우리는 모두 다른 세계에 산다 : 자폐인이 보는 세상은 어떻게 다른가?

우리는 모두 다른 세계에 산다 : 자폐인이 보는 세상은 어떻게 다른가?

$16.50
Description
한 자폐인이 촘촘히 기록한,
자폐인들이 세상을 바라보는 흥미로운 관점
만 6세까지 말을 하지 못했고, 초등학교에 입학할 지적 능력이 없다는 판정을 받기도 했던 저자는 지금껏 아무에게도 보여주지 않았던 자폐인의 내면세계와 자폐인이 세상을 바라보는 흥미로운 관점을 유머러스하게 풀어낸다. 사실 자신이 평생 겪어온(지금도 겪는) 이야기들은 꽤 아프기도 하고, 여전히 해결되지 않은 문제도 많지만 저자는 많은 에피소드 속에서도 한 가지 메시지를 전하려 한다. 사람은 어떤 한 가지 설명에 가둘 수 없는 존재라는 것이다. 그에게 있어 자폐증은 자기 키가 195센티미터라는 것처럼 여러 특징 중 하나에 불과하다. 그리고 각각이 살아가는 세상은 모두 독특하고 살 만하다는 것이다.

그는 자신이 세상의 어떤 틀에도 들어맞지 않음을 발견한다. 어찌 보면 서글프고 심각한 이야기들인데 그는 대수롭지 않은 듯 유머러스하게 자신의 내면세계를 열어보인다. 지금까지 가족이나 전문가, 제3의 관찰자 입장에서 자폐인을 기록한 글은 제법 있었지만 자폐인이 인식하는 세계에 대해 자폐인이 직접 기술한 생활 속 이야기는 처음이다. 재치와 우아함, 용기, 적절한 거리감과 유머, 소양이 가득 담긴 특별한 모험담으로 자신의 자폐증상을 정리한 이 책을 통해, 저자는 정상과 비정상의 경계가 무엇이며, 평소 우월하다고 생각하는 사람의 능력이 정말 그렇게 인정받을 만한 것인지 다시 생각해보게 한다. 자폐를 지녔든 아니든(아니면 특정한 약점이 있든 아니든) 우리는 자신만의 독특한 생각과 인간 됨으로 인정받아야 하는 존재임을 강조한다.

같은 사건이나 현상에 대해서도 자폐인은 흥미를 느끼는 지점이 비자폐인과 사뭇 다르다. 가령 할리우드 배우 부부에 관한 글을 읽고 난 후 저자는 그들의 이름조차 기억하지 못하지만, 그의 마음을 사로잡은 어떤 언어의 문법적 특징은 훨씬 쉽게 기억한다. 매우 뛰어난 능력을 보여주는 일부 자폐인은 천재라기보다는 자신만의 독특한 관점과 갈망을 극대화한 드문 사례라고 본다. 즉, 자신이 좋아하는 특수한 관심사를 마음껏 파고들 자유가 상대적으로 많이 주어진 덕분이다.

그러므로 저자는 ‘자폐인’이라고 하지 않고 ‘자폐증을 지닌 사람’으로 표현한다. 여행 가방을 지니고 다니듯 그다음 날에 자폐증을 집에다 놔둘 수 있다고 믿어서가 아니라, 상황이 어떻든 사람은 자신의 소유를 넘어서는 존재라는 사실을 드러내기 위해서다. 그가 ‘지닌’ 자폐증은 그가 10개국어를 하고, 신장이 195센티미터이며, 체코 출신 프랑스인이라는 것과 같은 여러 특징 중 하나일 뿐이니까.

저자

조제프쇼바네크

저자:조제프쇼바네크
1981년파리근교에서,1970년대에체코에서이주한부모에게서태어났다.아스퍼거증후군에걸린조제프쇼바네크는만6세까지말을하지못했고,초등학교에입학할지적능력이없다는판정을받기도했다.늘멍청이나지적장애인취급을당했고,간단한인사를하거나카페에들어가는일도버거워하고빵을사는사소한일에도쩔쩔맸다.
우수한성적으로바칼로레아(프랑스의‘수능’)를통과하고,고대문명에심취하여독학으로10개언어를배웠으며(히브리어,산스크리트어,페르시아어,아마르어,아제르바이잔어,에티오피아어,체코슬로바키아어,독일어,핀란드어,영어),프랑스명문대시앙스포(SciencesPo,파리정치대학)졸업후철학박사학위를취득했다.그리고명사들의담화문을쓰고,전세계를돌아다니며강연한다.
하지만그는사람들이자신에게붙인이름(“천재적인자폐인”)을거부하고,오히려아스퍼거장애를지닌자폐인이일상에서어떻게살아가는지를유머러스하고섬세하게다룬다.지하철을타거나약속장소에가기전에필요한어마어마한준비과정,전화벨이울릴때마음을죄어오는불안감,조금이라도예상치못한상황이닥쳤을때느끼는공황상태,평범한친구관계를맺는과정에서느끼는희한한어려움,도서관과책에대한강박적인열정등을시종일관즐겁게펼쳐놓는다.그리고의사가잘못내린판단때문에평생정신병원에수용되어생을마감할뻔했던황당한정신치료과정도떠올린다.
쇼바네크는“나는자폐증과함께산다”라고고백하며,자폐증은자기삶을망가뜨린장애가아니라자신을설명하는하나의특징일뿐이라고강조한다.

역자:이정은
대학에서사회복지학을전공하고,프랑스로건너가낭트시립대학대학원에서공부했다.현재바른번역소속번역가로활동하며프랑스어책을한국어로옮기고있다.옮긴책으로『인피니티』,『대멸종이온다』,『퀀텀』,『만화로배우는와인의역사』,『만화로보는성sex의역사』,『세상의모든수학』,『나는니체처럼살기로했다』,『청소년이정치를꼭알아야하나요』등이있고,함께옮긴책으로『아르센뤼팽전집』이있다.

목차

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서문

머리말대신쓰는말

1장어떤틀에도맞지않는아이
2장규칙은어디까지규칙이지?
3장없던병도만드는정신과치료
4장자폐증이란무엇인가?
5장약물중독그리고내가만난새로운세계
6장친구부터직장까지,결국인간관계가핵심이다
7장정상과비정상의경계에서다
8장나는자폐를잘모른다

맺음말대신쓰는말

출판사 서평

아무에게도보여준적없는자신의내면세계를
활짝열어보인한자폐지성인의증언

초등학교에입학하기엔너무멍청하다고여겨지던아이,늘백치나지적장애인취급을받던청소년,왕따를당하고친구들에게자주맞아학교가기싫어했던아이,간단한인사를하거나카페에들어가는일도버거워하고빵을사거나전화통화같은사소한일로도불안해하던그청년.
그리고우수한성적으로바칼로레아(프랑스의‘수능’)를통과하고,고대문명에심취하여독학으로10개언어를배웠으며(히브리어,산스크리트어,페르시아어,아마르어,아제르바이잔어,에티오피아어,체코슬로바키아어,독일어,핀란드어,영어),프랑스명문대시앙스포(SciencesPo,파리정치대학)졸업후철
학박사학위를취득한남자.
이둘은같은사람이다.

하지만그는여전히사회적능력에는매우서툴다.지하철을타거나약속장소에가기전에여전히험난한준비과정이필요하고,전화벨이울릴때공황장애비슷한것을경험한다.지나가며가벼운인사를하는것도여전히힘들다.공놀이를할줄모를뿐만아니라,왜축구라는게임을하는지아직도이해하지못한다.자신이평소겪는불안수준과크게다를바없어서‘바칼로레아구술시험’을앞두고,별로힘들지는않았다는고백을들으면서그가평소에얼마나큰짐을안고살아가는지가늠할수있다.
조리있게감(感)으로헤쳐나가야하는사회적맥락파악에도더디다.기차검표원이승객에게다가와이렇게묻는다.“당신표를볼수있을까요?”그러면자폐인은이렇게대답한다.“아니오,당신은표를볼수없습니다.그표는내주머니안에있으니까요.”자폐를지닌사람,그중에서도특히자폐를지닌어린이는대체로사회적인상황에대한이해가더욱부족하다.취업면접시미래의직장상사앞에서이렇게외치기도한다.“여기냄새가참고약하네요!”(거짓말을못하는것이다.)
자폐인은어떤결정을내리기에앞서제기된문제또는주어진상황의모든측면을생각한다.만약여행을떠난다면,여행의모든단계를계획한다.여행가방을어떤날에준비해야할지알아야하고,가져가야할물건목록뿐아니라그물건들을어떤순서로가방에넣을지도미리생각한다.그러려면시간이오래걸리고생각이복잡해지기마련이다.
파리의한식당에서친구를만나기로했다고하자.자기에게익숙한장소라고해도여러번길을잃고헤맨끝에야식당건물앞에도착한다.그러고서이렇게생각한다.‘저기에들어갈까말까?어느순간에문을밀고들어가야할까?식당에10시에오라고했는데,식당앞을말하는걸까아니면홀을말하는걸까?5분전에도착해도되나?5분후에도착해도되나?그두경우에사람들이내게뭐라고말을걸까?그러면나는뭐라고답해야할까?’

결국,우리가각자독특하고소중한존재인이유

그는자신이세상의어떤틀에도들어맞지않음을발견한다.어찌보면서글프고심각한이야기들인데그는대수롭지않은듯유머러스하게자신의내면세계를열어보인다.지금까지가족이나전문가,제3의관찰자입장에서자폐인을기록한글은제법있었지만자폐인이인식하는세계에대해자폐인이직접기술한생활속이야기는처음이다.
재치와우아함,용기,적절한거리감과유머,소양이가득담긴특별한모험담으로자신의자폐증상을정리한이책을통해,저자는정상과비정상의경계가무엇이며,평소우월하다고생각하는사람의능력이정말그렇게인정받을만한것인지다시생각해보게한다.자폐를지녔든아니든(아니면특정한약점이있든아니든)우리는자신만의독특한생각과인간됨으로인정받아야하는존재임을강조한다.
같은사건이나현상에대해서도자폐인은흥미를느끼는지점이비자폐인과사뭇다르다.가령할리우드배우부부에관한글을읽고난후저자는그들의이름조차기억하지못하지만,그의마음을사로잡은어떤언어의문법적특징은훨씬쉽게기억한다.매우뛰어난능력을보여주는일부자폐인은천재라기보다는자신만의독특한관점과갈망을극대화한드문사례라고본다.즉,자신이좋아하는특수한관심사를마음껏파고들자유가상대적으로많이주어진덕분이다.
그러므로저자는‘자폐인’이라고하지않고‘자폐증을지닌사람’으로표현한다.여행가방을지니고다니듯그다음날에자폐증을집에다놔둘수있다고믿어서가아니라,상황이어떻든사람은자신의소유를넘어서는존재라는사실을드러내기위해서다.그가‘지닌’자폐증은그가10개국어를하고,신장이195센티미터이며,체코출신프랑스인이라는것과같은여러특징중하나일뿐이니까.
그렇다.우리는모두다른세계에산다.