엄마, 괜찮아요?

엄마, 괜찮아요?

$17.00
Description
자폐 스펙트럼을 가진 아들을 키운 스물일곱 해, 한 엄마의 생존과 사랑의 기록

《엄마, 괜찮아요?》는 자폐 스펙트럼 장애를 가진 아들 '윤이'를 키워 온 한 엄마의 27년을 담은 회고록이다. 말을 하지 못하는 아이, 이름을 불러도 돌아보지 않던 아이를 앞에 두고 저자는 오랜 세월 '고치기 위해' 모든 것을 쏟아부었다. 특수교육을 찾아 2년에 한 번씩 이사를 다녔고, 전국의 치료센터를 순례하듯 헤맸으며, 자폐를 치료할 무언가가 있으리라는 희망 하나로 온 가족이 미국으로 건너가기도 했다.

그러나 달나라에는 토끼가 없었다. 3년 반의 미국 생활 끝에 저자가 깨달은 것은 하나였다. "고쳐질 수 있는 것은 자폐가 아니다"라는 사실, 그리고 윤이는 자신이 고쳐야 할 아이가 아니라 함께 살아가는 사람이라는 것이다. 윤이가 스무 살이 되던 해 날아든 공문 한 장, '자폐인의 동거인'이라는 낯선 이름은 그렇게 한 가족에게 새로운 시작을 알리는 종소리가 되었다.

이 책은 장애를 '극복'한 미담이 아니다. 도자기를 빚고 그림을 그리며 자기만의 세계를 완성해 가는 아들, 그 곁에서 온 마을의 손을 빌려 아이의 자리를 찾아 준 가족, 그리고 아이를 걱정하는 동안 정작 자신을 잃어버렸던 한 엄마의 이야기다. 새벽마다 손주를 위해 기도한 할아버지, 대가 없이 아이를 가르친 선생님들, 낯선 땅에서 손을 내민 이웃들, 그림의 재능을 알아본 스승까지 - 한 아이를 키우는 데 얼마나 많은 선한 손길이 필요했는지를 이 책은 담담히 증언한다.

무엇보다 저자는 마침내 알게 된다. 자신이 윤이를 걱정한 만큼, 말 없는 윤이도 늘 엄마를 살피고 있었다는 것을. "엄마, 괜찮아요?" 이 물음은 아들이 엄마에게 건넨 가장 다정한 안부이자, 자폐를 만났든 그만큼 힘든 삶의 길에 들어섰든 오늘도 각자의 자리에서 버티고 있는 모든 이를 향한 따뜻한 위로다. 그리고 이 이야기는, 윤이의 그림이 그러하듯 자세히 볼수록 환하게 웃고 있다.
저자

여울

꽃과별을좋아합니다.

25년간아이들을가르치고정원을가꾸는삶을살아왔습니다.자폐를가진아들윤이와함께한27년의시간이뒤늦게글을쓰게했습니다.남다른속도로세상을만나온윤이를통해기다림의의미를,사랑의무게를,그리고사람이라는존재의가치를다시발견했습니다.세상의작고낮은반짝임을발견하고기록하는일이삶의큰기쁨입니다.

현재경기도에서학원을운영하며글을쓰고정원을가꾸고있습니다.『엄마,괜찮아요?』는윤이와함께걸어온시간,사람을다시발견하게된첫번째기록입니다.

“잠들기전마지막으로하는일은윤이방문에귀를대고숨소리를확인하는것이다.”
-35장〈엄마,괜찮아요?〉중에서

■인스타그램@yeoul.dalbeam
■인스타그램@hoyoon.art_space
■유튜브‘소풍나온여울’

목차

프롤로그…006

1부:그아이가왔다

아버님의전화한통…017
순례자의길…022
이유를찾지마세요…027
자폐가아니라는데…031
특수교육,입학을미루다…034
가도후회,안가도후회…038

2부:달나라에는토끼가있을까

집에갈거야…047
그들은달랐다…054
HisFriends,테나플라이의인연들…058
예고된폭풍…062
돌아오는길,쓰러진아이…067

3부:윤이자리를찾아가다

돌아온자리…075
도자기를빚는금손…080
고등학교그리고예기치못했던것들…083
콧노래가시작되었다…087
두번의전쟁…091
말좀그만해…095
학교밖은달랐다…099

4부:쉼표가있는정원에서

쉼표교수님을만나다…107
시선이머문기억의잔상전…112
자폐여도괜찮아…119
콩닥콩닥봄이열리다…122
다시방황,그리고올리브선생님…126
천재를가두어둔엄마인가…130
글자가그림으로다가왔다…135

5부:온마을이필요해

7년의길동무…143
오티스타,드디어…146
4인4색가족…149
형,너도아이였는데…152
큰아이의우주…157
윤이나라규칙…162

6부:엄마,괜찮아요?

보이지않는장애…171
윤이의계절에피어나도록…176
고마워요호윤씨…181
엄마,괜찮아요?…185

에필로그…192
온마을뒷풀이…198
부록…201

출판사 서평

모든이야기가극복으로끝나야하는것은아니다

우리는장애를다룬이야기앞에서흔히'극복'과'기적'을기대한다.그러나이책은그런기대를정중히내려놓게한다.윤이는끝내유창하게말하지못하고,자폐는치료되지않는다.대신이가족은자폐를'고치는'대신함께'살아내는'법을배운다.

저자의문장은꾸밈이없지만깊다.아이를잃어버릴까대형마트를헤매던날들,성대를다듬지못한아들의삼십분짜리절규를견디던밤들,한계에다다랐던아찔한순간들이과장없이놓여있다.그리고그곁에는언제나누군가가있었다.새벽마다손주를위해기도한할아버지,대가없이아이를가르친선생님들,뉴저지의청년예배팀'HisFriends',각기다른날에그린도로와사람들을이어붙여한편의도시로완성해준쉼표교수님,7년을길동무가되어준활동보조선생님까지.'온마을이필요해'라는5부제목처럼,이책은한아이가세상에서제자리를찾기까지얼마나많은선한손길이필요한지를말한다.

무엇보다이책은반전의서사를품고있다.27년내내아이를걱정해온엄마가,말없는아들이실은늘자신을살피고있었음을깨닫는대목에눈길이머문다."엄마아빠가행복한모습을보니기쁘고좋은거예요"라는한마디로뒤집히는이관계는,돌봄이결코일방향이아님을보여준다."엄마,괜찮아요?"라는아들의안부는곧저자가자기자신에게던지는질문이된다.걱정과불안의눈빛으로아이를바라보던엄마가비로소자신의삶을돌보기로마음먹는결말은,돌봄에지친이들에게깊은위로를건넨다.

발달장애가족은물론,오늘도각자의자리에서버티고있는모든부모와돌봄의자리에선이들에게이책을권한다.자폐를둘러싼오해와진실,국내외지원기관정보를담은부록은실질적인길잡이가되어줄것이다.그리고2026년6월인사동아트페어에서화가로정식데뷔하는윤이의그림처럼,이이야기는자세히볼수록환하게웃고있다.'자폐여도괜찮아'라는위로에서시작해'엄마,괜찮아요?'라는물음에도달하기까지,이책은우리가서로에게건넬수있는가장다정한안부를조용히들려준다.