어려운 꿈 : 중증·중복 발달장애인의 시설 수용 끝내기

어려운 꿈 : 중증·중복 발달장애인의 시설 수용 끝내기

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Description
“장애와 인권이 시설 문제를 마주하지 않아도 되는 날이 올까?” 시설 안 장애인은 빼곡히 줄지어진 좁은 침대에서 자유롭게 움직이고 운동할 권리조차 결핍된 채 생활한다. 자유로운 공기를 마시며 자신의 삶을 결정하는 자유는 그들에게도 당연한 권리이지만 인간적 접촉이 부재한 상태로 시설과 병원을 오가는 생활에서 그 존엄을 상실한 것이다. 이들을 위해 한국 사회 최초로 그들이 인간다운 품위로 시설 밖에서 자립할 수 있게 활동하는 장애와인권발바닥행동에서 의미 있는 도서가 기획 및 번역됐다. 이 기구가 기획하고, 전현일, 남병준 두 활동가가 번역 및 소개하는 『중증·중복 발달장애인의 시설수용 끝내기:어려운 꿈』은 캐나다 온타리오주에서 마지막 남은 시설 거주인 1,000여 명을 지역사회로 전환하는 여정과 그 후의 성과를 연구한 기록이다.

장애인의 집이 시설이라고 생각하는 사회에서 탈시설은 본서의 제목과 같이 ‘어려운 꿈’으로 느껴질 수 있다. 그러나 한국 사회에서도 탈시설에 대한 논쟁을 바탕으로 탈시설 정책의 입법 노력과 정부의 자립 지원 시범 사업이 일어나며 뜨겁게 태동하는 시점, 본서는 2024년의 한국 상황을 돌아보기에 매우 유용하다. 캐나다 온타리오주의 탈시설 이니셔티브(facilities initiative)의 여정을 담은 본서는 캐나다 정부의 탈시설 국가 계획과 실천 전략, 그리고 구체적 현장 사례를 꼼꼼히 구성해 실증적 도움을 준다.

본서는 지구 반대편에서 진행된 ‘탈시설 이니셔티브’라는 도전에서 시작하는 한편, 이 여정에 대한 단순한 연구서를 넘어선다. 시설 폐쇄 과정에 대한 보고서와 사례를 정리해 분석하는 동시에 장애와 시설의 역사, 탈시설의 당위와 역사적 배경 등을 다루며 종합적인 초석을 마련한다. 총망라한 실증적 사례와 통계로 탈시설은 단순히 공간 폐쇄에서 그치지 않아야 한다고 전한다. 진정한 의미의 탈시설이란 단순한 물리적 이주를 넘어서, 시설을 벗어난 이들이 복합적 욕구를 가진 한 개인으로써 지역사회에서 자존감을 갖고 적응하면서 완성되는 것이다. 이를 바탕으로 실행할 수 있는 세세한 계획, 그리고 그 계획을 실천하게 돕는 섬세한 법과 제도의 정비, 지원 시스템 구축의 중요성을 한국 사회에 전하고 있다.
저자

DorothyGriffiths,FrancesOwen,RosemaryCondilla

저자:DorothyGriffiths
온타리오주세인트캐서린스의브록대학교아동청소년학과및응용장애연구센터교수

저자:FrancesOwen
온타리오주세인트캐서린스의브록대학교아동청소년학과및응용장애연구센터교수

저자:RosemaryCondillac
온타리오주세인트캐서린스의브록대학교응용장애연구센터의부교수이자심리학자

역자:전현일
서울대학교농과대학을졸업하고미국텍사스주립대학교에서식품학을전공한후50여년간미국시카고지역에거주하고있다.자폐성장애가있는딸을키우면서발달장애인들을위한교육과정책등에관심을갖게되었고,2003년에‘국제발달장애인협회(InternationalFriendsfortheDevelopmentallyDisabled:IFDD)’를설립하여발달장애인의삶을증진하기위한활동을하고있다.

역자:남병준
대학교에서는일본학,대학원에서는한국학을전공하였다.노동운동단체‘일하는사람들’과‘서울의류업노동조합’등에서활동하던중2004년‘정립회관민주화투쟁’과2006년‘장애인활동보조인서비스제도화투쟁’을계기로장애인운동에참여하였고,이후‘전국장애인차별철폐연대’에서정책실장으로활동하였다.

기획:장애와인권발바닥행동
2005년설립된한국사회최초의장애인탈시설운동NGO로,‘가난하거나장애가있는사람들은왜시설에서살아야하는가’라는질문에서출발했다.사회복지법인의인권침해와각종비리에맞서투쟁을조직하고,그와더불어탈시설하는사람들을지원해왔다.시설에거주하는사람이탈시설해자신의삶을되찾을수있도록,나아가더이상시설로보내지는이들이발생하지않도록꾸준히활동을이어가고있다.

목차

역자서문
이책을번역·출판하며
편저자서문
저자서문
감사의말

제1부역사:탈시설화
제1장시설화의역사:일반적배경
제2장탈시설화가중증·중복발달장애인의삶에미치는영향
제3장탈시설화가중증·중복발달장애인의삶에미치는영향에대한비판과우려들
제4장탈시설화과정의변천사
제5장탈시설화도중및그이후의가족의태도,경험및가족에미치는영향
제6장시설화시대의종말:온타리오주의경험

제2부온타리오주탈시설이니셔티브연구분석:한시대의종말
제7장탈시설이니셔티브평가연구분석
제8장탈시설이니셔티브의결과:서비스제공기관설문조사
제9장탈시설이니셔티브에대한가족의반응:가족설문조사
제10장가족의참여과정:탈시설이니셔티브연구의결과
제11장지역사회서비스제공기관의참여과정:탈시설이니셔티브연구의결과
제12장온타리오주탈시설이니셔티브이후당사자의지역사회참여
제13장성공적인탈시설화를위한핵심요소:탈시설이니셔티브연구에서얻은교훈

제3부실행:중증·중복발달장애인의성공적전환을위한전략의적용
제14장전환계획
제15장전환계획의원칙
제16장전환계획시의사소통에관한유의사항
제17장중증·중복발달장애인을위한탈시설전환계획에관한정보의수집과통합
제18장복잡한욕구에대응하기위한통합적전환계획만들기
제19장생활방식전환계획의수립에서구현까지
제20장발달장애및행동/정신건강욕구(중복장애)가있는사람들의전환을위한모범실행지침
제21장지역사회에서의삶의질보장

출판사 서평

“장애와인권이시설문제를마주하지않아도되는날이올까?”시설안장애인은빼곡히줄지어진좁은침대에서자유롭게움직이고운동할권리조차결핍된채생활한다.자유로운공기를마시며자신의삶을결정하는자유는그들에게도당연한권리이지만인간적접촉이부재한상태로시설과병원을오가는생활에서그존엄을상실한것이다.이들을위해한국사회최초로그들이인간다운품위로시설밖에서자립할수있게활동하는장애와인권발바닥행동에서의미있는도서가기획및번역됐다.이기구가기획하고,전현일,남병준두활동가가번역및소개하는『중증·중복발달장애인의시설수용끝내기:어려운꿈』은캐나다온타리오주에서마지막남은시설거주인1,000여명을지역사회로전환하는여정과그후의성과를연구한기록이다.

장애인의집이시설이라고생각하는사회에서탈시설은본서의제목과같이‘어려운꿈’으로느껴질수있다.그러나한국사회에서도탈시설에대한논쟁을바탕으로탈시설정책의입법노력과정부의자립지원시범사업이일어나며뜨겁게태동하는시점,본서는2024년의한국상황을돌아보기에매우유용하다.캐나다온타리오주의탈시설이니셔티브(facilitiesinitiative)의여정을담은본서는캐나다정부의탈시설국가계획과실천전략,그리고구체적현장사례를꼼꼼히구성해실증적도움을준다.

본서는지구반대편에서진행된‘탈시설이니셔티브’라는도전에서시작하는한편,이여정에대한단순한연구서를넘어선다.시설폐쇄과정에대한보고서와사례를정리해분석하는동시에장애와시설의역사,탈시설의당위와역사적배경등을다루며종합적인초석을마련한다.총망라한실증적사례와통계로탈시설은단순히공간폐쇄에서그치지않아야한다고전한다.진정한의미의탈시설이란단순한물리적이주를넘어서,시설을벗어난이들이복합적욕구를가진한개인으로써지역사회에서자존감을갖고적응하면서완성되는것이다.이를바탕으로실행할수있는세세한계획,그리고그계획을실천하게돕는섬세한법과제도의정비,지원시스템구축의중요성을한국사회에전하고있다.