장애 아이의 부모로 산다는 것

임종필

20년 넘게 장애인복지 현장에서 장애인과 가족들의 곁을 지켜온 사회복지사.

사회복지학을 전공하고 대학원에서 사회복지학 석사 학위를 취득했다. 장애인복지관, 장애인직업재활시설, 장애인주간이용시설 등 다양한 현장에서 경험을 쌓았으며, 장애인주간이용시설 센터장을 거쳐 현재 장애인가족지원센터장으로 장애인과 가족들을 만나고 있다.

오랜 시간 장애 아이를 키우는 부모들의 이야기에 귀 기울여 왔다. 장애를 처음 마주한 순간의 막막함부터 치료와 교육, 아이의 성장과 미래에 대한 고민, 그리고 부모 자신의 지침과 불안까지. 가까이에서 부모들의 삶을 마주하며 그들이 감당해 온 마음의 무게를 함께 나누고자 했다.

『장애 아이의 부모로 산다는 것』은 그 시간 속에서 만난 부모들에게 보내는 작은 위로이자 응원이다.

프롤로그
장애 수용
장애등록
조기 치료
약점 지원
맞춤교육
평생 설계
약물복용
의사소통 지원
오늘도 안 가겠다고
오늘도 가겠다고
게임중독
자해·타해 예방
다른 아이와의 비교
성교육
직업
결혼
비장애 아이
부모의 우울
부모의 수면
부모의 죄책감
부모의 자살
부모의 교육
제도 변화 참여
저자의 말

장애 아이를 키운다는 것은 단순히 치료와 교육을 이어가는 일이 아닙니다. 예상하지 못한 현실을 마주하고, 수없이 고민하며, 매일 새로운 선택을 해야 하는 삶입니다. 부모는 아이를 위해 최선을 다하지만, 그 과정에서 자신의 감정과 삶은 뒤로 미뤄지는 경우가 많습니다. 이 책은 바로 그 부모들의 이야기를 담고 있습니다.

저자는 장애인복지 현장에서 오랫동안 장애인과 그 가족을 만나 온 사회복지사입니다. 상담실과 복지관, 학교와 가정을 오가며 부모들이 마주하는 현실을 가까이에서 지켜보았고, 함께 고민하며 길을 찾아왔습니다. 이 책은 현장에서 만난 부모들의 실제 고민과 경험을 바탕으로, 부모들이 가장 궁금해하고 가장 힘들어하는 주제들을 이해하기 쉽게 풀어냈습니다.

장애를 받아들이는 과정부터 조기치료, 맞춤교육, 의사소통, 약물, 게임, 자해와 타해, 성교육, 직업, 결혼, 비장애 형제자매, 그리고 부모 자신의 우울과 죄책감까지. 이 책은 장애를 가진 아이를 키우며 부모가 마주하게 되는 현실을 외면하지 않습니다. 어려운 전문 용어보다 따뜻한 공감과 실질적인 조언을 담아 부모들이 자신의 상황을 돌아보고 앞으로의 길을 함께 생각할 수 있도록 돕습니다.

이 책은 완벽한 부모가 되는 방법을 알려주지 않습니다. 대신 불안하고 흔들리는 마음도 부모라면 누구나 겪을 수 있는 자연스러운 과정임을 이야기합니다. 아이는 자신의 속도로 성장하고, 부모 역시 아이와 함께 성장해 갑니다. 저자는 부모가 스스로를 탓하기보다 자신의 마음을 돌보고, 아이와 함께 살아가는 시간을 소중히 바라볼 수 있기를 진심으로 바랍니다.

오늘도 아이의 손을 잡고 하루를 살아가는 모든 부모에게 이 책은 따뜻한 위로이자 든든한 동행이 되어 줄 것입니다. 또한 장애인 가족을 이해하고 함께하고 싶은 사회복지사, 특수교사, 치료사와 관련 분야 종사자들에게도 부모의 마음을 깊이 이해할 수 있는 소중한 길잡이가 되어 줄 것입니다.