사람에게있어두팔과두다리는이동과행위를가능하게하는중요한신체부위이다.팔이나다리에작은문제가생겨도우리는금세불편을느낀다.만약태어날때부터그러한문제가있다면어떨까.자라고생활하며겪게될그불편함은상상을초월할것이다.본인뿐아니라가족을포함한가까운이들도크고작은불편함을함께겪게된다.특히팔다리가불편한자식을길러내는부모의피나는노력과마음고생은당사자가아니면감히짐작도못할힘겨움이다.
여기에그런자식을둔한엄마의이야기가있다.선천성사지기형장애를가지고태어난딸의성장과정과그과정을함께하는엄마의이야기를담은책<내인생의무지갯빛스승>(케포이북스,2015)이출간되었다.
이글은불합리하고미비한복지제도속에서나와아이가얼마나고난을겪었는지,장애우에대한오해와편견속에서사람노릇하며살기가얼마나고달팠는지에대한넋두리가아니라,아이를통해사람과삶,세상과인생을알게된엄마로서의내경험과깨달음의여정에대한이야기다.
또겪어보지않으면절대알수없는세미하고내밀한이야기와,당사자나그가족이아니면알기힘든어려움이나제도의허점그리고긴안목에서그들의행복한삶에꼭필요하다고생각되는문제들을내경험에비추어말하고싶었다.(프롤로그)
아이의장애를받아들이고맞이한희망
평범하게자란저자는평범하게대학졸업후직장생활을하다가평범하게결혼한다.그리고전혀평범하지않은딸아이를낳으면서인생의전환점을맞는다.모든생활이아이와함께장애에맞서는고군분투가되었고,집밖에서는사회의편견과미흡한제도적지원을외롭게감내해야했다.그러나힘겨운그시간들속에서도소소한기쁨과행복이있고,깨달음과희망이있었다.
저자는팔다리가불편한딸을기르며‘두려움(제1막)’을가졌다가수많은고생과번민을거친뒤천천히‘현실(제2막)’을마주하고,인식과사고를‘전환(제3막)’하여마침내는함께더행복할수있을것이라는‘희망(제4막)’을갖는다.
아이의몸에장애가있다고했지만그건아이에게국한된장애가아니라,내인생의장애였다.
아이가사용할수없는손과발이되려면내삶을포기해야될텐데,그렇게사는것이내게무슨의미가있을까싶었다.(25쪽)
정도에상관없이장애가있다는사실만으로,유치원에서문전박대를당하기도했고,집밖에서는언제나동정어린호기심아니면무시하는눈길이집요하게따라다녔다.
나와같지않은것을절대인정하지도않으면서남다른것을취하려하는비뚤어진욕망은세상의이중적인잣대와모순을그대로보여주었다.그것은철모르는아이보다,엄마인내가더많이견뎌내야할,불편하고기분나쁜시선과편견이었다.(57∼58쪽)
힘든제도권학교를나와대안학교에다니게되면서,아이는눈에띄게편안해졌다.
속도와경쟁에서벗어나,활동과경험을통해개념과원리를차근차근익히는학습과충분한놀이그리고안정과휴식이있는학교는아이의맞춤학교,이상적인배움터였다.
과거와같이친구나형,동생간의자연스런어울림과배움그리고아이들이놀충분한시간과공간을주기위해,같은생각을가지고모인부모들이자력으로일궈낸대안학교에서,아이들의건강한웃음소리는높아졌고부모들의보람과기대도커져갔다.
처음만난제도권학교에서아이가얻은상처는,놀림과따돌림이없는대안학교의생활을통해조금씩아물어갔고,경쟁하지않는배움은즐거움으로자라났다.(74쪽)
아이가가지고온장애의못난포장지안에는우리가함께비상할수있는금빛찬란한날개가비밀히들어있었음을이제야알게되었다.
아이와내가온전히하나되어야날수있는한쌍의날개는아이의장애를내삶에오롯이포용할때비로소,화려하게비행하고비상할것이다.(159쪽)
우리와함께사는평범한이웃들
저자는큰딸의장애와작은딸의비(非)장애를통해사람과삶의진정한의미와깨달음을얻게된좌충우돌의여정을솔직하고담담하게그려낸다.누구에게표현하기도어렵고누구와도쉽사리공감할수없는장애우와그가족의애환을통해비슷한처지의이웃들에게위로와희망이되기를바라는소망이담겨있다.장애우는또하나의나이며개성있는평범한이웃이라는것과사람에대한이해가바로장애우에대한이해라는점을강조한다.
또책의뒷부분에는우리사회가갖추지못한장애인복지의문제점과개선안,그리고비장애우와의통합교육으로이루어져야할사회구성원모두의건강한질적성장에대해경험에근거한제안과의견을싣고있다.장애우와비장애우간의진정한소통과이해,장애우의눈높이에맞춘복지제도로인간의존엄,평등,자유가보장되는사회그리고그안에서누구라도자기의꿈을꾸고이루어가기를바라는소망이고스란히담겨있다.
장애의유무,경중을넘어그사람의마음씨와인격이,크고작은단위의조직과사회속에서조화와성장을이룰수있음을보여준다.
(…중략…)
사랑도배려도일방통행이아니라쌍방통행이어야지치지않고오래지속될수있다.이해받고사랑받고싶은사람마음은누구나다똑같기때문이다.
탄탄한기본이창의성을이루듯,사람에대한깊은이해가장애와장애우에대한건강한인식을만들고상황과형편에따른다양한배려와도움을이끌어낼수있을것이다.
장애와장애우보다사람과삶에대한관심과사랑이먼저다.(195쪽)
장애는형태와상태가참으로다양하고개개인이처한현실과경우도제각각이지만,인간다운삶을살기위한사회적배려와지원을바탕으로각자의행복을추구한다는점에서다수의비장애인들과다르지않다.다만이들은현재일상이불편할따름이다.제도의지원과관심,개인의호의와배려는장애우의삶을더욱윤기있게만들어줄것이다.
장애인은딴나라,별세계의외계인이아니라나와우리의평범한이웃이다.(185쪽)
이이야기는장애를가지고태어나수차례의수술과치료,사회적편견과인식부족으로순탄치않은성장과정을거쳐온딸아이와엄마가함께부르는인생예찬이요,감사와사랑의연가이다.저자는자신과비슷한상황에놓인사람들에게,아이를통해세상을만나고시련을통과하며느끼고경험했던자신의이야기를들려줌으로써그들에게용기를주고싶었다고한다.
이책의이야기는타인의이야기가아니다.주변가까이에있는사람들의이야기이고,곧나의이야기가될수도있다.세상에는다양한삶들이있고,그삶들은지금우리와함께더불어살고있다.저자의경험과깨달음에관한이야기를통하여독자들의세계가조금더넓어지기를기대한다.
