숲길 29에 찾아온 아기 금붕어 (양장본 Hardcover)

코세타자노티

CosettaZanotti
아동문학작가로이탈리아브레샤에살고있습니다.자카북,라피스,시노스,산파올로,코콜레북스,에릭슨,몬다도리에듀케이션-에이나우디스쿠올라,라스쿠올라,치타누오바,에우노등이탈리아주요출판사와함께일하고,세계여러나라에번역출간한이탈리아대표작가입니다.또한학교와도서관에서아이들을만나이야기를통한가족계발프로젝트도진행하고있습니다.2006년부터2016년까지자선단체이탈리아카리타스의아동교재를기획하고청소년문학관련행사를기획했으며,월간지〈일메사제로디산안토니오〉에글을싣고있습니다.

이도서는목차가없습니다.

곰엄마아빠에게아기금붕어가찾아왔어요
달빛이밝게빛나던밤이었어요.하늘에서한줄기가느다란별빛이떨어지더니숲속으로쏙들어와곰엄마아빠의집앞에무언가를살며시내려놓고는사라졌지요.오랫동안초조하게아기를기다리던엄마곰과아빠곰이몹시반가워하며문을열었어요.엄마아빠곰은지느러미를흔들며헤엄치는아기금붕어를보고혹시집을잘못찾아온건아닐까하고잠깐의심하기도하지만,‘숲길29’라고쓰인쪽지와반짝반짝별냄새를확인하고자신들이기다리던아기임을확신하죠.그러고는아기금붕어에게꼭어울리는‘별이’라는이름을지어주었답니다.
기쁜소식을들은숲속동물들이축하인사를하러엄마아빠곰을찾아왔어요.숲속친구들을만나서기뻤던별이는어항에서신나게헤엄쳤지요.하지만별이를본숲속친구들은생각했던모습이랑다르다고,털이없다고,말도못하고걷지도못한다고수군거렸어요.심지어곰엄마아빠와아기금붕어는어울리지않는다며빈정대기도했죠.그러자아빠곰이명쾌하게대답합니다.“아기금붕어가곰엄마아빠를선택한거야!”하고요.

희귀질환환자와가족들에게희망과용기를주는그림책
아빠목소리를알아들은별이가뽀글뽀글거품을잔뜩만들었어요.맞아요!별이는엄마아빠를선택한순간을아주또렷이기억하고있거든요.엄마곰과아빠곰은아기를기다렸고,아기금붕어는엄마아빠곰을선택했어요,모습이다르고사는방법이다른건가족이되는데아무런문제가되지않았죠.그리고엄마아빠곰은아기금붕어가좀더자유롭고신나게헤엄칠수있는곳으로여행을떠납니다.
이책《숲길29에찾아온아기금붕어》는‘알란헌든더들리증후군’이라는희귀질환을가진다비데가족의이야기를바탕으로만든그림책입니다.다비데의엄마아빠는태어난지26일된다비데를입양했는데,아기가어딘가남들과다르다는걸깨닫고원인을찾으려무려12년동안이나애쓴끝에,알란헌든더들리증후군을가지고있다는걸알게되었습니다.이과정에서전문의와관련약품부족을절감하고사회적편견에수없이부딪혔지만,천사같이사랑스러운다비데를바라보며힘을낼수있었죠.이들은다비데가좀더자유롭고신나게살아갈수있는세상을만들기위해,또같은아픔을겪고있는모든희귀질환환자와가족들에게희망과용기를주기위해“귀한삶,특별한삶”이라는뜻의‘우나비타라라AHDS-MCT8ONLUS’라는기관을세우고,이기관과함께이책을만들었습니다.

알란헌든더들리증후군(AllanHerndonDudleySyndrome,AHDS)
갑상선호르몬의한종류인T3호르몬의불충분한공급이신경세포의발달을가로막아발생하는희귀질환입니다.유전에의한선천성뇌질환으로,남성에게만나타납니다.알란헌든더들리증후군환자는지적장애를보이며,점차팔다리가굳고근육긴장성이떨어집니다.때때로다비데처럼뇌전증이나타나기도합니다.이탈리아에서는10여명,우리나라에는단3명,전세계에는200여명의사람들이이병을가지고있다고알려져있습니다.

삶이마련해둔놀라움을발견하도록돕는안내장
이탈리아최고의아동문학작가인코세타자노티는물에서노는걸무척좋아하는다비데를아기금붕어에비유하고,다비데의엄마아빠를곰에비유해따뜻하고도아름다운이야기를만들어냈습니다.아기금붕어별이와가족이되어특별한경험을하게되는곰엄마아빠를통해“모든삶은하나뿐이고귀하며특별하다”고이야기하고있죠.일러스트레이터이자화가이며작가인루치아스쿠데리는코세타자노이티의글에감성적이고환상적인그림을더했습니다.이책이독자들에게삶이마련해둔놀라움을발견하도록돕는안내장이되었으면좋겠습니다.다비데가족이그랬던것처럼요.

다비데에게
“움직이지않는몸안에서고요한삶을선택한것은
너를만나는사람들에게무언의힘과조건없는사랑을가르치기위해
네가이땅에왔음을보여주는증거란다.”
-엄마로지타와아빠조르지오