17년의투병이한권의경험이되기까지
치료만큼중요한‘치료를감당하는몸만들기’
한환자가몸으로배운생존의원칙과삶의미션
암환자에게다른환자의경험은특별한의미를갖는다.같은병명이라도치료과정은저마다다르지만,먼저그길을걸어본사람의경험에는의학적설명만으로는알기어려운것들이있기때문이다.치료를앞두고무엇을준비했는지,부작용이찾아왔을때어떻게대처했는지,어떤검사수치를유심히살폈는지,몸이힘들때무엇을먹고어떻게쉬었는지와같은문제들이다.
『간암과의17년동행』의출발점도여기에있다.저자최재영은17년동안간암을겪으며수술과간부전,재발과전이,면역항암치료와부작용등수많은고비를지나왔다.이책은그시간을‘암을이겨낸성공담’으로정리하지않는다.대신자신이실제로겪은일가운데다른환자에게참고가될만한경험을가능한한구체적으로남기는데집중한다.
먼저걸어본사람의경험을나눈다는것
저자는자신의경험을정답이라고말하지않는다.한환자에게도움이된방법이다른환자에게도그대로적용될수있다고주장하지도않는다.그가할수있는것은자신이어떤상황에서어떤선택을했는지,그선택뒤에어떤일이일어났는지,무엇을잘했고무엇을후회했는지를알려주는일이다.저자가책에서말하듯자신은특별한사람이아니라단지“조금먼저경험했기에”알게된것을말할수있는환자일뿐이다.이러한태도는오랫동안이어온환우커뮤니티활동과도연결된다.자신도처음병을진단받았을때책과자료를찾아병을공부했고,다른환자들의경험에서도움을받았다.이후자신이알게된것들을다시다른환자와보호자들에게나누기시작했다.따라서이책의가치는특별한생존비법에있기보다17년동안한환자에게축적된경험을다른환자들이공유할수있게한다는데있다.
투병에서쌓인생활관리의노하우
이책의또다른장점은17년이라는긴투병과정에서축적된구체적인생활관리의경험이곳곳에담겨있다는점이다.병원에서치료를받고돌아온뒤환자가일상에서맞닥뜨리는문제는생각보다많다.고열이날때는어떻게대처했는지,변비나설사가계속될때무엇을했는지,빈혈과체력저하를어떻게관리했는지등저자가직접겪으며찾아간방법들이자세히소개된다.
먹는것에관한경험도구체적이다.저자가간수치관리를위해활용했던녹즙의재료와제조방법을비롯해비타민C,청국장환,요구르트등을섭취하며관찰한경험,헬리코박터균을관리하기위해시도했던방법,치료과정에서체력을유지하기위해신경썼던식사와생활습관등실제투병생활에서얻은노하우를풀어놓는다.이런내용들은전문의학서에서는좀처럼만나기어려운‘환자의생활속정보’라는점에서의미가있다.
병을치료하는것과‘치료를감당할몸’을지키는것
17년의투병을거치며저자가가장중요하게생각하게된것가운데하나는치료자체와치료를견뎌낼수있는몸의상태를함께보아야한다는점이다.저자는현대의학의도움을받아왔다.인터페론치료부터간절제수술,색전술과방사선치료,면역항암치료까지여러치료를거쳤다.
그는“위기의순간마다병원과의료진은제생명을붙잡아준가장중요한손이었다”고말한다.동시에“병원에몸을맡기긴했지만,제몸에대한책임까지모두병원에넘기지는않았다”고말한다.저자의이와같은태도에이책의중요한문제의식이있다.병원에서는암을치료한다.그러나환자가병원밖에서무엇을먹고어떻게움직이며,얼마나자고쉬고,떨어진체력과몸의상태를어떻게관리할것인지는상당부분환자자신의몫으로남는다.특히저자가반복해서강조하는것은간기능이다.아무리효과적인치료제가있어도몸이그치료를감당할상태가아니라면사용할수없다.수술과시술,항암치료역시간기능이뒷받침되어야한다는것을저자는여러차례의치료를통해경험했다.그래서그는좋은치료법을찾는것못지않게‘치료받을수있는몸의펀더멘털’을지키는일이중요하다고말한다.
현대의학을기본으로하되,몸전체를바라보다
이러한경험은저자의시선을자연스럽게병원밖으로확장시켰다.식사와운동,수면과휴식,대사와회복력은어떻게관리해야하는가.암을치료하는동안몸전체의상태는어떻게유지해야하는가.저자는이런질문을놓고통합의학과자연치유,식이요법과심신의학등의여러관점에도관심을가져왔다.실제로그는현대의학의우수성을인정하면서도자신이경험한범위에서통합의학과대체의학의가능성을함께살펴보고싶다는생각을책에밝힌다.
그러나이책은현대의학과자연치유가운데하나를선택하라고말하지않는다.특정음식이나요법을암치료의해답으로제시하지도않는다.오히려저자가거듭강조하는것은“공부하라”는것이다.의사를불신하기위해공부하는것이아니라의사의말을제대로이해하기위해공부해야한다는것이다.자신의검사수치가무엇을뜻하는지알고,몸의변화를관찰하고,치료가몸에어떤영향을미치는지살피면서의료진과치료방향을논의할수있어야한다고강조한다.
결국환자역시치료과정의한주체가되어야한다는이야기다.
치료는목적이아니라더오래,더건강하게살기위한수단
이책에서특히주목할만한것은저자가치료그자체를절대화하지않는다는점이다.저자는항암치료의목적을수명의연장이라고분명하게잘라말한다.치료자체가목적이아니라더오래살아가기위한수단이라는것이다.따라서치료를계속하는것이오히려몸을지나치게소진시키는상황이라면치료의강도와시기를다시생각해볼필요가있다는것이그의경험에서나온판단이다.그래서때로는“쉬어갈수있는담대함”도필요하다고말한다.항암을잠시멈추고간기능과몸상태를회복시키는것역시상황에따라치료과정의일부가될수있다는것이다.물론이러한판단은환자가독단적으로내려야한다는뜻이아니다.저자는자신의몸을이해하고의료진과충분히상의하는것을전제로한다.중요한것은치료를무조건많이받는것이아니라치료의본래목적을놓치지않는것이다.
간암에서시작했지만,병과함께오래살아가는사람들의이야기
이러한문제들은간암에만해당하지않는다.장기간항암치료를받는암환자,오랜약물치료와지속적인자기관리가필요한희귀·난치질환자역시비슷한질문과마주한다.좋은치료법을찾는것만큼그치료를견딜몸을어떻게유지할것인지,의료진에게만의존하지않고자신의몸과질환을얼마나이해해야하는지,병원밖의삶을어떻게관리해야하는지가중요해진다.그런점에서『간암과의17년동행』은한사람의간암투병기이면서동시에오랫동안질병과함께살아가야하는사람들에게한환자가건네는경험의기록이기도하다.
살아남은시간에하나의미션을더하다
그리고17년이라는시간이흐르면서저자의관심은자신의생존에서다른환자들에게로조금씩넓어졌다.투병초기자신에게도움을주었던환우들이있었고,그중한사람은세상을떠나기전저자에게오래살아서다른환우들의길잡이가되어달라는마지막메일을남겼다.이후저자는오랫동안환우커뮤니티에서자신의경험과정보를나누어왔다.그것은결국그가살아가는하나의미션이되었다.이지점에서책제목의‘동행’은조금다른의미를갖는다.간암과17년을함께했다는의미만이아니다.먼저그길을걸어온환자가자신보다뒤에오는환자들과경험을나누며함께걷는다는의미도담겨있다.저자는이책을준비하면서자신이남긴기록이누군가에게거창한해답이아니라“단하루라도더버틸힘,다시병원으로갈용기,그리고오늘하루를살아볼마음”정도가되어도충분하다고썼다.『간암과의17년동행』은기적의치료법을말하는책이아니다.17년동안치료받고,실패하고,회복하고,공부하면서한환자가몸으로얻은경험을다음환자에게건네는책이다.그리고그긴경험끝에남는말은의외로단순하다.
“나는오늘도살아갑니다.여러분도오늘하루만큼은다시살아보시면좋겠습니다.조금더먹어보고,조금더걸어보고조금더웃어보시면좋겠습니다.”
책속으로
치료를받기위해먼저몸을회복시키다―41쪽
저는곧바로집으로돌아왔고,그날부터무엇이든열심히먹기시작했습니다.교수님이절대로먹지말라고한생선회와육회,젓갈류만은철저히피하고,평소좋아하던육류와해산물을중심으로영양섭취에힘썼습니다.
절망적인재발뒤에도치료의길을찾다―96쪽
……어느날,재발이라는청천벽력같은소식이찾아왔습니다.간안에서는크고작은암42개가확인되었고,그보다더작은암들은수를헤아릴수조차없었습니다.당시원주세브란스교수님은간세포하나에암세포가하나씩붙은상태라고말했습니다.
“간기능만지켜낸다면,희망은있습니다”―96쪽
그러니우리환우님들은무슨방법을쓰더라도간기능을잘보존하고계셔야합니다.간기능만지켜낸다면,희망은있습니다.
“살려주셔서감사합니다”“살아주셔서감사합니다”―151쪽
“살려주셔서감사합니다.”그런데교수님도저와똑같이허리를숙여인사하며말했습니다.“살아주셔서감사합니다.”저는그순간을평생잊지못할것입니다.교수님은의사로서저같은환자가수많은고비를넘기고긴세월을살아가며다른환우들을돕는모습을보는것이큰보람이라고말씀하셨습니다.
현대의학밖의가능성에도마음을열다―149쪽
사실저는자연식이요법,대체의학,민간요법,통합의학,병을낫게하는마음가짐(이를심신의학이라고부르기도합니다)등현대의학이아직정식으로인정하지않고있는의학과그요법들에대해하고싶은말이많습니다.현대의학의우수한점이분명히존재하지만,현대의학의대척점에있는일종의대체의학의장점과효능에대해서언젠가는책을따로쓰고싶을정도입니다.
먼저걸어온환자가할수있는일―190쪽
다만조금먼저경험했기에제가알게된것을조심스럽게말씀드릴수있을뿐입니다.그래서앞으로도저는누군가가도움을요청하면제경험안에서성심껏말씀드릴생각입니다.그것이환우들사이에서서로가서로를돕는가장좋은방법이라고믿기때문입니다.
암이자라기어려운몸의환경을만든다는것―237쪽
……혈관을타고온몸을돌아다니던혈액순환종양세포가언제다시우리몸을공격할지모른다는사실을늘염두에두어야합니다.그렇기때문에섭생을함부로흐트러뜨려서는안됩니다.눈에보이지않는암세포를직접통제할방법은없습니다.결국우리가할수있는일은암이자라기어려운몸환경을만드는것입니다.다시말해,몸을잘관리하는섭생외에는뚜렷한방법이없습니다.
항암치료의목적은치료자체가아니다―239쪽
전이가계속되어항암치료를받게될경우,그항암의목적을분명히알아야한다는것입니다.그목적은무엇일까요?바로수명의연장입니다.치료자체는목적이아닙니다.치료는수명을연장하기위한수단입니다.
때로는쉬어갈수있는담대함이필요하다―240쪽
많은환자들이마지막희망이라고생각하며항암에끝까지매달립니다.그러나기능이다해가는간으로는오히려항암이더큰부담이되어남은시간을단축시키는결과를가져올수도있습니다……때로는쉬어갈수있는담대함이필요하다고.항암을잠시멈추고간기능을회복시키며몸을추스를수있는용기역시치료의중요한한부분이라고생각합니다.
결국모든치료의출발점은간기능이다―246쪽
따라서우리환우님들은이러한치료기회를받아들이기위해무엇보다자신의간기능을지켜야합니다.제가기회가있을때마다간기능을강조하는이유도바로여기에있습니다.꿈의치료라고불리는중입자치료역시간기능이받쳐주지않으면아무런의미가없습니다.중입자치료역시안되는것을되게만드는마법같은치료는아닙니다.결국모든치료의출발점은간기능입니다.
17년투병끝에붙잡은생존원칙―307쪽
저는병원에몸을맡기긴했지만,제몸에대한책임까지모두병원에넘기지는않았습니다.검사수치를공부했고,치료의의미를물었고,먹는것과자는것과움직이는것을스스로관리했습니다.그리고때로는치료를계속밀어붙이는것보다잠시멈추고몸을회복시키는일이더중요하다는사실도배웠
