지’를생생하게담아낸책이다.
이책의가장큰특징은이해하기어려운자폐아의행동특성-의사소통이안되는언어,친구를사귀지않고혼자있는태도,언제일어날지모르는분노발작등-뒤에가려진아이의내면세계를자폐어린이의목소리를통해알기쉽게전한다는점이다.
저자는이책에서자폐아의단점이나한계로치부되는행동특성들이모두그럴만한이유가있기때문에나오는것이라는점을설명한다.어른들이자신의입장과관점에서,비자폐인의상황과비교해자폐어린이를얼마나섣불리오해하고재단하는지를일깨워주는것이다.또자폐아를재단하고한계짓는말들이실제로아이를그말처럼만든다는점을지적하면서아이와소통하고,아이가자신이가진능력을펼치고세상에나갈수있도록이끄는올바른태도와방법들을구체적이고설득력있게제시한다.
초판출간당시12살이었던저자의아들브라이스는이제19살이되었고,그사이학교선생님과주위부모들이깜짝놀랄만한성취를이뤄냈다.그경험을통해더욱무르익고깊어진저자의철학과교육방법이개정증보판에고스란히덧입혀졌다.자폐아의부모는물론교사,사회복지사,자폐아를대하는어른이라면꼭읽어봐야할필독서이다.
■전세계수많은자폐아자녀를둔부모들의가슴을울린책
자폐어린이의목소리로전하는‘자폐에관한열가지’
자폐가있는아들을둔저자가꼭알리고싶은‘자폐에관한진실열가지’를생생하게담아낸책이다.
이책의가장큰특징은좀처럼이해하기힘든자폐아의행동특성-의사소통이안되는언어,친구를사귀지않고혼자있는태도,언제일어날지모르는분노발작등-뒤에가려진아이의내면세계를자폐어린이의목소리를통해알기쉽게전한다는점이다.이책에서저자는자폐아의단점이나한계로치부되는행동특성들이그럴만한이유가있기때문에나오는것이라는점을설명한다.어른들이자신의입장과관점에서,비자폐인의상황과비교해자폐어린이를얼마나섣불리오해하고재단하는지를일깨워주는것이다.또자폐아를재단하고한계짓는말들이실제로아이를그말처럼만든다는점을지적하면서아이와소통하고,아이가자신이가진능력을펼치고세상에나갈수있도록이끄는올바른태도와방법들을구체적이고설득력있게제시한다.
초판출간당시12살이었던저자의아들브라이스는이제19살이되었고,그사이학교선생님과주위부모들이깜짝놀랄만한성취를이뤄냈다.그경험을통해더욱무르익고깊어진저자의철학과교육방법이개정판에고스란히덧입혀졌다.그래서초판출간당시어디에서도들을수없었던자폐어린이의목소리를대변해수많은자폐아부모들의가슴을울렸던감동이더큰공감대를만들어낸다.자폐아의부모는물론교사,사회복지사,자폐아를대하는어른이라면꼭읽어봐야할필독서이다.
■자폐어린이를대하는모든어른들을위한안내서
많은사람들이자폐아를‘말수가없고수줍음을많이타는별난아이’로여기거나,아니면반대로‘황당하고반사회적이고,컴퓨터나수학혹은음악신동’이라고는식으로생각하는편견을갖는다.또‘자폐’라는말을‘능력이없는’,‘자기중심적인’,‘자아도취적’,‘무감각한’,‘접촉할수없는’등의단어와쉽게연결시킨다.
저자는이런현상의원인을자폐의행동특성뒤에감춰진,자폐어린이의세계를알지못한채아이를섣불리재단하고한계지우는데서찾는다.그로인해아이가“할수없는것”을“하지않는것”으로간주하고,아이가“할수있는것”대신아이가“할수없는것”에만관심을두어그결과아이의발전을가로막는벽만쌓게된다고말한다.왜냐하면‘지금이상태로는충분하지않다.’는메시지를계속받는환경에서아이의자존감이제대로자랄수없으며,그런말들이아이의미래에커다란영향을미치기때문이다.
그래서저자는단호한목소리로강조한다.비록자폐어린이가세상에대해생각하고,경험하는방식이사뭇다르고,아이가자신의생각과느낌을표현하지못하더라도그다름의가치를인정하고대변해야하는것은부모와어른들의몫이라고.
이책은자폐가있는아들을키운저자가자신의경험을바탕으로자폐아가세상을경험하고이해하는방식을자폐어린이의목소리를대신해구체적이고알기쉽게전달한다.이를통해어른들이아이를대하는올바른관점과태도를갖도록이끄는안내서의역할을훌륭하게해낸다.
■자폐어린이가꼭알려주고싶은열가지
“저를바꾸겠다고마음먹지말고,그냥있는그대로이끌어주세요!”
자폐어린이가보이는행동에는반드시어떤이유가있다.그래서저자는자폐아를대하는어른들은아이의눈으로세상을바라보고,아이가이해할수있는방법으로가르쳐야한다고말한다.그리고구체적인방법열가지를자폐어린이의목소리를빌어다음과같이제시한다.
☞하나,나는무엇보다먼저어린이에요
:자폐는내가가지고있는다양한개성중한부분일뿐이에요.이것만으로나를판단하고규정짓지는마세요.
☞둘,나의감각은무척예민해요.
:일상에서여러분이아무렇지도않게느끼는빛과소리와냄새와맛과촉감들이나에게는엄청난고통을줄수있어요.그래서어떨때는굉장히수줍음을많이타는것처럼보이가다고어떨때는흥분해서폭발하는모습을보이게되죠.이건주변의자극으로부터나를보호하기위해안간힘을쓰는모습이에요.
☞셋,‘하지않는것’과‘할수없는것’은달라요.
:나는사람들의말을일부러듣지않는게아니에요.누군가내방밖에서무슨말을하면그말이나에게는이렇게들려요.“☆&∧%$#@,브라이스,#$%∧☆&∧%$&☆”그러니까나에게다가와서알기쉽게말해주세요.
☞넷,난구체적으로생각해요.말을글자그대로해석하죠.
:“그일은식은죽먹기야.”이말을들으면난죽이어디있는지,왜죽을먹으라는건지어리둥절할거예요.그냥“넌그일을쉽게해낼거야.”라고얘기해주세요.
☞다섯,나는의사소통하려고애쓰고있어요.
:지금나한테필요한게뭔지,내감정을어떻게표현해야할지여러분에게제생각과느낌을제대로전달하기가어려워요.그러니흥분했거나위축되어보이거나당황한것같은나의몸짓에신경을써주세요.
☞여섯,이미지!난시각에의존해요.
:나에게어떤일을가르쳐주려면그냥말로설명하기보다일하는모습을직접보여주는것이좋아요.여러번반복해서보여주면더욱좋지요.배우기가훨씬쉽거든요.
☞일곱,할수없는것보다할수있는것에관심을가져주세요.
:나를능력이부족하다거나고쳐야할점이많은아이라고생각하게만드는분위기가있어요.이런분위기에서내가무엇을열심히할수있겠어요.내가할수없는것보다할수있는것을눈여겨보고격려해주세요.그러면나도잘할수있는게아주많답니다.
☞여덟,친구를사귈수있게도와주세요.
:나는다른사람의얼굴표정이나몸짓언어,감정을읽을줄몰라요.그래서사람들의기분을상하게하거나당황스러운상황이연출되기도하죠.
☞아홉,분노발작의원인이무엇인지확인하세요.
:잘모르는사람들은내가함부로짜증을부리거나벌컥화를낸다고쉽게말할수있어요.하지만내가그런모습을보이는경우는감각이과도한자극을받았거나그동안쌓인긴장이한계를넘어섰을때이거든요.내가하는모든행동은의사소통의방식중하나라는걸기억해주세요.말로표현하지못하는걸행동으로드러내보이는거예요.
☞열,나를무조건사랑해주세요.
:자폐를무능력이아닌또다른능력으로바라보려고노력해주세요.지금있는그대로의나를사랑해주세요.그러면내가얼마나잘자랄수있는지보여드릴게요.
■모든아이는편견으로얼룩지지않는삶을시작하고,
정당하게대우받고,교육받을권리가있음을일깨워주는책
자폐진단의증가와부모,교육자,의료전문가그리고옹호단체들의노력으로자폐에대한관심이갈수록높아지고있다.그러나사회한쪽에서는‘자폐’라는말이편리한비방으로선택하는관념이퍼지고있다.우리나라와유럽의언론매체에서자폐라는말이성인,특히정치인이나사회유명인사들의비협조적이거나적대적인언행을묘사하는경멸적인의미로등장하는가하면,미국에서는십대들이순간적으로말을잘못하거나화를내야할상황인데묵묵부답인아이를“너자폐냐?”라는말로놀리는일이벌어지고있다.
저자는이러한언어표현에단호하게반대한다.사람들이고의적으로나무심코뱉은말이아이가행복한어른으로성장하는데커다란영향을끼칠뿐아니라사회가자폐어린이를온전한사람으로받아들이는데또다른장벽이되기때문이다.
모든아이는편견으로얼룩지지않은삶을시작하고,분명한요구와장점을가진개인으로대우받고,교육받을권리가있다.따라서저자는자폐에대한우리의언어표현이더명확해져야하고,아이에대한표현도긍정적인방향으로변해야한다고말한다.그리고부모,교사,친인척까지자폐어린이를대하는사람은누구나자기가사용하는언어의영향력에대해주의를기울여야한다고주장한다.우리가사용하는언어가다른사람들이자폐어린이를대할때갖는기대와태도,나아가마음가짐과예의를좌우할수있기때문이다.
다양성의가치가화두로떠오른지금,자폐어린이를몇가지특성으로서가아니라전인적인존재로바라보도록이끄는이책이전하는울림은결코작지않다.
