장애의 사회문화적 구성 (건강한 사람들의 세계에서 병을 가지고 살아가는 교수 이야기)

장애의 사회문화적 구성 (건강한 사람들의 세계에서 병을 가지고 살아가는 교수 이야기)

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Description
『장애의 사회문화적 구성』은 질병을 동반한 장애를 안고 살아가는 한 여성 교수의 내러티브를 통해 장애의 의미를 사회문화적 맥락에서 성찰하는 질적 연구서이다. 장애를 단순한 의학적 진단이나 개인의 한계로 환원하지 않고, 사회가 구성한 기준과 관계 속에서 경험되는 현상으로 바라본다. 가족, 병원, 학교, 직장 등 다양한 공간에서 드러나는 장애 경험을 입체적으로 탐구하며, ‘정상’과 ‘비정상’을 나누는 사회의 무의식에 질문을 던진다. 장애학, 교육학, 젠더 연구에 관심 있는 독자뿐 아니라, 차이를 이해하고자 하는 모든 이들에게 깊은 울림을 주는 책이다.

* 본 도서는 2017년 대한민국 교육부와 한국연구재단의 지원을 받아 수행된 연구(NRF-2017S1A5A8021418)를 기반으로 한다.
저자

조주희

총신대학교교직과교수로재직하고있습니다.서울대학교와미국메릴랜드대학교(UniversityofMaryalnd-Collegepark)에서교육학을전공했습니다.한국교육개발원에서박사급연구원,분당서울대학교병원,고려대학교에서연구교수로일했습니다.한국다문화아동청소년학회,마음경영학회,한국장애인보건의료협의회에서이사로있습니다.비판적사회학적관점으로교육정책과실제의다이내믹,장애,공정한교육을주요키워드로연구하고있습니다.

목차

들어가며

1장.장애의사회문화적구성이해하기

2장.질병과장애의개념에대한이해

3장.내러티브를통한생활담(lifestory)이야기

4장.참여자소개

5장.연구윤리

6장.면담자료수집

7장.건강한사람들의세계에서살아가기:병(病)을가진사람의장애경험

1.가족과함께살아가기
가족으로부터의분리
모든것으로부터의보호

2.의료안에서살아가기
‘정상’으로의압박
자신의몸으로부터의소외

3.삶을배우고일하며살아가기
완벽한몸으로부터의구별
사회적삶에서의주변화
여성주의적(feministic)모습에대한압박

4.건강한사람의세계와아픈사람의세계의균열
고통받는몸
몸을통제할수있다는환상

5.공유할수없는비밀
말하지않으면없는일이되는것
사회적‘정상성’배우기

6.장애에관한사회적환상들
다른모습의삶은비극적이라는환상:
“그래도밝은엄마와예쁘게하고다니는아이”
연약(軟弱)한것은선(善)하다는환상

7.건강한사람들의세계에서드러난장애의의미
다르고부족하고의존적인것
통제할수있고고쳐야만하는것
몸에대한경멸
고통스럽게숨겨야하는것
마주해야하는상처

8.장애경험의교육적변증법:‘차이’에대한이해

8장.결론및제언

참고문헌

출판사 서평

본도서는질병과장애를함께가진한여성교수의목소리를통해장애의사회문화적의미를드러냅니다.장애를개인의문제가아닌사회적구성으로바라보며,장애경험의구체적내러티브를섬세하게풀어냅니다.질병과차이를안고살아가는존재의존엄성과사회구조의문제를동시에성찰하게합니다.장애학,교육학,젠더연구를공부하는이들에게귀중한통찰을제공합니다.장애를있는그대로이해하고함께살아가는사회를바라는모든이들에게권합니다.