하늘거리는우리의옷자락안에는불안하고우울한인간이살고있다.
그속에서우리의고통은방향을잃은불길처럼뼛속사이사이를파고든다.
이것을어떻게받아들여야하는가?
그안의〈서사〉를무시한채어떻게이해할수있단말인가!
우리는망가진신체가퍼붓는공격을이겨내기위해매일같이분투한다.
그러나우리의고통은침묵속에서처참히외면당한다.
하지만우리의질병엔그만의의미가,삶의서사가숨겨져있다.
여기서문제는몸이아닌,〈우리의삶〉이다.
▣평생〈천식〉을앓아온저자의경험,치매에걸린아내를〈10년간간병〉한경험을바탕으로
저자는50대후반에조발성알츠하이머병에걸린아내를10여년간직접간병한경험,자신이평생천식을앓아온환자로서의경험,또대학병원과대형통증센터에서정신건강의학과의사로일하면서오랜기간질병의고통을감내하고있는환자들,그중에서도특히수많은의학적치료에도불구하고증세가호전되지않는환자들을진료하게되면서〈한사람의삶과그의질병이서로어떤영향을주고받는지〉파헤치게되었다.저자는환자한명당수년에걸친상담과이후의추적분석을통해결국은〈몸이문제가아닐수도있다〉는생각을갖게되었다.즉〈문제는우리삶일수있다〉는결론을얻게된것이다.
▣문제는몸이아닐수있다.문제는,바로우리삶이다
질병,그중에서도특히만성질환은한사람의삶과궤도를같이하며그사람의인생에서떼려야뗄수없는존재가된다.따라서생물의학적질환에집중하기이전에그사람의〈삶이질병에미치는영향,질병이삶에미치는영향〉을알아야한다.그러기위해서는한사람이앓고있는〈질병에숨겨진의미〉와삶의무게와그고통이신체에고스란히담겨있는그사람만의〈질병서사(IllnessNarratives)〉를이해하고,그서사를〈공감의시선〉으로해석할때질병은치유(heal)될수있다고저자는말한다.수십만사람들의인생경험이서로다르듯이,수십만사람들의질병서사역시전부다다르다.따라서〈각자의삶이라는텍스트〉속에서그사람만의독특한질병서사를파악해야한다고저자는강조한다.
▣40살생일에시작된급성천식으로고통받는변호사,
스스로자신의기도에식염수를들이부어폐질환을일으키는젊은학자,
6년동안8번의수술을받은주부,아버지와의갈등으로하반신마비가온청년,
자기비하와상사의무시로15년간복통에시달리는직장인에이르기까지
〈20여명의환자들의사례와인터뷰〉소개
저자는수많은생물의학적치료에도호전되지않는환자들을만나면서그들의문제를연구하기시작했다.의사들에게〈문제적환자〉로낙인찍혀점점외면받는그들의고통과호소에귀기울이면서그들질병의근본적인원인을파헤쳐갔다.저자는이책에서성별,나이,계층,직업,나라등을뛰어넘는다양한실제환자20여명의생생한사례를들려준다.
-가족들에게허리통증의고통을이해받지못하는나약한성격의파출소부소장(1장)
-법조계에서성공하지못하리란자괴감에마흔살생일날밤에급성천식이시작된변호사(5장)
-어린시절학대로인해스스로기도에식염수를들이부어병을만드는젊은역사학자(7장)
-6년동안8번의수술을받고24개가넘는약을처방받았지만문제환자로낙인찍힌주부(9장)
-상사의괴롭힘과자기비하와자기연민에빠지면서15년간만성복통에시달리는남자(2장)
-아버지와의승산없는싸움에지쳐급성하반신마비가온청년(437쪽)
-39살의나이에다섯자녀와손주들생계까지책임져야하는흑인하층민고혈압환자(5장)
-결혼생활에서느끼는자유와독립에대한갈망과그사이에서이러지도저러지도못하며
8년째어깨통증에시달리는50대주부(3장)
-자신이암에걸렸을지도모른다는두려움에사로잡힌시스템분석가(9장)
-삶이주는절망감에녹초가돼버린40대의신경쇠약증환자(4장)
-소아당뇨병을앓기시작한이후시력상실과다리절단까지하게된46세의여성(16장)
-죽음에대한지나친두려움때문에큰문제없는데도갑자기세상을떠난60대건축가(11장)
이외에도병이없는데도병에걸렸다고확신하는〈건강염려증환자들〉,거짓으로질병을만들어내는〈뮌하우젠증후군〉사람들,질병이라는꼬리표때문에〈낙인과수치심〉을안고살아가야하는사람들,의사들에게이해받지못하는환자들,의료현장에서환자와의관계때문에번아웃에빠지고때론고뇌하는〈의사들의이야기까지〉다양한사람들의이야기를들려준다.
▣〈심리적갈등이몸의증상으로〉나타나는〈신체화(somatization)〉에대해
이책에서저자는환자들의통증과신체적고통의원인으로〈신체화〉를지적한다.신체화는일상에서쉽게볼수있는현상으로,생물의학적원인이없는데도개인적이거나인간관계에관련된〈심리적문제〉가신체적고통이나내과적치료를받아야하는증상으로나타나는현상을말한다.병리학적으로문제가되는신체적과정이전혀없는데도삶의문제에대한〈무의식적표현〉의일환으로신체증상을호소하는것이다.한마디로신체화는〈심리적스트레스〉가주된원인으로추정되고있다.즉직장,가족,경제적상황,인간관계등과관련된개인의삶을둘러싼갈등과사회적상황및환경등과관련된문제들이신체적증상으로변형되어나타나는것이다.이는꾀병과달리,진짜신체에문제가생기는것이다.
예를들면우리가스트레스에시달리게되면자율신경계와신경내분비축,대뇌변연계가활성화된다.그결과몸의생리작용에변화가생기는데,이때맥박이빨라지고호흡이가빠지거나수면장애,어지럼증,손발저림,이명,두통,복부불편감,소화불량등다양한증상이나타나는것이신체화의현상이다.스트레스강도가심할수록,삶의고통이클수록그강도는훨씬세진다.결국치료를받아야할상황까지오고마는것이다.
▣환자의문제인〈질병(illness)〉과의사의관심인〈질환(disease)〉의차이에대하여
이책에서저자는질병과질환을〈구분〉하여사용하고있다.
〈질환〉은의사의관점에서보는문제로,환자의신체기능장애나생물학적변화만을일컫는다.이때신체는의사가의학이라는특정한이론적관점에서기술적으로관찰하려는대상이다.반면〈질병〉은〈질환을앓으면서살아가는경험〉으로,환자와그가족,더넓게는사회가환자의증상과장애를어떻게인지하고있으며,어떻게이에대응하며살아가는지를나타낸다.따라서질병경험은병리학적이고생리학적인과정에서발생하는〈정신적고통〉까지포함한다.하지만의사는질병의문제를〈좁은범위의기술적문제〉,즉〈질환의문제로치환〉해버린다.그과정에서우리의고통과통증,질병속에담긴서사는이해받지못하고외면당한다.
▣질병은〈삶의고통이몸으로재현〉되는것,세상을향한〈은유적표현〉이다
질병은우리가살면서감내해야하는원치않는〈부당한고통〉으로,삶의고통이몸으로재현된것이다.질병은우리가오롯이감당해야할삶의무게를표현하는〈강력한비언어적의사소통수단〉이자세상을향한우리만의〈은유적표현〉이다.아무도들어주지않는호소를우리몸이질병이라는수단을통해밖으로표현하고있는것이다.
질병은교류와소통과관련있으며〈사회적인측면〉또한강하다.질병은사회적세계안에깊숙이자리잡고있으며,따라서그세계를구성하는구조및절차와분리될수없다.따라서질병의미에관한연구는한개인의경험뿐아니라사회관계망,사회적상황,다양한사회적현실을담고있다.사회적환경이질병의만성화와증상및장애의변화에원인이될수있다는사실을이해하려면삶을구성하는〈관계의거미줄에간신히매달려있는〉환자의모습을볼수있어야한다.
▣〈질환의치료〉가아닌〈질병의치유〉를위해
그동안의사들은신체적불편함은인정했지만〈심리적혹은사회적불편함〉은인정하지않았다.육체와정신을나누는이분법적사고,즉질병의〈생물학적〉측면만이진짜이고생물학적치료만이효과적이라는생각은위험하다.의료시스템의현대적변화가초래한의도치않은결과중하나는바로의사의관심을질병경험에서멀어지게한다는것이다.현재의의료시스템은전문의료진에게서만성질환자를소외시키고,가장오래되고가장강력하며가장큰실존적보람을느끼게해주는치유자(healer)의기술(art)을역설적으로의사가스스로포기하도록하는데결정적인역할을한다.의사는〈치료자〉가아닌〈치유자〉가되어야한다.
의사는환자가살아온〈삶〉이라는골치아프고혼란스럽지만동시에그만의특별한맥락속에서환자를대면해야한다.질환의치료가아닌질병의치유를위해서는그사람만의삶의서사,즉그속에담긴개인적,사회적,문화적의미를이해하고환자의〈질병경험을인정〉하는것,즉환자의경험에권위를부여하고공감하며듣는행위가중요하다.다시말해통증에관한연구는생물의학적설명과더불어사회과학적해석이뒷받침되어야하며,통증의정치적,경제적,심리사회적측면을이해하는데집중해야한다.
▣우리의삶엔,우리의질병엔서사가있다
이책에서소개하는환자들증상의핵심을들여다보면생리적,심리적,사회적의미가긴밀하게얽혀있음을알수있다.우리의질병은저마다각양각색의의미를지니며,그속에는우리만의〈삶의궤적〉이담겨있다.증상과질병의이면에숨어있는,특히다른사람들과다를바없는평범한사람들이호소하는〈고통의소리〉를들어야한다.결국즉각고통을완화해주는마약성진통제보다환자와그가족이겪는고통의경험을인정하고지지해주는,의미중심의〈느린의학(slowmedicine)〉접근방식이훨씬도움이된다고저자는강조한다.
