오빠는 오늘도 오케이 (다운증후군 오빠의 이유 있는 하루)

오빠는 오늘도 오케이 (다운증후군 오빠의 이유 있는 하루)

$13.00
Description
다운증후군 오빠의 하루를 여동생이 그리고 쓴 관찰 형식의 일러스트 에세이
다운증후군이 있는 오빠 ‘히로’에게 유별한 습관과 버릇이 셀 수 없이 많다.

아침 인사는 상대가 대답할 때까지 무한 반복하기, 몸을 앞뒤나 좌우로 흔들흔들하기, 밥 먹을 때 이상한 소리 내기, 걸을 때 손으로 벽 문지르고 다니기, 볼일 볼 때 실수로 변기 더럽히기, 차타고 갈 때 이상한 표정 짓기 …….

여동생인 저자가 오빠의 이런 습관과 버릇 하나하나를 오빠의 하루를 따라가면서 관찰하여 글과 그림으로 엮어냈다. 간결한 글에 감각 있는 일러스트가 곁들여져 있어 읽는 재미가 있을 뿐 아니라 시각적으로도 흥미로운 책이다.
자라는 동안 오빠의 별난 습관과 버릇이 너무나 싫었던 저자는 대학에 진학한 후에야 오빠의 습관과 버릇이 다운증후군이 있는 오빠에게는 자연스러운 것임을, 그리고 ‘히로’라는 한 사람을 표현하는 개성임을 깨달았다고 한다.
그런 마음을 담아 완성한 이 책에는 오빠에 대한 여동생의 응원과 사랑이 담겨 있다. 그리고 독자들이 다운증후군에 관해 좀 더 알게 되기를, 그리고 ‘나’답게 살아가기 위한 방법의 하나로서 타인의 습관과 버릇을 존중해주기를 바라는 마음이 가득하다.
장애가 있는 형제자매나 자녀를 둔 가족뿐 아니라 비장애인에게도 다운증후군인 사람들을 보다 잘 이해하고 그들을 어떻게 대해야 할지를 알게 되는 계기를 마련해주는 책이다.
저자

사토미사요

무사시노미술대학을졸업했다.졸업작품으로오빠가실수로변기를더럽히지않도록예방할
새변기디자인을연구하다가오빠의장애를새롭게보게되어이책을썼다.지금은캐나다에서다운증후군과자폐등발달장애에관해공부하고있으며,오빠와같은사람들을돕는사회복지사가되는게꿈이다.

목차

프롤로그_오빠는다운증후군

◎아침
집요한아침인사
소파에서여유만만
혼자웃기
느릿느릿,빼꼼
속옷보여!
_화장실문제
잘머쯤니다
크엉크엉찹찹
다먹은그릇치우기
허락받고물마시기
끝내주는인심
빨래팡팡
은근효자
엄마의장난
_무서운물건
면도의기술
알수없는표정

◎오빠의이유있는반항

◎점심
지각이라도괜찮아
_오빠의시간감각
대답은잘해요
밥먹을준비
마이웨이
나름미식가
양치질은싫어
귀여워서콩콩
관심이필요해
약수터에서물받기
나좀찍어줘요
신나는종례시간

◎과거

◎저녁
백미터전력질주
집으로돌아가는길
찰떡궁합
삐걱삐걱흔들흔들
목욕선언
선생님이좋아!
엄마의말은‘법’
_잡을까?말까?
한밤중하이파이브
담요는포기못해

에필로그_우리가족이사는법
추천사_모른다고하는희망혹은양자성에관하여

출판사 서평

■장애인의형제자매는가족의장애를어떻게바라보고어떻게느낄까?
비장애인여동생의눈으로바라본다운증후군오빠의하루

아침인사는상대가대답할때까지무한반복하기,몸을앞뒤나좌우로흔들흔들하기,밥먹을때이상한소리내기,걸을때손으로벽문지르고다니기,볼일볼때실수로변기더럽히기,차타고갈때이상한표정짓기…….

다운증후군이있는오빠‘히로’의유별한습관과버릇을여동생인저자가오빠의하루를따라가면서관찰하여글과그림으로엮은책이다.디자인을전공한저자가너무멀지도,너무가깝지도않은거리에서담담하게그려낸히로의행동하나하나가유머러스하면서도자연스러워읽는이로하여금절로미소를짓게만든다.그리고다운증후군가족을둔사람은물론이고장애인을대해본적없는사람들에게조차쉽게공감을이끌어낸다.
그러나저자가처음부터오빠에대한감정이애틋하거나사랑이넘쳤던것은아니다.부모님의이혼,장애를가진형제에게그마음을나눌수없는현실,그외로움에서오는응어리로인해오빠를싫어한적도있었다.그러다대학졸업을앞두고교수님과친구들로부터뜻밖의질문을받게된다.“다운증후군이있는가족과함께하는생활은어때?”이질문이계기가되어오빠와함께한날들을돌아보게되고,오빠의장애를있는그대로바라볼수있게된다.
비장애인들중에는“장애가있는사람을어떻게대해야할지모르겠다.”고말하는사람들이많다.그렇다면가족중에한명이장애를가지고있다면다른가족들은평소에어떤생각을할까?이책은비장애인인여동생이다운증후군오빠를관찰하면서직접그리고써서장애인의형제자매가가족의장애를어떻게보고느끼는지를쉽게이해할수가있게해준다.

■“그래도멋지잖아!”“그래도한편으로는훌륭했어!”
가족의장애를있는그대로받아들이고살아가는건강한가족의모습

이책이매력적인또하나의지점은장애아들을대하는엄마의쿨한태도이다.히로가바지위로팬티가드러나게옷을입어도“멋지잖아.”라고가볍게받아들이고,가족모르게레스토랑에서무전취식을한아들을발견했을때에도“한편으로는훌륭했어.”라고칭찬한다.세안제거품을묻혀허옇게된얼굴을일부러보여주며히로가무서워하는반응을즐기기까지한다.
21번염색체가한개더많은다운증후군은발달이늦고,신체전반에걸쳐기능이떨어지며,지적장애를동반하는장애이다.가족이나주변사람들의도움이없으면일상생활도하기힘든사람이많다.그래도저자의엄마는그상황을나쁘게만보지않는다.그래서일까?다른가족들도쿨하다.히로가사라져도찾을때만가슴을졸일뿐막상찾고나면신경을안썼다고반성하기는커녕“에이,또장난쳤네.”하고웃어넘긴다.각자의문제를안고있으면서도히로의장애를있는그대로마주보고살아가는가족의모습이문득감동적으로다가오는책이다.
■“사람은누구나자기만의살아가는방식이있다”
장애가있는사람과함께살아간다는것의의미를돌아보게해주는책

사실히로가보이는수많은습관과버릇은다운증후군인사람들대부분이하는행동이다.걸을때손을벽에갖다대고문지르는건몸의균형감각이떨어지기때문이고,음식을먹을때이상한소리내는건비장애인과구강구조가다른데가이가고르지않기때문이다.다른것도마찬가지이다.즉,다이유가있는행동이고,그들에게는그게살아가는방식인것이다.
저자말한다.사람들에게는누구나자신만의‘질서’가있듯이오빠에겐오빠만의‘질서’가있다고.살아가는방식의하나인그습관과버릇을존중해주어야한다고.우리는흔히자주접해보지않은것에대해서는낯설어하고이상하게여긴다.장애에대해서도마찬가지태도를보인다.하지만장애가그사람에게는아주당연하고자연스러운일상이라면어떨까?
이책은우리에게장애인과더불어살아간다는것이어떤의미인지를돌아보게하고,그들을어떻게대해야하는지를생각해보게해준다.