9개사례로기록한법과제도의변화
1장은환자가투병과정에서마주하는현실을,2장은환자샤우팅카페의역사와운영원칙을다뤘다.이책의핵심인3~4장에는「종현이법」(「환자안전법」),「재윤이법」,「예강이법」(「의료분쟁조정법」개정),「동희법」을비롯해선택진료제,퇴원약실손보험,폐암치료제건강보험등재,기초생활수급자진료거부,중증질환산정특례제도등9개사례의사건경과와해법,입법성과가사실중심적으로담겼다.부록에는한국환자단체연합회의창립배경과앞으로의과제를담아,개별사례를넘어환자운동이나아갈방향까지짚었다.
2027년4월29일시행을앞둔「환자기본법」제정과정에도환자와환자단체의목소리가반영된만큼,이책은그배경이된지난14년의환자권리운동의기록으로서시의성을갖는다.이책은환자와보호자는물론,의료진과예비의료인,보건의료정책관계자그리고언젠가환자가될수있는모든시민에게권할만하다.
환자권리운동의발자취와앞으로나아갈길
저자안기종은대한민국1세대환자활동가다.백혈병환자인아내의보호자이자갑상선암수술을받은환자이기도한그는,2001년아내의만성골수성백혈병진단을계기로8년간준비하던사법시험을그만두고2005년부터환자단체활동가의길을걸었다.2010년한국환자단체연합회창립을주도했으며,현재한국환자단체연합회대표와한국백혈병혈액암환우회공동대표를맡아건강보험정책심의위원회등정부의주요법정위원회에서환자의입장을대변하고있다.
저자는“이책은샤우팅한9명의환자와가족만의기록이아니라,그목소리가법과제도의변화로이어지도록끝까지붙잡았던환자단체활동가들의기록이기도하다”며“우리의이야기도세상을바꿀수있다는것을,이책이보여주기를바란다”고밝혔다.
챡속에서
“환자나보호자가바라는것은백화점VIP고객과같은특별한대우가아니다.병원이라는낯설고불안한공간에서자신의말이무시되는경험만큼은하고싶지않을뿐이다.최근병원의서비스는과거보다분명히나아졌고,친절한의료진과직원도많아졌다.그런데도이러한문제가여전히의료현장에존재한다는사실또한부인하기어렵다.이는환자의존엄성과신뢰를지키기위해반드시개선되어야할문제다.”
_본문〈의사와환자,서로를안다는것〉중에서
“종현이처럼주사기를잘못잡는정말사소한실수로아깝게목숨을잃는경우가없었으면좋겠고요.(생략)앞서서희생된많은사람들의그희생으로미흡한제도가제발고쳐졌으면좋겠습니다.그래서앞으로좀더안전한세상에서치료받고살았으면좋겠습니다.
직업이기자라면기사로써주시고요.의사라면의술과정직한양심으로치료해주세요.정부라면정책으로각자의자리에서자신의사명으로용기내서세상을바꿔주셨으면좋겠습니다.(생략)결국은시스템안에서사람이중요시되지않고혹사를당하면언제든지의료사고가일어날수있다는것을알리는겁니다.오늘이자리에함께하신여러분,우리는교통사고사망자보다의료사고로사망하는사람이더많은나라에서살고있습니다.좀더살기좋은세상으로만들기위해서모두노력해주시면좋겠습니다.”
_본문〈아픔을딛고세운안전한치료의울타리〉중에서
“제가이자리에선이유는재윤이의죽음에어른들의책임이있다고느꼈기때문입니다.
만약제가재윤이와같은사례로또다른아이를잃는엄마를본다면,재윤이를잃었을때보다더마음이찢어질것입니다.나중에이세상에서다살고나서재윤이를다시만났을때,“엄마,날위해서뭘했어?”라고묻는다면,“너처럼‘엄마’라고한번불러보지못하고조용히숨을거두는아이들이없도록엄마가세상에외치고왔어.”라고말하고싶습니다.“엄마가무서워서아무것도안했어.”라고말한다면재윤이에게너무부끄러울테니까요.”
_본문〈“억울하면절차밟으라고요?”〉중에서
“의사입장에서말씀드리자면,해당대학병원과의료진이아이가응급실에서요추천자시술을받다가사망한상황에서최소한왜그런일이발생했는지,그이유와경위를분명히설명했어야했습니다.그러나그설명을하지않았던것은부적절했다고생각합니다.환자들은현행의료분쟁조정제도때문에두번상처를받습니다.조정신청을하라고해서했는데도의료진이동의하지않으면그걸로조정이끝나는허점많은제도때문입니다.저는이제도를반드시고쳐야한다고생각합니다.법이사람위에있는게아니잖아요.”
_본문〈처벌이아니라진실을원한다〉중에서
