우근이가 사라졌다 : 자폐 아들과 함께한 시간의 기록

우근이가 사라졌다 : 자폐 아들과 함께한 시간의 기록

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Description
아이는 길 위에서 세상을 배운다
이 책은 자폐가 있는 아들을 둔 어느 아빠가 아이의 장애를 있는 그대로 받아들이면서 통합교육을 통해 아이가 일반 학교에서 또래와 함께 배우고, 지역에서 더불어 살아갈 수 있도록 키워온 실제 일화를 담담하면서도 유쾌하게 풀어낸 자녀교육 에세이다.
제목에서 알 수 있듯이, 저자의 아들 우근이는 자폐성 장애가 있어 어릴 적부터 혼자서 어디론가 사라지는 일이 많았다. 저자는 하루하루 커 나가는 아들을 부모 곁에만 묶어둘 없다고 생각하면서 ‘통제’하기보다 아이 스스로 자신의 행동을 결정하고 생각하는 기회를 갖도록 아이에게 ‘자유’를 주었기 때문이다.
어느새 스물두 살 어엿한 청년으로 자란 아들은 아빠의 이런 별난(?) 교육 덕분에 동네 유명 인사가 됐다. 어릴 적부터 혼자서 동네를 순례하고 초·중·고등학교를 지역에 있는 또래들과 일반 학교를 다닌 덕에 이제 아들 우근이가 거리를 다니면 이웃들이 먼저 알아보고 말을 건넨다. 이 모두가 한 동네에서 서로를 오랫동안 접하면서 이웃들이 우근이의 장애 특성을 잘 알고 우근이를 자연스럽게 대하게 된 결과다.
아이 한 명을 키우는 데 온 마을이 필요하다고 한다. 또 부모는 아이가 지닌 있는 그대로의 모습을 인정해야 한다고 말한다. 그렇기에 두 부자의 도전은 장애아를 대하는 부모나 교사뿐 아니라 비장애 아이를 키우는 부모에게도 많은 생각할 거리를 던져줄 것이다.
저자

송주한

저자:송주한
건실한청년으로자란세아들의아빠이다.막내가자폐성발달장애를지니고있다.막내아들의장애진단후운영하던회사를그만두고사십대초반에주부로전향했다.그후살림과막내뒷바라지에최선을다하고있다.
주부생활초반에발달장애인부모들과함께새로운부모운동조직을만드는데힘을조금보탰다.지금은<서울장애인부모연대>회원으로만족하며산다.클래식기타,연극,여행등취미활동을열심히했다.요즘은사물놀이에푹빠져있다.
노느니염불한다고사회복지학석사과정을마치고1급사회복지사자격증을땄다.내친김에장애인부모동료상담사양성교육과정도3년에걸쳐마쳤다.하지만배워서남주지못하고장롱속에만보관중이다.
발달장애인부모들을위한계간지<함께웃는날>편집위원으로활동했다.‘라쉬공동체’설립을준비하는<사단법인라쉬친구들>이사로15년째일하고있다.

목차

여는글
프롤로그_장애와더불어사는삶

1장_또다른세상을만나다:장애진단과치료교육
장애가족이되다|장애진단그리고장애등록|치료실순례|
누구나자기만의속도가있다|치료실안녕

2장_아이는길위에서자란다:길위의학교,여행
여행은길위의학교|등산,주말농장,캠프|우근이를위한여행|

3장_불편해도괜찮아:장애아와통합교육
초등학교입학이냐,유예냐|학교생활에서아빠역할은최소화|
함께만들어가는통합교육|믿는만큼성장하는아이들|
일반학교냐특수학교냐|불편해도괜찮아

4장_누구나떨어야할‘지랄총량’이있다사춘기와성장
질풍노도의시기|제3의사춘기와약물치료|장애아의성적욕구
5장_우리가족이사는법:장애인가족
삼형제가사는법|형제자매와같은학교는피해라?|형제는무심했다|
터놓고얘기합시다|‘부모’보다는‘부부’로산다

6장_지역에서‘자립’을꿈꾸다:장애인과자립생활
장애인도군대에갈수있는기회를|발달장애인과자립생활|지역이‘평생학교’다
혼자서대중교통이용하기|장애인의자립생활과직업

에필로그_모두가행복한세상을위하여

출판사 서평

“장애아도기회가주어지면자신의잠재능력을보란듯이발휘한다.”

이책이여느장애인부모가쓴자전적에세이와구별되는점은,‘장애아도홀로설수있다’는믿음을부모가가졌다는점이다.이러한믿음은첫가족해외여행을떠나면서시작됐다.평소눈깜짝할사이에사라지곤하는우근이때문에출발할때부터노심초사했던저자는뜻밖의상황을경험한다.해외여행을떠나는순간부터우근이의행동이180도달라진것이다.어딜가든가족의손을꼭잡고따라다녔으며,오히려두형이가족과떨어지면손을잡아이끌어오기까지했다.
우근이에게는자신에게익숙한동네와낯선동네를구분해서대처하는능력이있었던것이다.그러고보면비록부모의눈에는사라진것처럼보일지라도,우근이는하고싶은일을하고나서는스스로다시가족곁으로돌아왔다.어디론가혼자서사라지는우근이의행동을바라보는부모의시선에문제가있을뿐,우근이입장에서는이런행동이아주자연스러운일이었던것이다.
많은부모가몸만컸지대처능력이어린아이보다못하다며장애인자녀를곁에만두려고한다.하지만저자는우근이를키우면서경험한여러일화를통해장애가있는아이도기회가주어지면얼마든지자신이지닌잠재능력을보란듯이발휘할수있으며,그기회를주는건어른들이해야할의무라고말한다.

“누구나다니는학교는누가거저만들어주지않는다.”

저자는여기서한걸음더나아가아이가누려야할‘권리’를실현하기위해장애인부모는어떤태도와신념을가져야하는지에관해언급한다.아들을초·중·고등학교모두일반학교로보낸저자는통합학급에서발달장애외에다른장애가있는학생을만나기어려운점이그동안참아쉬웠다고말한다.장애인부모들이아이를유치원이나초등학교까지는몰라도중학교부터는아예특수학교로진학시키기를바라기때문이다.
하지만우리사회의장애인권감수성이높아지려면,그리고차이가차별이되지않고더불어살아가는세상이되려면무엇보다어려서부터장애인과비장애인이함께지내면서서로를이해하고관계맺을수있는경험이아주중요하다.
장애인과부모스스로가당당하게장애인의권리를주장하고작은한걸음이라도권리를실현해나갈때통합교육,통합사회가더이상관념속에존재하는이상이아닌,현실이될수있다고이책은말하고있다.

어느새스물두살청년이된아들의자립을준비하다

저자는아들이고등학교에진학하면서부터자립을궁리했다.학령기가지나면우근이도어엿한성인이고부모로부터독립해야한다고생각하기때문이다.
그첫시도는바로‘혼자서대중교통이용하기’.하필이면그해겨울최강한파가몰아친날,더이상이과제를미룰수없다는생각으로미션을밀어붙인저자가새벽두시가되도록돌아오지않는아들을걱정하며기다리는일화에서는장애인의자립생활이장애인부모에게얼마나절실한문제인가를새삼느끼게된다.
저자는또한단기보호시설,그룹홈,생활시설등을직접방문하면서우근이의자립방식을고민하는동시에장애인을위한마을공동체를일구는일에도참여한다.우근이가취업을위해장애인직업전환교육,장애인직업평가등을거친일화를통해서는장애인취업과관련한우리사회의제도가얼마나허술한지그민낯을보여주기도한다.
다양한모색을한끝에저자는두가지선택을두고고민하고있다.저자와뜻이맞는공동체와함께하거나,아니면지역에서우근이혼자자립해서살아가는것이다.저자가스스로에게묻는이질문은우리사회가풀어야하는질문이기도하다.
이런의미에서이책은자폐가있는아들을우리사회에서더불어살아가게하기위한아빠의별난(?)교육법과그일화를통해통합사회로나아가기위해우리가지금무엇을돌아보고바꾸어야하는가를생각해보게해준다.