자폐 아들과 아빠의 작은 승리 - 장애공감 2080

자폐 아들과 아빠의 작은 승리 - 장애공감 2080

$15.00
Description
그래픽노블로 만나는 자폐 아들과 아빠의 도전과 승리의 기록!
진단은 전문가가 내리지만 아이는 내가 키운다는 신념으로 자폐 진단을 받은 아들과 함께 한 도전, 오랜 노력 끝에 거둔 일상의 작은 승리를 담아낸 그래픽노블 『자폐 아들과 아빠의 작은 승리』. 일러스트레이터인 저자가 자폐가 있는 아들을 키운 실제 일화를 직접 그리고 쓴 책으로, 장애아를 둔 부모뿐 아니라 세상 모든 부모에게 전하는 이야기를 들려준다.

아들의 자폐 진단으로 완벽한 아들을 기대할 수 없다는 상실의 슬픔에 빠진 저자는 방황 끝에 아내와 이혼까지 하게 되는 아픔을 겪었다. 그 후 아이의 장애를 받아들이고 아들의 자폐를 부정하는 대신 아이의 세계로 들어갔다. 전문가를 신뢰하되 아이의 삶이 진단이라는 틀에 갇히지 않도록 자신만의 교육법을 끊임없이 고안하고 적용했고, 장애를 안고도 세상에 적응하고 스스로 살아갈 수 있는 능력을 천천히 키워나갔다.

그리고 마침내 “네가 세상에서 가장 멋진 사내아이야.”라는 말을 아무 망설임 없이 꺼낼 수 있게 되었을 때 그토록 바라던 순간, 처음으로 아들을 꼭 끌어안는 행복한 순간을 맞이하게 되었다. 장애아를 둔 부모뿐 아니라 아이를 진정으로 이해하고 싶어 하는 세상 모든 부모에게 깊은 울림을 안겨주는 이 책을 통해 저자는 아이가 부모에게 어떤 시련을 안겨주더라도 아이를 사랑으로 대하고 아이와 함께 이겨내야 한다는 깨달음을 전한다.
엄마가 아닌 아빠인 저자가 자폐 아들의 양육을 전담했으며, 아내와 이혼 후에도 두 사람이 아들을 위해 각자 능력에 맞게 역할분담을 했다는 점에서 이 책은 좀 더 특별하다. 아들의 자폐 진단 후 저자는 거의 손에서 일을 놓고 모든 순간을 아들과 함께했다. 수입이 넉넉한 아내는 아들의 보육비를 책임졌다. 이혼을 했지만 부모로서 책임을 다하고자 두 사람이 함께한 협력이 아들과 아빠가 이룬 작은 승리의 중요한 밑거름이었던 것이다. 상대의 방법을 존중하면서 아이와 관련된 모든 문제를 함께 헤쳐 나가고 서로를 일으켜 세운 두 사람의 이야기는 부모들이 해야 할 역할에 대해 깊이 생각해보게 한다.

저자

이봉루아

저자:이봉루아(YvonRoy)
작가이자일러스트레이터.자폐아들을키우는아빠.그가이책을통해말하고싶은건자폐에대한이야기가아니다.그런일은전문가가더잘할수있다.그는장애아부모뿐만아니라아이를키우는세상모든부모에게이야기를하고싶다고했다.?

역자:김현아
대학과대학원에서불어를공부하고전문번역가로활동하고있습니다.
옮긴책으로《다운증후군가스파르,어쩌다탐정》,《내가안보이나요?》,《안전이필요해!》,《규칙이필요해!》,《소아당뇨가뭔지알려줄게!》,《자폐가뭔지알려줄게!》,《소원을들어주는요정꼬끼에뜨》,《북아트를통한글쓰기》등이있습니다.

출판사 서평

“진단은전문가가내리지만아이는내가키운다.”
자신만의교육법으로아들의자폐를멋진승리로이끈도전과승리의기록

저자는아들을“세상에서가장멋진사내아이”로키우기위해전문가의조언과자신만의교육법을병행한다.예를들어자폐아는변화에적응하지못하므로매일같은똑일상을유지하라고전문가들이조언하면,저자는거꾸로매일밤집안가구의위치를바꾼다.아이를틀에박힌일상에서놓여나기를바라기때문이다.또아이가발작을일으키지않도록집안의먼지를모두없애라고하면,정반대로아이주변에일부러먼지를흘리고다닌다.아이가사는세상은먼지투성이기때문이다.
저자는전문가를신뢰하되,아이의삶이진단이라는틀에갇히지않도록자신만의교육법을끊임없이고안하고적용한다.자폐는아직까지도밝혀지지않은게많다는걸알기에희망을버리지않는것이다.
저자의교육법은성공적이었다.이제그의아들은먼지를봐도발작을일으키지않고,상대방과눈맞춤을하며,아주자연스럽지는않지만상호작용을하고,예측하지않은일에도당황하지않는다.이모두가저자가자폐아들과함께거둔일상의작은승리다.

“너무늦어서미안….이제부터너는혼자가아니야,절대로….”
내아이에게다가가는진정한여정을제시해주는책

하지만처음부터이런일이가능했던건아니다.이책에는저자가아들에게“네가세상에서가장멋진사내아이야.”라는말을망설이며하지못하는장면이나온다.아들에게전념하면서도여전히상실의아픔에서벗어나지못한저자의심리상태를나타낸장면이다.
자폐아는의사소통은잘못하지만모든걸느낀다.자신이다르다는것,그차이가가져다주는슬픔,그리고부모가마음속으로자신을의심하는것까지도….
저자는아들이있는높은성벽을무너뜨리는대신아이의세계로들어가기로결심한다.그리고아들에게고백한다.“너무늦어서미안….이제부터넌혼자가아니야,절대로….”
이후저자는자신과아들에게쏟아지는타인의따가운시선에맞섰고,어떤상황에서도반드시아이곁에있어주었다.그리고마침내“네가세상에서가장멋진사내아이야.”라는말을아무망설임없이꺼낼수있게되었을때그토록바라던순간,처음으로아들을꼭끌어안는행복한순간을맞이한다.그건자폐아들이자신을향해굳건한믿음을보여준아빠에게주는선물이자,저자가오랜노력끝에이뤄낸커다란승리였다.

“아이가부모인우리에게어떤시련을안겨주더라도
아이를사랑을대하고아이와함께이겨내야한다.”
장애아를둔부모뿐아니라세상모든부모에게전하는이야기

자폐아를훌륭하게키워낸부모의사례는많다.그럼에도이책이특별한이유중하나는엄마가아닌아빠인저자가자폐아들의양육을전담했으며,아내와이혼후에도두사람이아들을위해각자능력에맞게역할분담을했다는것이다.아들의자폐진단후저자는거의손에서일을놓고모든순간을아들과함께했다.수입이넉넉한아내는아들의보육비를책임졌다.두사람은각자상대의방법을존중하면서아이와관련된모든문제를함께헤쳐나가고서로를일으켜세웠다.이혼을한사이인데도부모로서책임을다하고자두사람이함께한협력도자폐아들과아빠가거둔작은승리의중요한밑거름이었던것이다.
이책은장애아를둔부모뿐아니라아이를키우는세상모든부모가꼭알아야할진실을전해준다.장애가있든없는관계없이아이가건강하게성장하고행복해지기를바란다면전문가의진단을통해서가아니라,다른사람들의시선을통해서가아니라,부모스스로아이를인정하고아이와함께하면서내아이에대해누구보다도더잘알아야한다고.그리고아이가부모인우리에게어떤시련을안겨주더라도아이를사랑으로대하고아이와함께이겨내야한다고.