■“정말듣지못하는건청각장애인이아니라
장애아와그가족의목소리에귀기울이지않는세상이다.”
장애에대한무관심과편견으로가득찬세상의단면을생생하게보여주는책
이책의주인공그레고리마이외와그의아내나데즈는둘다교사로,태어난지얼마되지않은쌍둥이아들들이장애진단(샤를은선천성갈락토오스현증,트리스탕은청각장애)을받으면서깊은혼란에빠진다.이부부가마주한현실은냉정하기만하다.아이의장애를온전히수용하기까지혼란과의문에휩싸일수밖에없는부모의상황을이해하고도움을주기보다는매뉴얼대로대응하는전문가의의료진,장애아와그가족에게필요한지원을하기위해노력하기보다수많은행정절차를더우선시하는관계당국,일과육아는물론이고아이들의병원일정까지감당해야하는장애아부모의사정을배려하지않는직장,심지어장애·비장애아동의통합을위해노력하지않는교육기관까지.아이가태어나학교에입학해초등학교4학년에이르기까지저자와그의아내가겪은일련의과정은장애아를키우는부모가맞닥뜨리는현실을적나라하게보여준다.저자는이책의뒷부분에현재프랑스에서시행되고있는장애관련법과제도,청각장애아동의지원하는각종기관을소개하고있다.이를통해장애인과그가족의권리를보호한다는명목으로만들어진이사회의법과제도와장치들이실제로는얼마나무력한지를고발한다.그리고말한다.정말듣지못하는건청각장애인이아니라무관심과편견으로장애아의그가족의목소리에귀기울이지않는세상이라고.
■“들리는세계와들리지않는세계가있다면
내아이가두세계를넘나들수있는선택권을가졌으면좋겠어.”
청각장애아의언어와의사소통방법을선택해야하는부모의고민을담은책
청각장애아이를키우는부모라면누구나아이가다른사람들과어떻게의사소통할수있을지결정해야하는시기를맞는다.수화로하든,구화로하든관계없이아이를키우고교육하는데있어서뿐만아니라아이가유치원으로,학교로더넓은세상으로나아갈수록의사소통이꼭필요하기때문이다.
처음에저자는수화를배워아이와의의사소통을하지만,유치원입학시기가다가오자아이에게구화(입술움직임과표정을읽어상대가하는말을이해하고자신도음성언어에가깝게소리내어말하는것)를가르친다.소리를듣는아이들과소통할방법이있어야하기때문이다.그러나유치원에서아이가외톨이가되자인공와우이식수술을고민한다.이선택이쉬울리없다.수술이성공한다는보장이없을뿐더러,성공한다해도인공와우에적응하는데실패할수도있기때문이다.무엇보다이수술로아이가건청인(소리를듣고음성언어로말하는사람을일컫는말)과똑같아지는것도아니다.과연어떤선택이진정아이를위한길일까?
아이의정체성이청각장애인이라는단한줄로요약되지않기를바라고,청각장애가있다는이유만으로기회와가능성을제한당하지않기를바라는건모든부모의마음이다.그러나선택에는책임이따르게마련이다.이경우그책임을감수하는건부모가아니라아이자신이다.저자부부는모든가능성과문제점을놓고고민하고또고민한다.이과정은부모의선택이수화든,구화든,아니면인공와우이식수술이든관계없이청각장애아이를둔부모라면충분히경청해볼만하다.
■“내아이가겪어야했던어려움은청각장애때문이아니라
주위사람들의의지와노력이없어서생긴문제였다.”
우리가진정으로넘어야할‘소리의장벽’은무엇인지를생각하게하는책
저자는결국인공와우이식수술을결정한다.하지만그게아이를세상과갈라놓는‘소리의장벽’을없애주지는않는다.인공와우에적응하려면소리를듣는아이들과함께배우면서듣고말할기회를가져야하지만,학교는아이의이러한특수성을고려하지않는다.통합교육은명목일뿐,청각장애아이들만있는특수반을따로운영하고,통합교육을하더라도음성언어를잘구사하지못한다는이유로아이를수업에서제외시킨다.심지어어쩌다들어간수업에서도청각장애아이의수업을들을수있도록도와주는보조기구안FM송수신기조차사용하지않는다.
이일화들은청각장애아이와세상과갈라놓는‘소리의장벽’이실은아이가지닌청각장애가아니라,청각장애아동의특성을고려하지않는세상의무관심과편견에서비롯된것이라는사실을알게해준다.사실‘소리의장벽’을넘는최선의방법은애초에그런장벽을만들지않는것이다.소리가관계와소통에서전부는아니다.더중요한건아이가지닌정체성을있는그대로인정하고그자체로존중하는것이다.
이책에담긴이러한일화는우리에게많은울림을전해준다.지금우리나라의청각장애인의수는2018년기준으로35만명이라고한다.이책은그들이마주하고있는현실의단면이자,우리나라청각장애아동과그가족들의이야기이기도하다.
