나는 치매 의사입니다 : 치매에 걸린 치매 전문의의 마지막 조언

하세가와가즈오

1929년아이치현에서출생하여,1953년도쿄지케이카이의과대학을졸업하고,미국성엘리자베스병원,존스홉킨스대학병원등에서정신의학,뇌파학을전공했다.1960년지케이카이의과대학에서박사학위를받고,1973년성마리안나의과대학에서교수로재직했으며,1974년9가지질문으로치매여부를측정하는간이진단테스트인‘하세가와식치매스케일’을개발했다.이진단법은누가검사하더라도거의같은진단결과가나오는표준화된방법으로서,지금도전세계임상현장에서널리사용되고있다.1986년일본노년정신의학회를창설하였으며,1989년부터많은전문인들과함께에자이연구소에서개발한도네페질(아리셉트)의임상시험을총괄하여,1999년환자들에게치매치료약을보급할수있게되었다.‘인지증환자와가족회’의고문으로활동하였으며,2000년사회복지법인육풍회인지증개호연구·연수도쿄센터장으로취임하여‘환자중심의케어Personcenteredcare’이념을널리알리고,치매를이해하는사회,치매환자가안심하고살아갈수있는사회를만들기위해다방면으로노력하였다.1997년가나가와현문화상(의학),2004년문부과학성지방행정공로자표창,2005년사회와공공을위해기여한사람에게주는훈장인서보중수장瑞?中綬章을받았으며,현재는인지증케어연구·연수도쿄센터명예센터장,성마리안나의과대학명예교수로활동하고있다.주요저서로는『진찰의이전과이후』(2006),『인지증치료의방향』(2010),『인지증케어의마음』(2010),『알기쉬운인지증의의학지식』(2011)등이있다.

추천의말
프롤로그｜이제야비로소치매에대해알게되었다

[1장]일본최고의치매전문의,치매에걸리다
확실성이흔들리다
여러분,사실은저도치매입니다
신뢰받는의사에서위로받는환자로
치매에걸린사실을세상에알린이유
‘치매=끝’이아닙니다
가슴아픈첫실수

[2장]우리는죽음보다먼저치매를맞게될지도모릅니다
아무것도모르게되는병?
치매의본질은일상생활장애입니다
기억을놓치는알츠하이머형치매
감정기복이심한혈관성치매
환시증상,루이소체형치매
사회성저하,전두측두형치매
치유되는치매도있다
건망증이심해질때해야할일
가장큰위험인자는노화
경도인지장애는치매가아닙니다
WHO치매예방가이드

[3장]아픈가족을돌보는사람들에게
치매증상이24시간계속되는건아닙니다
따돌리지마세요
돌본다는건내시간을주는일입니다
치매당사자와가족을위한생활지침
웃음이끊이지않던부부
아프기전과똑같은‘사람’입니다
환자가아닌사람으로,인간중심케어
아이에게배운눈높이돌봄
의사보다중요한데이케어
3일간의노인요양원체험
진심으로걱정한다면속이지마세요

[4장]최초의표준진단법‘하세가와치매척도’를만들다
세계최초로치매진단기준을만들다
하세가와치매척도채점방법
신후쿠교수의과제
변별력있는기준을만들다
‘하세가와식’이라는이름
불안과공포도마음의일부다,모리타요법
환자만7천명,미국연방정신병원에가다
마음을잇는넌버벌커뮤니케이션
뇌파를눈으로확인하다
아내라는버팀목
반드시알아야할하세가와치매척도의숨은의미들
‘93에서7을빼보세요’는잘못된질문입니다
부탁하는자세로묻기
진짜의사로이끌어준인생의스승

[5장]치매에걸려도안심할수있는사회를위하여
치매자실태조사에나서다
헛간에서울부짖는사람
가족모임의탄생
국제노년정신의학회회의를개최하다
가족의눈물을닦아주는,간병의사회화
‘치매’를치매라고부를수없는이유
‘인지증’이라는새이름
전세계알츠하이머병당사자들에게배우다
“있는그대로의저를지지해주세요”
치매에걸려도안심하고살수있는사회만들기
고령사회를먼저경험한일본이해야할일

[6장]치매가내게가르쳐준것들
치매가의심될때결코하면안되는한가지
아이들에게도숨기지마세요
괜찮아요,우리할머니
백가지보험보다든든한‘지역케어’
수요회,병원밖진료를시작하다
낯설게보기,매직미러효과
내가치매치료에평생을바친이유
알츠하이머병치료제가나오다
진행을늦출수만있다면
의사는질병이아닌사람을보아야합니다
기꺼이무서운교수가되다

[7장]불편하지만불행하지는않습니다
92세,아직잘살아가고있습니다
나의전쟁터,나의서재
중증이라도알아듣습니다
죽음을생각하며결정한한가지
105세의사의장수비결
할수있는게아무것도없을때할수있는일
생각하는인간으로살겠다는다짐
한알의밀알이죽으면
투병생활을지탱해준기억
살아있는‘지금’을즐기세요
나의남은과제
세상에서가장아름다웠던합창
2년만의진단검사
가장나다운나로돌아가는여행중입니다

에필로그
해제｜치매의료에평생을바친한의사의눈부신발자취_이노쿠마리쓰코
연표
옮긴이의말

신뢰받는의사에서위로받는환자가된
일본최고의치매전문의가들려주는치매와더불어사는삶

1.치매에걸린후에야비로소알게된것들
:“여러분,사실은저치매에걸렸습니다.”

‘아무래도이상하다.전에가본적이있는곳이니당연히갈수있어야하는데,갈수가없다.오늘이몇월며칠이고뭘하려고했는지도무지생각나지않는다.어쩌면나는치매에걸린게아닐까?’_23p

이런생각이들기시작한건2016년부터라고하세가와박사는말한다.분명직접체험한일인데도확실히기억나지않고머릿속이흐릿해지기시작하더니,자신이한일과하지않은일에확신을가질수없었다.결국그는2017년치매를진단받았고그사실을세상에공표했다.
일본치매의료의제일인자로통하는저자가자신의병을즉각공개한이유는치매에걸린후에야비로소알게된사실들이있었기때문이다.50년넘게치매를치료하고연구한의사인자신마저도치매에걸리면비정상적인상태가매일,24시간계속된다고생각했는데실상은그렇지않았다.그날그날컨디션에따라좋아지기도하고나빠지기도하면서마치그러데이션처럼변화가있었다.
흔히치매에걸리면당장쓸모없는사람이된것처럼취급하지만,마음은여전히살아있으며어제와다름없이‘삶은계속된다’는게그의증언이다.그러니치매진단을받았다고‘이제틀렸어,끝이야’하고생각하거나,치매당사자를삶에서배제하지않기를그는당부한다.

이책은저자가치매를진단받은직후부터2년동안집필한것이다.저명한치매전문가로서독자들이편견없이치매를바라볼수있도록안내하는한편,타인의문제로치매를바라볼때는결코알수없었던불편과불안에대해서도솔직하게고백한다.무슨생각을하는지,왜그런행동을하는지전혀알지못했던아픈내가족의마음을들여다볼수있는소중한기회가되어줄것이다.

2.치매의료에평생을바친한의사의눈부신발자취
:“치매에걸려도안심하고살수있는세상,
죽는날까지내가이루고싶은것은그것뿐이다.”

하세가와박사는치매진단기준도없고이해도부족했던시절,치매환자를미친사람취급하며침대에묶어두는것을목격하고평생을치매의료에헌신하겠다고다짐했다.환자를낫게해야만가치가빛나는의사라는직업군에서낫지않는병인치매를전공한다는것은별종취급을받는일이었다.하지만하세가와박사는희망이없기때문에더고통스러운치매환자들에게어떻게든힘이되어주고싶었다고말한다.그는그런신념으로반세기넘게치매의료와간병,재활,가족상담,돌봄의제도화등에앞장섰고눈부신성취를이뤄냈다.

진료시간이짧아하고싶은말을다하지못하고돌아가는환자와가족들을위해무려13년동안운영한병원밖진료서비스‘수요회’는일본정부에서운영하는‘데이케어센터’의시초가되었다.또한그가개발한‘하세가와치매척도’는세계최초의진단검사일뿐만아니라누가검사해도같은결과가나오는높은정확성으로,조기진단율을높이고오진의위험은획기적으로줄였다는평가를받는다.
사람은누구나이제무엇을어떻게해야좋을지모를때불안해지기마련이다.치매당사자는계속해서그런상황에처한다.그사실을너무나도잘알기에하세가와박사는치매환자를어떻게대해야하는지많은사람들이꼭알았으면하는마음으로이책을썼다.

가장중요한것은‘나는치매입니다’하고말할수있는사회분위기가마련되어야한다는점이다.그리고주위사람들도평소와다름없는태도로치매당사자를받아들여줄수있어야한다.“대체왜그러시는거예요?”하며다그치거나‘다해줘야하는사람’으로여겨모든역할을빼앗는것은오히려상태를나쁘게만들수있다.오늘은어떤지,무얼하고싶은지자주물어봐달라는게치매환자로살아가는하세가와박사의부탁이다.

3.치매와함께살아갈수있다는단서와희망을보여주는책
:“불편하지만,불행하지는않습니다.”

이책을함께저술한요미우리신문사이노쿠마리쓰코기자는“치매환자는주위사람들이나사회가보여주는관용과포용력의유무또는정도를비춰주는‘거울’같은존재”라고말한다.치매의본질은결국‘일상생활의장애’이기때문이다.치매에걸리면밥을먹는것부터씻는것까지생활속에서당연하게해왔던일을혼자힘으로할수없게된다.하지만주위사람들이치매당사자와함께생활할때필요한지식과기술을알고있으면치매당사자의상태도훨씬더좋아질수있다고저자는말한다.또한그런이유로의료보다중요한것이‘치매당사자에게친절한지역만들기’라고강조한다.

치매는결국나자신이언젠가겪을수있는문제이다.치매를비롯해치료제없는수만가지병과함께100세시대를맞이한우리가해야할일은치매에걸려도안심하고살수있는세상을만드는것뿐이다.
치매환자들의슬픔과고통을덜어주기위해평생을헌신하고,치매에걸린이후에도임상과연구에도움이되고자최선을다해자신의상태를기록한한의사의눈부신발자취를통해평범하게살아가고있는‘지금’이얼마나소중한지이책은일깨워준다.