1리터의 눈물 눈꽃처럼 살다간 소녀 아야의 일기

키토아야

저자키토아야는일본의아이치현에서태어났다.중학교3학년때,갑자기살이빠지고걸음걸이가불안정해지는등몸의변화가시작되었다.진단결과는‘척수소뇌변성증’이라는불치병.하지만아야는여느또래처럼고등학교생활에대한부푼희망을안고새학기를맞이한다.그리고고등학교입학1년만에제대로걷지못하는등병이심해져양호학교로전학하게되지만,아야는매일일기를쓰며힘든투병생활을버텼다.아야의꿈과희망이담긴일기는출간되어수백만독자를감동시켰고,아야는출간2년후인1988년가족과독자들의응원을뒤로한채25살의짧은생을마감했다.독자들의끝없는성원속에아야의일기는드라마와영화로도만들어져큰사랑을받았다.최근에는한국드라마판권계약이완료되어새로운모습의드라마이제작될예정이다.

목차
■한국의독자에게_지금이순간을사랑해주세요(키토시오카/아야의어머니)
[intro]우리가족을소개할게요
·열네번째생일이에요_14
·우리가족을소개할게요_16
[15살아야의일기]소?리없이다가온병마
·눈물의토카타_20
·소원을들어주세요_26
·남을이해한다는것_29
·행복은어디에있을까?_32
·고등학교입학시험_34
·아주특별한졸업식_37
·엄마의한마디_39
·시간아,멈추어다오!_41
[16살아야의일기]네개의희망,여섯개의두려움
·첫번째입원_46
·운명이라는슬픈한마디_51
·2학기준비_54
·사랑하고사랑받을자유_56
·나는무엇이될까?_59
·친구라는것은_61
·우울한날의고민_64
·내가진단한나의상태_68
·더는자라고싶지않아!_71
·네개의희망,여섯개의두려움_76
·정신혁명이필요해_83
·마음정리_88
·이별그리고늦은후회_95
·야마모토선생님_100
·꽃무늬스커트_103
·의자+차=전동휠체어_105
·전학그리고기숙사생활_109
·엄마의흰머리_112
·장애인을이해한다는것_115
[17살아야의일기]17살의버킷리스트
·해보고싶은것,할수없는것_126
·집에서보내는여름방학_129
·자문자답_132
·17살의가을_136
·새해맞이_140
·눈에띄는언어장애_143
·욕구불만덩어리?_146
·나만의식사법_148
·나의운명,엄마의운명_150
·고등학교3학년_155
·수학여행_158
·나는바보인가봐_164
[18살아야의일기]너무무서운진실
·막냇동생과의대화_168
·마지막여름방학_169
·두번째입원_172
·재활훈련은힘들어_174
·졸업하고싶지않아_177
·자유롭지만자유가없는나날들_179
·세번째입원_182
·거울에비친내모습_186
·사라진지갑_188
·너무무서운진실_191
[19살아야의일기]다시는걸을수없어요
·퇴원선물_196
·만약에말이야_197
·가족모두를사랑해_199
·나를비참하게만든한마디_206
·동창회_210
·나의겨울이야기_212
·여동생아코의교통사고_214
·다시는걸을수없어요_218
·엄마에게보내는편지_225
[20살아야의일기]모두고.맙.습.니.다
·화장실에서넘어지다_230
·새로운병원을찾아서_232
·간병인할머니_235
·지금이순간을열심히살자_242
·고.맙.습.니.다_244
[outro]안녕,아야_키토시오카(키토아야의어머니)
·생명의끈을놓지않은아야_248
·아야,하늘나라로떠나다_250
■아야가짊어져야했던슬픈운명,척수소뇌변성증_254
■옮긴이의말_아야를만나러가는길에나를만나다
■키토아야의사진첩

출판사서평
전세계400만독자를감동시킨단하나의감동실화!
일본최고의드라마원작,한국드라마판권계약체결.
어느날,등굣길에갑자기다리에힘이풀려그대로고꾸라진다면?그리고그것이불치병에걸려서라면?치료방법도모른채병이악화되는걸지켜보다더는걸을수도말할수도없게된다면?우리는이잔인한운명을과연받아들일수있을까?
이책은어느날거짓말처럼찾아온불치병에맞서10년동안싸우며남긴어느사춘기소녀의삶의기록이다.새집이생겨설레는마음에잠못이루던15살의...
전세계400만독자를감동시킨단하나의감동실화!
일본최고의드라마원작,한국드라마판권계약체결.
어느날,등굣길에갑자기다리에힘이풀려그대로고꾸라진다면?그리고그것이불치병에걸려서라면?치료방법도모른채병이악화되는걸지켜보다더는걸을수도말할수도없게된다면?우리는이잔인한운명을과연받아들일수있을까?
이책은어느날거짓말처럼찾아온불치병에맞서10년동안싸우며남긴어느사춘기소녀의삶의기록이다.새집이생겨설레는마음에잠못이루던15살의앳된모습부터병에걸린사실을알고이를받아들이려1리터의눈물을흘리는과정,그리고예정된죽음마저감싸안을만큼성숙해진20살무렵의일기까지,그녀의삶에대한열정과감동적인일생이그대로담겨있다.그리고불치병에걸렸다고는믿어지지않을만큼마지막1초까지최선을다해살았던키토아야의삶은고스란히이일기에남아삶에지쳐주저앉고싶은우리에게따뜻한위로와뜨거운응원을건넨다.
전세계400만독자의지친삶에
희망과위로를건넨단하나의감동실화!
책과음악을좋아하고또래아이들처럼얼굴에서웃음이끊이지않던15살소녀키토아야.
어느날이평범한소녀에게감당할수없는일이운명이란이름표를달고찾아온다.바로‘척수소뇌변성증’이라는이름마저생소한불치병.척수소뇌변성증은인간의뇌에있는신경세포중에서운동조절을담당하는소뇌,뇌간,척수의신경세포에퇴행성변화가찾아와처음에는걸음걸이가불안정해지고,점차말하기,먹고마시기등삶의기반을서서히파괴하다결국엔죽음에이르게하는병이다.이병이발병하면보통5년에서10년사이에사망에이르는데,점점운동능력을잃으면서죽음을향해가는동안에도지적능력에는이상이없어환자는자신의죽음을그저바라봐야만한다.
어제와다를게없는어느평범한날,갑자기다리에힘이풀려그대로고꾸라진다면?그리고그것이불치병에걸렸기때문이라면?치료방법도모른채예정된죽음을기다려야한다면?이잔인한운명을어떻게받아들일수있을까?이책은15살소녀아야가잔혹한운명을마주한순간부터손가락이굳어더는글씨를쓸수없게된20대초반까지병과싸우며힘겹게한글자한글자써내려간투병일기이다.하지만아야는병과싸우면서도자신의잔혹한운명을탓하기는커녕일기를쓰면서웃음을잃지않은채꿋꿋하게행복과희망을써내려가고,생의마지막순간에는자신을돌봐준분들과가족에게‘고맙습니다’라는메시지를전하고25년10개월의짧았던생을마감한다.
이처럼불치병이라는것을알면서도최후의1분까지삶을포기하지않고적극적으로살았던키토아야의이야기는그녀를지켜보는사람들에게커다란희망과용기를주었고,책으로출간되어전세계400만독자에게커다란감동을선사했다.거기에그치지않고2005년에는같은제목의드라마와영화로도제작되어큰사랑을받았으며,최근에는한국드라만판권계약이체결되어새로운감동을선사할예정이다.
행복은지금행복해지려고노력하는사람에게찾아간다!
15살소녀아야는등굣길에무릎에힘이풀려그대로엎어진다.그리고자갈길바닥에턱을부딪쳐크게다친다.아야는고등학교입시를준비하느라힘들어서점점살도빠지더니이런멍청한일이나겪는다며자책하는일기를쓴다.하지만자책도잠시,앳된소녀는그날일기에이렇게덧붙인다.
병원에서마취도하지않고두바늘을꿰맸다.내가멍청해서이런일이생긴거라아파도이를악물고참았다.(…)그래도턱아래쪽깊숙한곳이라다행이다.아직결혼도안하신이몸에눈에띄는흉터라도남는다면어쩔뻔했어?
(15살아야의일기_본문21쪽)
아직자신에게찾아온운명을알아차리지못한아야는여느또래와다를것없는평범한아이다.하지만,걸음걸이가불안정한딸을염려한엄마의권유로병원을찾은후아야의삶은전혀예상하지못한방향으로흘러간다.불치병에걸린장애인으로서의삶.
“이병은왜나를택했을까?운명이라는한마디말로는받아들일수없다.”
(16살아야의일기_본문53쪽)
처음엔아야도자신에게닥친시련을받아들이지못하고눈물속에서시간을보낸다.하지만다른장애인친구들을만나고자신을위해헌신하는가족과친구를보면서소중한이들에게약한모습을보일수없다며하루하루최선을다해살기로마음먹는다.이제아야는자신의처지를인정하고,병에걸린운명을탓하면서시간을보내기보다는‘불편한몸이지만무엇을할수있을까?’,‘어떻게하면좀더행복해질까?’를끊임없이질문하며답을찾기시작한다.그리고일기장을희망과행복으로채워나간다.
넘어지면어때/다시일어나면되잖아/넘어진김에누워서하늘을바라보렴/
푸른하늘이오늘도저위에끝없이펼쳐져/미소짓고있는게보이지않니/너는살아있단다
(16살아야의일기_본문89쪽)
절망스런상황에서좌절하지않고힘을내는아야의모습은지금이순간에최선을다해살고있는지,진심으로행복해질마음의준비가되어있는지,우리스스로의삶을되돌아보게한다.최후의순간까지도‘고맙습니다’라는긍정과감사의메시지를전하고떠난아야는,오늘을살고있는우리에게살아있다는기쁨과지금이순간주어진날들이얼마나소중하며행복한것인지절감하게한다.
가족의의미를다시한번생각하게만드는책
이책은아야개인의일기이지만,이책의주인공은아야한명만이아니다.아야가무서운병마와싸우면서웃음을잃지않고,생의마지막1초까지최선을다해살수있었던배경에는아야를끝까지지켜주며사랑으로감싼가족의힘이컸다.
가족중에환자가있다면모든일이환자를중심으로돌아가고가족은그만큼희생을감수해야한다.이책에나온아야의가족은이런어려움속에서힘든내색을하지않고끝까지아야곁을사랑과정성으로지켜준다.우리는아야네가족이보여주는희생과헌신에서평소에느끼지못하고지냈던깊은가족애를다시만날수있다.